Lo stato dell’arte delle Malattie Rare in Puglia e l’analisi delle risposte sanitarie in campo e della ricerca scientifica. Con questo obiettivo il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha convocato, per domani, 16 dicembre alle ore 16.00, tutti i firmatari del “Patto di intesa a favore della ricerca e dell’assistenza ai bambini e alle persone con malattia rara” (CoReMar, Aress Puglia, Associazioni di volontariato, Università pugliesi, ASL, Ospedali, Pediatri e Medici di famiglia).
Il patto, ricorda la Regione Puglia in una nota, “è stato siglato il 20 febbraio 2015 e poi consolidato a febbraio 2016 con la sottoscrizione del Piano Operativo 2015-2018, il documento che identifica e rende operativi gli strumenti più avanzati dell’assistenza e mette le basi per una piattaforma logica di connessione tra i luoghi della ricerca e quelli della “care” partendo dai bisogni espressi dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie”.
Obiettivo principale dell’incontro di domani sarà quello di “condividere e rendere pubbliche le azioni che il Governo regionale ha intrapreso attraverso la consultazione di tutti i portatori di interesse, consapevole che solo attraverso un sistema di alleanze si possono dare risposte corrette e celeri ai bisogni sanitari”.
“I residenti in Puglia con diagnosi di Malattia rara sono, secondo l’ultimo report del registro malattie rare, 15.227. Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di età e gli adulti sino ai 40/45 anni di età”, spiega la Regione.
Al confronto parteciperanno anche Giancarlo Ruscitti, direttore del Dipartimento Promozione della salute e del benessere della Regione Puglia, Giovanni Gorgoni, commissario straordinario Aress Puglia e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice di CoReMar, il coordinamento regionale malattie rare che si occupa di presa in carico e gestione della patologie rare e che fa affidamento, oltre che su referenti su tutto il territorio nazionale, anche su SiMaRRP, il sistema informativo che permette oggi una tracciatura di tutte le patologie rare riscontrate sul territorio pugliese.
“In Puglia – prosegue la nota regionale – , il Coordinamento Regionale malattie Rare è attivo da soli sei anni e ha realizzato importanti iniziative per promuovere prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle terapie rare. Ha inoltre sviluppato un registro regionale che contiene informazioni sugli oltre 15.000 cittadini pugliesi con diagnosi di una malattia rara (tra quelle comprese nei LEA). Le MR colpiscono bambini e anziani. I residenti in Puglia con diagnosi di Malattia Rara sono, secondo l’ultimo report del registro malattie rare, 15.227. Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di età e gli adulti sino ai 40/45 anni di età.
“La Puglia – evidenzia poi la Regione – è l’unica Regione italiana ad aver dedicato Fondi Strutturali Europei alle malattie rare. L’AReSS Puglia ha, inoltre, bandito cinque borse di studio per giovani ricercatori pugliesi. La Puglia cofinanzierà, con questa progettualità sperimentale in corso di espletamento e per prima tra le Regioni Italiane, le Associazioni di volontariato impegnate a sostenere la ricerca a favore dei propri malati”.
“La Puglia – conclude la nota – è stata la prima regione italiana ad aver recepito il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) il cui ‘obiettivo principale’, lo ricordiamo, ‘è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle MR, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee’”.
