Il Parkinson cammina grazie alla collaborazione delle famiglie  

Gentile Direttore,
le scrivo in qualità di Direttore del Centro Parkinson della ASST G-PINI-CTO di Milano in quanto ci terrei alla pubblicazione di questa mia lettera che è un grazie ai pazienti e ai loro familiari perché lavoriamo in rete a livello europeo ed internazionale su una malattia come il PARKINSON che inficia la mobilità muscolare e si cura il Parkinson proprio grazie alla “mobilità” di tutti. Ogni anno c’è la giornata mondiale del Parkinson con diversi eventi e iniziative, ma poco spazio si fornisce ai dati relativi al contributo che i pazienti stessi danno alla ricerca e vorrei, tramite la vostra rivista, evidenziare come la medicina sia cambiata e il ruolo dei pazienti e dei loro caregivers sia fondamentale al fianco di noi ricercatori a livello europeo e che serve incrementare una responsabilizzazione comune per una “buona cura”.

Vorrei ricordare che fu Sir James Parkinson, che nel 1817 descrisse per primo i sintomi della malattia e mi preme evidenziare come le terapie sempre più personalizzate riescano a migliorare la qualità di vita dei pazienti, ma che occorra ancora oggi informare di più i cittadini. Tuttavia è fondamentale pure incrementare, a mio avviso, il lavoro in rete a livello locale, regionale, nazionale, europeo ed internazionale, perché credo che “fare rete” possa contribuire ad ottimizzare anche la “presa in carico” dei pazienti.

E’ proprio grazie ai pazienti, al loro empowerment e coinvolgimento attivo, e precisamente grazie all’iniziativa del gruppo canadese PD Avengers, alleanza mondiale fatta da famiglie ed amici pazienti affetti da Parkinson di tutto il mondo, che l’Onu ha ratificato l’11 aprile come World Parkinson’s Day (WPD) e la relativa settimana come Parkinson’s Awareness Week. E’ grazie ai duemila pazienti che hanno aderito ad un nostro studio internazionale multicentrico se abbiamo scoperto un nuovo gene e pubblicato su Nature pochi giorni fa i dati emersi utili alla diagnosi di questa patologia. Attualmente nei centri di ricerca specializzati come il nostro ed altri con cui collaboriamo l’adesione e la disponibilità dei pazienti ai trials e il loro supporto alla ricerca è sempre più fondamentale sia per la raccolta dati,- in un momento in cui la privacy viene mal interpretata-, e sia per la medicina di precisione e l’assistenza personalizzata.

Noi gestiamo una media annua di 40mila pazienti, abbiamo una banca tessuti di 14mila campioni. Il prof. Gianni Pezzoli, con cui ho la possibilità di lavorare, ha fatto la storia: ha iniziato per primo ad attivare una stretta collaborazione con l’American Parkinson’s Disease Association negli anni ’80, rete che è stata fondamentale per la fondazione a sua volta della Associazione Italiana Parkinsoniani con cui lavoriamo ancora oggi e con la Fondazione Grigioni che ci supporta per il morbo di Parkinson. Senza dialogo, ascolto e cooperazione tra medici, ricercatori e cittadini non si potrebbero fare tutti i passi avanti che quotidianamente e faticosamente si realizzano.

Lo ribadisco nella civil week europea; lo stesso servizio SOS Parkinson, che abbiamo attivato, non potrebbe funzionare senza la collaborazione di tutti, volontari compresi. Inoltre i tre centri che abbiamo aperto in Ghana con oltre 300 pazienti ci hanno consentito di osservare gli effetti di determinate terapie e di affinare la valutazione delle controindicazioni proprio grazie al feedback che abbiamo avuto dai pazienti stessi. Anche i nuovi progetti di ricerca più ambizioni e complessi come gli innovativi stimolatori di tipo adattativo utili ad un monitoraggio da casa H24 per i malati di Parkinson, per i quali collaboriamo in rete con il prof. Alberto Priori da anni, non potrebbero avanzare senza l’adesione dei pazienti.

Prof. Ioannis Ugo Isaias
Direttore del Centro Parkinson dell’ASST G.Pini-CTO