Autismo, proposte per garantire le terapie ABA in un contesto di risorse limitate

Gentile Direttore,
in Italia alcuni professionisti sostengono che l’adozione degli interventi basati sulll’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) per il trattamento intensivo precoce dell’autismo nei primissimi anni di vita non sia equa né sostenibile per il SSN, proponendo riduzioni a due-tre ore settimanali, che ne comprometterebbero l’efficacia.

Mezzo secolo fa Ivar Lovaas aveva cominciato con 40 ore settimanali con educatore e bambino in rapporto 1:1, per tre anni, prima dell’inserimento nella scuola dell’obbligo. L’affinarsi della metodologia ha già consentito di provarne l’efficacia con venti ore, ad esempio in Norvegia. Ovviamente occorre che tutti gli operatori, non soltanto quelli sanitari, abbiano una formazione specifica adeguata.

Questo già avviene per le disabilità uditive, dove le associazioni specifiche delle famiglie, come ENS e FIADDA, scelgono e garantiscono la qualità della formazione degli AEC/Educatori e collaborano per creare il concerto educativo necessario a scuola e a casa, a tutto l’intorno del bambino.

A tutti è noto che il bilancio della sanità non può permettersi di coprire neppure le spese più propriamente sanitarie, come gli interventi diagnostici e terapeutici prescritti dai neuropsichiatri infantili. Già è tanto che in diverse regioni si sia anticipata la diagnosi dell’autismo infantile entro i 18 mesi, con la collaborazione dei pediatri e degli operatori dei nidi. Ma poi viene ritardato di molti mesi l’intervento della sanità, quasi mai intensivo. Occorre cercare altrove le risorse umane necessarie, evitando che la famiglia debba pagare gli operatori privati oppure che si sostituisca a loro.

L’ABA è inclusa nei LEA dal 2017 e la sentenza del Consiglio di Stato n.8708/2023 ne ha confermato l’efficacia e la natura mista, sanitaria e sociosanitaria, che nel caso è prevalentemente psicoeducativa speciale. In Italia già da tempo i Comuni e il MIM assegnano educatori e insegnanti di sostegno in rapporto 1:1 ai bambini con autismo fra 0 e 19 anni, coprendo più di tutte le ore raccomandate dalla recente letteratura scientifica per la fase precoce ed anche in quelle successive.

Tutto questo personale, solo che avesse un’adeguata formazione e supervisione, potrebbe garantire la piena applicazione degli interventi basati su ABA nei primi anni di vita e quindi la riduzione del bisogno negli anni successivi, con notevolissimo risparmio sulle spese pubbliche. Oggi il bilancio pubblico paga oltre 20 ore settimanali anche nella secondaria superiore.

I Comuni da sempre pagano le cooperative per avere secondo il capitolato di appalto, Educatori già formati. Basterebbe che, sulla base delle richieste delle famiglie, chiedessero che una parte di questi operatori fosse specializzati in ABA. Gli insegnanti, che già ricevono 500 Euro l’anno per la formazione permanente dovrebbero essere incentivati offrendo loro un corso ABA gratuito a distanza, dal costo totale per il Ministero di c.a 3.750.000 Euro per 15.000 insegnanti.

L’unica spesa consistente sarebbe quella per i Supervisor, Analisti del comportamento, generalmente laureati in psicologia e specializzati con master biennale, che a tempo pieno dovrebbero gestire un massimo di 15 bambini a testa. Dovrebbero essere 1.100 a fronte di circa 15.000 bambini interessati per tre coorti di nascite annuali in Italia: 60 milioni l’anno in più per il primo bilancio pubblico. I Supervisor sono a garanzia di fare applicare correttamente le nozioni teoriche apprese a distanza e per garantire un concerto educativo fra tutti gli operatori e la famiglia.

Questa spesa, a nostro avviso, dovrebbe essere inserita nel bilancio del Ministero della salute, nel quadro del Protocollo fra Ministero della salute, MIM e MUR, il cui rinnovo avevamo risollecitato in marzo.

Prof. Carlo Hanau
Presidente di Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale OdV ETS