Le criticità sollevate dal Presidente del gruppo consiliare regionale Misto, Alessandro Sorgia, sulle nuove linee di indirizzo che definiscono in questo anno le modalità di riconoscimento dell’indennità per i pazienti affetti da fibromialgia, trovano l’attenzione di pazienti che hanno contattato il nostro giornale per dare la loro testimonianza in merito alla nuova procedura, nonché risposta dall’assessore alla Sanità.
“I Comuni – spiega Isabella L. a Quotidiano Sanità, paziente colpita dalla patologia che ha fatto domanda del bonus regionale con le nuove linee guida – acquisiscono entro il 30 aprile di ciascun anno assieme alle domande di concessione dell’indennità, l’attestazione ISEE sociosanitario e la certificazione medica-specialistica, attestante la sindrome fibromialgica. Non ho avuto nessuna difficoltà per l’isee socio-sanitario ( o isee ordinario/corrente come da precisazioni del direttore del Servizio preposto assessorato, ndr), chiunque lo può fare se è in regola con l’isee vero e proprio e la documentazione che attesti che si ha quella determinata malattia per cui lo si richiede, quindi in questo caso per la fibromialgia. Posso dire che è un documento, questo, di agevolazione all’assegnazione del rimborso perché prende in considerazione il proprio isee personale e non quello del nucleo familiare”.
“Per quanto riguarda la rendicontazione, trovo sia giusta – prosegue la donna -, è normale che la Regione voglia mettere un controllo sul rimborso affinché le risorse siano destinate realmente alle cure del paziente. Visti soprattutto i numeri che sono venuti a moltiplicarsi dei destinatari di tale indennità e i significativi fondi che sono stati programmati in finanziaria per coprire tutti. Faccio presente che ho diagnosticato la malattia dopo due anni di accertamenti che hanno richiesto ‘un percorso’ di tutta una serie di visite specialistiche, anche a pagamento, mirate ad escludere altre patologie che possono presentare stessi sintomi della fibromialgia. Quindi non è una malattia che viene diagnosticata dall’oggi al domani”.
“Nel mio Comune di Serdiana, la domanda si fa entro il 30 di aprile, ma le spese sostenute per integratori, farmaci e quanto altro possono essere consegnate agli assistenti sociali che seguono la domanda per tutto l’anno 2025 in corso, e nel mese di dicembre viene calcolato il rimborso da assegnare agli aventi diritto. Le linee guida prevedono anche il rimborso su spese per l’acquisto di integratori alimentari: da considerare quindi che quelli consigliati dal medico di medicina generale possono essere acquistati autonomamente anche da diversa azienda produttrice, ossia stessi integratori, basta controllare la quantità dei singoli componenti, possono essere trovati in commercio al dettaglio ed online a prezzi diversificati. Bisogna infatti tener presente che gli integratori sono da prendere quotidianamente, uno deve poter fare anche i conti con le proprie disponibilità economiche. Così come quando si sta male, ci sono visite che servono immediatamente e per saltare le liste di attesa e poter essere seguiti dallo stesso specialista che ha in cura il paziente, il più delle volte queste visite vanno effettuate a pagamento”.
“Ecco che quindi, l’unica cosa che mi sento di proporre è di inviare a tutti i Comuni una nota con delle disposizioni uniformi perché consentano l’accettazione nella rendicontazione di integratori consigliati si dal medico di medicina generale o specialista, ma che possono essere acquistati in via del tutto autonoma là dove i costi del prodotto sono inferiori rispetto a quelli dell’azienda produttrice conosciuta dal medico. Ciò, per poterci curare sulla base delle nostre possibilità economiche e consentire che il rimborso regionale possa coprire effettivamente la maggior parte delle spese che sosteniamo noi pazienti. D’altra parte, le stesse linee guida, come ho accennato, non lo escludono. In aggiunta, una integrazione utile alle spese riconosciute, è quella di consentire anche l’accoglimento delle visite specialistiche che siamo costretti ad eseguire a pagamento per necessità urgente, quando non troviamo posto col SSR entro i 30 giorni presso il medico che ci ha preso in carico e già conosce la nostra storia clinica”.
Risponde sul tema sul nostro giornale l’assessore Armando Bartolazzi. “La fibromialgia ad oggi – spiega l’assessore -, come ben afferma la sig.ra Isabella, è una diagnosi di ‘esclusione’. Non esistono parametri medici oggettivi o analitici di laboratorio che consentano di definire questa malattia. Se ad esempio uno dichiara dei dolori o infiammazioni muscolari ecc., se uno fa una biopsia del muscolo, quel muscolo risulta normale. Non ci sono indici di infiammazione nelle analisi del sangue ecc. Detto ciò, è indubbio che alcuni pazienti, una buona parte di pazienti, è in sofferenza, ha dei disagi. E questi disagi devono essere tutelati. Per queste motivazioni abbiamo deciso di non eliminare questa indennità che però deve essere rendicontata. Giustamente ci sono delle prestazioni extra Lea, ad esempio l’ozonoterapia, le alte dosi di vitamina C, l’ago puntura, che possono dare beneficio a questi pazienti. Attraverso l’indennità che abbiamo riconosciuto a questi pazienti diamo un minimo sollievo alla loro patologia, contribuendo di fatto ad aiutarli a sostenere parte delle spese”.
“E’ verosimile che questa patologia con il miglioramento della ricerca ed il progresso della medicina un giorno si auspica potrà essere diagnosticata anche su criteri oggettivi. Quindi non possiamo trascurare questi pazienti. Ma d’altra parte c’è anche una osservazione che non può essere sottovalutata, ossia, abbiamo notato che le richieste delle indennità durante questi due anni sperimentali sono passati da 6.396 nell’anno 2023 a 9.392 nell’anno 2024. Dobbiamo quindi poter continuare a tutelare i pazienti ai quali è stata riconosciuta la patologia dagli specialisti e che sono in sofferenza. Le osservazioni proposte dalla sig.ra Isabella saranno pertanto spunto di approfondimenti, monitoraggio, valutazione e verifica per apportare miglioramenti al sistema di rendicontazione uniformi in tutti i Comuni”.
“Si noti che per nessuna altra grave patologia sono previsti rimborsi ‘extra Lea’, è dunque una concessione importante questa del ‘bonus’ che abbiamo confermato dopo la fase sperimentale tenuto conto che la fibromialgia non è stata ancora riconosciuta nei LEA. Noi come Giunta e Governo regionale vogliamo tutelare questi pazienti e alleviare i loro disagi con prestazioni extra Lea, ma senza incorrere di fare un danno erariale. Ci vogliamo prendere cura della sofferenza di tutti coloro che hanno la fibromialgia e che indubbiamente esiste, nella speranza che l’evoluzione della medicina possa portare in un prossimo futuro a una miglior definizione di criteri diagnostici anche per questa malattia” – conclude Bartolazzi..
Elisabetta Caredda
