Malattie rare. Aggiornato il percorso di rifunzionalizzazione e potenziamento della Rete regionale

L’assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con il Comitato tecnico scientifico regionale per le malattie rare, da un primo monitoraggio sul nuovo assetto della Rete regionale dedicata ed aggiornato nel febbraio scorso, hanno rilevato delle criticità che hanno portato a rivedere i centri regionali per patologia e riorganizzarli in centri di riferimento di area della Rete per gruppi di malattie rare, come previsto nel D.P.C.M. del 12 gennaio 2017 che riguarda la definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza.

“Con la deliberazione n. 4/61 del 15.2.2024 – spiega l’assessore Armando Bartolazzi a Quotidiano Sanità – la Regione aveva recepito l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, relativo al ‘Piano nazionale malattie rare 2023-2026’ e al documento per il ‘Riordino della Rete nazionale delle malattie rare’. E con la medesima, era stato aggiornato l’elenco dei Centri regionali per patologia con le corrispondenti funzioni attribuite, tenendo conto di quanto espresso dal Comitato regionale tecnico-scientifico per le malattie rare riunitosi l’8 febbraio 2024”.

“Successivamente – prosegue l’esponente di Giunta -, in armonia con i componenti del Comitato tecnico scientifico regionale per le malattie rare aggiornato nel settembre 2024, è stata effettuata una prima analisi di adeguatezza ed efficacia del nuovo assetto della Rete rispetto agli obiettivi di assistenza ed è stata rilevata la necessità di una maggior aderenza del modello ai lineamenti organizzativi previsti nell’Accordo succitato. Nello specifico, abbiamo ritenuto opportuno superare il paradigma, finora adottato, dei centri regionali per patologia e protendere invece ad individuare i centri della Rete per gruppi di malattie rare, come definiti anche nell’allegato 7 del D.P.C.M. 12 gennaio 2017 che interessa la definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza”.

“Partendo dunque dalla struttura della Rete regionale, ricordo innanzitutto che essa comprende il Centro di coordinamento regionale per le malattie rare al quale è demandata l’organizzazione dei centri di riferimento di area e la gestione della Rete al fine di consentire la continuità assistenziale tra gli stessi centri e le strutture ospedaliere e territoriali più prossime alla residenza della persona; ed in proposito abbiamo confermato come Centro di coordinamento la Clinica pediatrica e delle malattie rare dell’Ospedale microcitemico “Antonio Cao”. Tra i vari compiti assegnati, essa dovrà garantire il funzionamento del Registro regionale per le malattie rare”.

“Sono stati individuati quindi i centri di riferimento di area della Rete regionale per le malattie rare che rappresentano invece i ‘livelli organizzativi funzionali’, che sono costituiti da più unità operative, le quali intervengono nel percorso di assistenza e cura e rappresentano i ‘nodi’ della Rete per le malattie rare con il compito di permettere al paziente, indipendentemente dalla sua scelta del centro di riferimento attivo nella regione o al di fuori di essa, di essere seguito secondo le migliori pratiche”.

“Riguardo ciò, acquisito l’elenco di tutte le unità operative della Rete regionale che hanno in carico i pazienti e che ci sono state trasmesse dalle aziende sanitarie, sulla base dell’attività svolta e delle caratteristiche che li contraddistinguono abbiamo approvato, in sede di Giunta, anche l’elenco delle unità operative che costituiscono ciascun centro di riferimento di area della Rete regionale per le malattie rare”.

“In questa prima fase di transizione ed attuazione dei nuovi aggiornamenti deliberati, inoltre, abbiamo pensato di autorizzare le unità operative che hanno in carico i pazienti a prescrivere le prestazioni erogabili in esenzione in attesa della predisposizione dei piani terapeutici e sentito il parere del Centro di coordinamento regionale, al fine di poter garantire l’accesso ai trattamenti farmacologici e non farmacologici secondo i principi di efficacia, tempestività, equità e semplificazione dei percorsi”.

“In sintesi, abbiamo rivisto il percorso di rifunzionalizzazione e potenziamento della Rete regionale per le malattie rare nell’auspicio di migliorare la presa in carico dei pazienti affetti da questo tipo di patologie attraverso lo sviluppo di punti di accesso e di contatto in tutto il territorio. L’introduzione dei centri di riferimento di area per gruppi di malattie rare agevolerà l’intero percorso di presa in carico del paziente, dalla diagnosi all’elaborazione del piano terapeutico ed erogazione dei farmaci, che potrà svolgersi in Sardegna grazie ad una risposta integrata e multidisciplinare; ci attendiamo che il monitoraggio sull’intera Rete migliori la risposta assistenziale e l’accesso ai farmaci innovativi attraverso il registro AIFA” – conclude Bartolazzi.

Elisabetta Caredda