Io stomizzato, privato del diritto di scegliere cosa mettermi in corpo

Gentile Direttore,
le scrivo per portare all’attenzione della pubblica opinione una situazione grave che vede protagonista la Regione Toscana dove sta per entrare a regime l’effetto di una gara che la stessa ha indetto per l'acquisto di prodotti per stomia. In essa, alcune aziende hanno deciso di non presentare offerta per uno o più lotti; questa decisione ha fatto sì che i prodotti non aggiudicati a gara non verranno erogati alle persone, anche per effetto di una norma vigente che non prevede acquisti fuori gara per due anni dall’aggiudicazione.
 
Per onestà intellettuale bisogna dire che è tutto nella piena legittimità amministrativa, c'è però qui un problema non da poco che è il rispetto della dignità umana e quale peso si vuole dare a quest’ultima. Se i prodotti per stomia, placche e sacche per intenderci, sono i prodotti che vengono scelti con cura attraverso un percorso non facile fatto dalla persona con l'infermiere stomaterapista, se è giusto che la persona scegli il proprio prodotto, quello che lo far star bene e gli consente una vita dignitosa, si capirà bene come l'effetto di questa gara stia minando fortemente sia il principio di libera scelta che la dignità umana.
 
Ma qui viene minata anche la continuità terapeutica: ricordo, infatti, che le forniture di ausili per stomia sono frutto di una prescrizione medica accompagnata da un piano terapeutico.
 
Scrivo con una grande rabbia dentro perché nell'ottobre 2019, durante un incontro con l'allora assessore al welfare toscano e un alto dirigente di Estar, eravamo stati chiamati a pronunciarci sulla gara e, dopo aver ancora ribadito la nostra contrarietà ad essa, avevamo dipinto esattamente questa situazione che si è venuta a creare.
 
La rabbia è ancora più forte perché oggi le risposte che vengono date sono solo di tipo amministrativo; dov’è finito il rispetto per la persona? Non eravamo al centro di tutti i pensieri di politici e amministrativi per garantirci quello che ci permettere di vivere bene?
 
Per quanto ci riguarda qui coesistono due grosse responsabilità: una politica, l’altra morale. Politica perché la regione Toscana non doveva, secondo la legislazione vigente (DPCM 12 gennaio 2017, allegato 11, art.1, comma 4) indire la gara; una responsabilità morale per far prevalere le logiche amministrative sui diritti delle persone. La seconda responsabilità è opzionale in questo caso.
 
Quello che sta per accadere in Toscana non può essere assolutamente da noi accettato, lo scrivo con la profondissima tristezza nel cuore, e soprattutto da persona stomizzata, perché se io domani dovessi essere chiamato dall’azienda sanitaria di riferimento per sostituire il presidio, perché un atto amministrativo ha scelto per me, io non mi presenterei, lo devo a me perché mi voglio bene e alla mia dignità. Non ci andrei perché il sacchetto sulla mia pancia l’ho scelto nel corso degli anni con attenzione, insieme ad un professionista; è quello che mi fa vivere bene.
 
Possibile che questo non interessi a nessuno? Possibile che le logiche amministrative, basate essenzialmente sul portare a casa il prezzo più basso abbiano la precedenza sulle scelte? Ma poi, se il prodotto equivalente, o presunto tale, dovesse creare problemi o intolleranze, di chi sarà la responsabilità?
 
Ma il “caso” Toscana però non è l’unico che ci preoccupa. Anche la Liguria si sta muovendo su basi simili e altre Regioni potrebbero seguire. Non è quindi un nostro capriccio, ci sono sul tavolo questioni sulle quali non possiamo trattare perché sono alla base della nostra esistenza di associazione fatta di persone.
 
Speriamo, come sempre, che qualcosa si muova. Confidiamo nelle forze politiche coscienti, nei nostri amici sanitari, ed in particolare negli infermieri, nelle forze civiche, affinché si facciano anche loro portatrici di un segnale per far cambiare direzione.
Qui ci stiamo giocando una partita importante e perderla sarebbe una sconfitta per tutti.
 
Pier Raffaele Spena 
 
Presidente FAIS odv – Federazione delle Associazioni di Incontinenti e Stomizzati