Malattie rare. Nel Lazio appello delle Associazioni: “Le istituzioni ascoltino, dialoghino, partecipino”

L'importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di malattie rare. “Nessuno come i pazienti e come le loro associazioni sono in possesso di dati, esperienze, istanze e richieste che possono nel concreto indirizzare le scelte sanitarie ed assistenziali verso risposte appropriate ai bisogni. Eppure spesso la voce delle Associazioni rimane inascoltata: a volte per incapacità di creare un canale di comunicazione continuo, a volte per la indisponibilità burocratico-istituzionale, a volte per semplice disattenzione e non-abitudine ad un dialogo con le rappresentanze sociali”. Ad evidenziare l’importanza di questo approccio è Uniamo, che annuncia il primo evento legato al progetto Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale.

Policy Making è un'azione multisettoriale che si inserisce nel solco della riflessione che intende mettere a tema il ruolo del paziente (e delle realtà associative ad esso collegate) nella identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacità di fornire dati che sono elementi chiave della stessa esistenza quotidiana delle Associazioni di pazienti.

Questo percorso di advocacy giunge al suo primo importante evento il prossimo 30 novembre (ore 10.00-13.00), con il Digital Meeting dedicato al territorio del Lazio, evento che intende mettere in dialogo i vari soggetti per favorire l'ascolto e il recepimento di istanze che “in periodo di emergenza Covid.19 si fanno sempre più stringenti, dolorose, non rimandabili”.

“Crediamo sia necessario stimolare questo dialogo – precisa in una nota Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – perché in questo periodo pandemico il rischio di sottovalutare e sottostimare i bisogni delle persone con malattie rare è purtroppo elevato ed abbiamo numerose segnalazioni di carenze nell'assistenza. Siamo certi che la Regione Lazio, che è sicuramente tra le più attente ai bisogni dei pazienti, saprà far tesoro dei messaggi che i rappresentanti delle Associazioni vorranno avanzare in questa occasione”.

"Nella Regione Lazio è già stato avviato un percorso di sanità partecipata che vede le associazioni di malati rari tra i protagonisti della cabina di regia della partecipazione”, precisa Teresa Petrangolini, Facilitatore della Partecipazione dei Pazienti e dei Cittadini presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio, che ha partecipato alla realizzzione del progetto. “L'appuntamento del 30 novembre rappresenta pertanto un'occasione per rendere concreto questo percorso attraverso la voce e il protagonismo dei pazienti stessi e l'ascolto attento da parte delle istituzioni, tanto più necessario in questa drammatica epoca COVID.19”.