Gentile direttore,
nell’articolo del Prof. Melazzini apparso su QS del 31 agosto leggo: “Il giudizio sull’operato di Aifa lo lascio alle dichiarazioni delle associazioni dei pazienti affetti da epatite C”. Lo interpreto come un attestato di stima, che ricambio a stretto giro. Non posso che ribadire il mio apprezzamento sull’attività svolta dall’Agenzia del Farmaco per consentire a tutti i malati di epatite C di essere curati con i farmaci innovativi, evento storico che si è realizzato proprio durante il mandato del Prof. Melazzini in qualità di Direttore Generale di AIFA.
Quello che più ci ha colpito è stata la disponibilità del Direttore nel riceverci ogni volta che ne abbiamo fatto richiesta, e nel coinvolgere la nostra Associazione in ogni processo decisionale che riguardava l’offerta dei farmaci innovativi per l’epatite C a tutti i pazienti.
Non posso dimenticare la stretta collaborazione posta in essere e sempre incentivata dal Direttore, come l’invio da parte nostra di segnalazioni sulle problematiche di accesso ai farmaci, la collaborazione con i NAS, il continuo scambio di informazioni sull’andamento delle terapie, l’istituzione e coinvolgimento in commissioni ad hoc, la prima e unica diretta streaming che AIFA ha voluto fare insieme a EpaC per rispondere a domande di medici e pazienti, e molto altro.
Dirigo l’Associazione da oltre 20 anni, e posso confermare senza ombra di dubbio che una tale disponibilità è merce sempre più rara.
A fronte di tali collaborazioni inedite, penso che il Prof. Melazzini abbia capito immediatamente che, per ruolo che ricopriva, Associazioni di pazienti serie e strutturate rappresentano una risorsa preziosa per tutto il sistema, talvolta in grado di portare fatti e informazioni sui pazienti talmente importanti da poter incidere su processi decisionali. E, per questo motivo, la scelta migliore era quella di coinvolgere le Associazioni di pazienti piuttosto che escluderle.
Questo genere di scelte le fanno Amministratori o politici che non hanno nulla da nascondere e non hanno timore di confrontarsi con i pazienti che, a volte, possono risultare “fastidiosi” in quanto portatori sani di richieste, rimostranze e noie di vario genere, ma anche pericolosissimi soggetti che fanno prima di tutto l’interesse delle Aziende farmaceutiche, cosi come qualcuno ci vuole dipingere.
Infine dobbiamo tutti riconoscere che svolgere un lavoro cosi faticoso e di grande responsabilità convivendo quotidianamente con una malattia devastante, non è da tutti.
Perciò al Prof. Melazzini auguriamo in primo luogo di riuscire a sconfiggere la malattia (e chi lo ammazza il Prof.! ) ma anche di poter vivere un’altra avventura ancora più stimolante di quella appena vissuta.
Infine auspico che il nuovo Direttore di AIFA, chiunque sia, desideri continuare questo genere di collaborazione non solo con EpaC ma con tutte le Associazioni di pazienti che hanno motivo di interagire con l’Agenzia del Farmaco, facendosi raccontare quali e quanti vantaggi si concretizzano collaborando e coinvolgendo le Associazioni.
Ivan Gardini
Presidente EpaC onlus
