Giornata della malattie rare: tutte le iniziative in regione

Secondo i dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) si stima che siano circa 7000  le malattie rare e che circa il 10% della popolazione mondiale ne sia affetto. In Piemonte, in base ai dati del Cmid, ad oggi sono oltre  31.000 le persone in cura per una malattia rara, ossia una patologia che colpisce meno di 5 persone su 10.000.

Quest’anno, in occasione della decima edizione della Giornata mondiale, la Federazione italiana delle Malattie rare ha lanciato una campagna sui social media con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.

L’iniziativa pone l’accento sulle piccole-grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere,come crescere, giocare e studiare nel caso dei bambini. La campagna vuole celebrare il ruolo del paziente, sempre più centrale nella ricerca scientifica e  far riflettere l’opinione pubblica in generale su come la ricerca scientifica possa migliorare la vita.

In 5 città italiane, tra le quali anche Torino, sarà visitabile la mostra Rare Lives, un fotoreportage di Aldo Soligno, che da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara; necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia.

Per la Federazione Italiana Malattie Rare è importante  ricordare che curare non vuol dire solamente farmaci o apparecchi elettromedicali, ma anche assistenza socio-sanitaria che aiuti le persone e le loro famiglie a convivere più serenamente con la propria patologia, vincere l'isolamento e rapportarsi con gli altri.

Il Piemonte, da sempre, è una delle regioni più attente e sensibili al tema delicato della cura delle malattie rare: dal 2005 ha promosso l'allargamento delle esenzioni a  40 patologie, partecipa alle reti europee di eccellenza con la Città della Salute e della Scienza, l'Ospedale Giovanni Bosco di Torino ed il San Luigi di Orbassano (dove si terrà una mostra fotografica dedicata ai malati di Talassemia).

Il 2017 è  un anno che si preannuncia importante per i pazienti, i loro familiari e tutti gli operatori. A livello europeo, si sono avviate le attività delle Reti europee di riferimento (Ern), network internazionali che riuniscono i centri di eccellenza per la cura  dei pazienti.

A livello nazionale, è stato approvato il provvedimento sui Livelli essenziali di assistenza che estende le esenzioni dalla partecipazione alle spese sanitarie per i pazienti affetti da malattia rara, fornendo una copertura a numerose malattie rare, fra cui le glomerulopatie primitive ed il linfedema primario.

La Giornata viene celebrata, in Piemonte, con una serie di iniziative: ad esempio il convegno che si terrà il 28 febbraio all’ospedale Giovanni Bosco, organizzato dal Cmid, centro di coordinamento della rete interregionale per le malattie rare.


 


Lorenzo Proia