Legge Pdta disabili gravi. La soddisfazione delle associazioni: “Ma importante sarà monitorare”

È stata approvata ieri dalla Regione Lazio una legge sui percorsi ad hoc nelle strutture sanitarie in favore di persone con disabilità. “Un primo passo nella direzione giusta. Ora al lavoro per tutti i prossimi passi, iniziando dall’ascoltare le associazioni e gli esperti e chi da anni in altre regioni porta avanti con ottimi risultati progetto ad hoc per le persone con disabilità in ospedale. Si apra subito il confronto nell’assessorato alla Sanità con i clinici esperti, le associazioni e le famiglie”. Dichiarano in una nota le associazioni “Spes contra spem”, FISH Lazio, ASMeD e “Oltre lo sguardo”.

“Importante sarà monitorare l’effettiva applicazione di quanto previsto dalla legge sui percorsi di assistenza medica avanzata per pazienti con disabilità ad alta complessità – proseguono le associazioni -. All’interno dei nostri ospedali c’è già tutto o quasi! Quello che manca è organizzare percorsi ad hoc”.

“Finalmente anche nella Regione Lazio una traduzione concreta alla Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, presentato la prima volta a Roma da Spes contra spem nel 2013, e poi in tutta Italia. ’Non c’è ingiustizia più grande che fare parti uguali tra diseguali’ diceva don Lorenzo Milani. È proprio così, occorre cercare risposte diverse e centrate su ciascuna persona, ciascuna diversa!”, dichiara Luigi Vittorio Berliri, presidente di Spes contra spem.

“Siamo pronti a collaborare per soddisfare un’esigenza che non può più essere ignorata. È indispensabile che la disciplina normativa venga tradotta in soluzioni operative in grado di dare risposte concrete ai bisogni sanitari delle persone con disabilità, favorendo lo sviluppo di contesti e sostegni adeguati”. Dichiara Daniele Stavolo FISH-Lazio che prosegue: “Abbiamo l’urgenza di valorizzare con investimenti mirati le esperienze già esistenti e garantirne la fruizione sull'intero territorio regionale, sia in termini di infrastrutture, sia di dotazioni umane e strumentali che di attrezzature. Sarà inoltre necessario adottare specifici strumenti di monitoraggio per la verifica dell’impatto del nuovo modello con i Servizi, prevedendo il coinvolgimento delle organizzazioni delle persone con disabilità in questi processi”.

“In tante regioni d’Italia – spiega Filippo Ghelma, presidente di ASMeD (Associazione Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità) – esistono percorsi studiati per le persone con disabilità, mettiamo a disposizione dell’assessore della Regione Lazio tutta la nostra competenza per una medicina veramente a misura di ciascuno in linea con quanto previsto nella Convenzione delle Nazione Unite sui diritti delle persone con disabilità e nella Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, promossa dalla cooperativa Spes Contra Spem (https://spescontraspem.it/). È un dovere di giustizia da parte della società mettere in grado le persone con disabilità di essere curate su una base di eguaglianza e non discriminazione”.

Elena Improta (Oltre lo sguardo) aggiunge: “Servono percorsi personalizzati, più semplici possibile, che rendano autonomi e/o accessibili le cure sia per il soggetto portatore di handicap che per il care-giver che gli sta vicino”.

“Ora ci aspettiamo una campagna di vaccinazione per tutte le persone con disabilità e per i loro care-giver che parta immediatamente!”, concludono Stavolo, Berliri, Ghelma e Improta.

Lorenzo Proia