Lazio. Sclerosi multipla: Cittadinanzattiva promuove il primo audit civico

Prende il via il primo progetto di "Audit Civico" sulla Sclerosi Multipla, che verrà realizzato nei prossimi mesi da Cittadinanzattiva Lazio con il supporto di Biogen Idec e che coinvolgerà i sei principali Centri Sclerosi Multipla della regione: l'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Gemelli. 
Cos'è l'Audit Civico. E' un metodo di valutazione dei servizi sanitari nell'ottica dell'orientamento al cittadino, che mette a confronto pazienti e rappresentanti del mondo sanitario al fine di individuare i principi da adottare nell'analisi del sistema assistenziale, definendo così un processo di miglioramento condiviso.

"E' la prima volta che lo strumento dell'Audit Civico viene applicato ad un'area terapeutica specifica, quella della Sclerosi Multipla, con l'obiettivo di valutare i servizi sanitari in un'ottica ‘patient-centric’. – spiega Giuseppe Scaramuzza, Segretario Regionale di Cittadinanzattiva – Tribunale per i Diritti del Malato – Il paziente affetto da Sclerosi Multipla è infatti portatore di una domanda complessa che chiama in causa la presa in carico dell'intera persona, non solo della sua malattia, e necessita di una rete di servizi ad alto livello di specializzazione in grado di rispondere a bisogni sia di tipo sanitario che di tipo socio-assistenziale, dal momento che nelle malattie neurodegenerative la qualità di vita delle persone è strettamente correlata alla possibilità di aver accesso a un sistema di cura, presa in carico e assistenza efficace".
 
I numeri della sclerosi multipla nel Lazio. Sono 5.600 i pazienti affetti da Sclerosi Multipla nel Lazio, seconda regione più colpita dopo la Lombardia, e circa 61.000 in Italia, con un'età media tra i 20 e i 40 anni. La Sclerosi Multipla è infatti una malattia neurodegenerativa progressivamente invalidante che colpisce la fascia più giovane e produttiva della popolazione, con importanti conseguenze sul piano fisico e psicologico, ma anche sulla vita familiare, lavorativa e sociale. 
 
"Nel corso dell'ultimo anno, attraverso i nostri centri del Tribunale per i Diritti del Malato presenti sul territorio della regione, abbiamo raccolto delle segnalazioni di pazienti laziali che riscontrano ancora difficoltà di accesso ai servizi di diagnostica, alle terapie e alla riabilitazione. – continua -Giuseppe Scaramuzza – Ci siamo quindi rivolti ai principali Centri Sclerosi Multipla di Roma con l'obiettivo di realizzare una misurazione oggettiva di queste problematiche. L'Audit Civico si presta all'analisi di quest'area terapeutica perché, attraverso la costituzione di équipe miste formate da pazienti e sanitari, rappresenta uno strumento di valutazione ‘condiviso’ che parte dal punto di vista del cittadino e fa emergere aree di forza e di debolezza dei servizi sanitari rispetto a bisogni di salute concreti provenienti dai pazienti".
 
I sei Centri romani che hanno aderito a questo progetto pilota assicurano assistenza e costituiscono il punto di riferimento per la maggior parte dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla nel Lazio; l'iniziativa sarà quindi rappresentativa della realtà dell'intera regione e offrirà anche un'importante occasione per creare una rete di confronto e condivisione dei modelli di presa in carico del paziente.
 
 “Al Centro Sclerosi Multipla del San Camillo si effettuano più di 2 mila visite neurologiche l’anno. – dichiara Aldo Morrone, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini – Sin dal 2007 il nostro Centro ha implementato uno specifico Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) per i pazienti affetti da questa patologia, con l’obiettivo di aumentare la qualità dell’assistenza, ma anche di ottimizzare l’uso delle risorse”. 
 
"La Sclerosi Multipla è una patologia complessa e variabile con problematiche fisiche, psichiche e sociali che richiedono l'intervento di un team multidisciplinare. – aggiunge Simonetta Galgani, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini– Il PDTA rappresenta un valido strumento per la presa in carico del paziente con il coinvolgimento dei suoi familiari, nella definizione di un appropriato percorso terapeutico-assistenziale".