Associazionismo civico. Come uscire dalla propria comfort zone

Se c’è una cosa che ci ha insegnato la pandemia da Covid-19 è che le associazioni dei pazienti sono diventate uno dei soggetti di punta per il futuro del SSN, soprattutto per un servizio che come ci indica il PNRR sia resiliente e innovativo.
 
Durante i periodi più duri dell’emergenza molte organizzazioni sono state non solo le sentinelle e il supporto per tutti quei malati cronici e rari che si sono trovati all’improvviso senza assistenza, ma hanno anche imparato cose nuove come la digitalizzazione dei loro servizi, un rapporto più ravvicinato e stringente con le istituzioni o la capacità di mettersi insieme ad altri per contare di più.
 
Tutto questo è documentato da articoli di stampa, dossier delle associazioni stesse e da una indagine realizzata ad hoc da ALTEMS – Università Cattolica (Roma) tramite il Patient Advocacy Lab – PAL.
 
La buona volontà, l’inventiva personale dei leader, la determinazione nel raggiungere un obiettivo sono armi potenti ma non bastano. Il mondo della sanità, le dinamiche istituzionali, i sistemi di comunicazione sono cose complesse e “bucare” per farsi ascoltare ed essere incisivi richiede competenza, notevole competenza.
 
Per questo accanto alle attività già strutturate del PAL, come il Master di II livello in patient advocacy management, frutto di una collaborazione tra diverse scuole dell’Università Cattolica, ormai verso la sua quarta edizione, è nata una nuova iniziativa.
 
Si chiama COPPAL: una comunità di pratiche composta dagli ex alunni delle varie edizioni del master, tutti leader di associazioni di pazienti, che hanno deciso di continuare a lavorare insieme per sviluppare e affinare le loro competenze, puntando però molto in alto.
 
I responsabili di organizzazioni che si occupano di psoriasi, di malattie respiratorie, di tumori al seno, di malattie rare e quant’altro hanno deciso di confrontarsi con dirigenti di grandi aziende private come Wind3 o KPMG per capire come affrontare questioni quali la costruzione di valori comuni o un vero lavoro di team, in sostanza come “organizzare l’organizzazione” come recita lo slogan 2021 del COPPAL.
 
Se questa è l’ambizione non poteva mancare nel percorso di crescita il confronto con il grande tema della comunicazione istituzionale e politica. Comune pietra d’inciampo di queste organizzazioni che spesso non riescono a far valere voce, proposte e protagonismo dei diritti di fronte agli assetti regionali, al Governo e al Parlamento.
 
Testimone d’eccezione dell’ultimo incontro del 13 novembre scorso, Filippo Sensi, ex portavoce del Presidente del Consiglio dal 2014 al 2018, ideatore e animatore di un seguitissimo blog, oggi parlamentare, riconosciuto da tutti come grande comunicatore politico.
 
Di che cosa si è parlato? Di come entrare nell’agenda dei governi per le proprie buone cause, come capire quali strumenti usare, come comprendere le ragioni di chi dovrebbe ascoltarci e che problemi ha, come uscire dalla propria comfort zone e cambiare punto di vista, come agire senza snaturarsi per seguire la moda del momento, coltivare i rapporti politici anche senza avere niente da chiedere, essere flessibili e imparare dalle storie di successo, imparare a usare a proprio vantaggio una situazione sconveniente. Una grande lezione di politica, del saper fare politica in modo saggio, trasparente e competente.
 
A conclusione di questo primo anno di lavoro i membri della COPPAL redigeranno un position paper di proposte su come migliorare la propria organizzazione che verrà divulgato e offerto a tutte le associazioni dei pazienti che vorranno utilizzarlo per migliorarsi e diventare più forti e rispondenti.
 
Teresa Petrangolini
Direttore del Patient Advocacy Lab – ALTEMS Università Cattolica (Roma)