Malattie rare. Nella rete assistenziale entrano nuovi reparti del Santa Chiara

Neuropsichiatria infantile, Gastroenterologia, Pneumologia, Reumatologia e Neurologia sono i nuovi reparti del presidio ospedaliero S. Chiara di Trento chiamati dalla Giunta provinciale, con una delibera che porta la firma dell'assessore alla salute e politiche sociali Luca Zeni, a far parte dell'elenco delle Unità operative di riferimento per la diagnosi, la cura e il monitoraggio delle malattie rare, all'interno della rete assistenziale dell'"Area vasta", composta dalle amministrazioni di Veneto, Friuli Venezia Giulia, Provincia autonoma di Bolzano e Provincia autonoma di Trento. I reparti indicati nella decisione di oggi vanno ad aggiungersi alle Unità operative già individuate nel 2007: Pediatria/Neonatologia, Medicina interna I e II, Dermatologia, Nefrologia, Ematologia/Centro trasfusionale ed Urologia.
 
Il contesto dell'"Area vasta" è stato configurato per assicurare, nell'ambito di territori omogenei, una dimensione e una casistica utili per poter attuare una politica unitaria per le malattie rare, per potenziare collaborazioni ed economie di scala, per offrire una presa in carico qualificata sotto i profili clinico-assistenziali, formativi e di ricerca scientifica. Con l'aggiornamento fatto oggi si amplia il numero dei centri collocati nel nostro territorio, a riprova della crescita, dell'evoluzione e della specializzazione del servizio sanitario provinciale in materia di malattie rare.

Nel provvedimento adottato oggi si prende atto, da una parte, della progressiva strutturazione e consolidamento dell'insieme dei servizi sul territorio provinciale, non solo in attuazione delle disposizioni nazionali, ma anche attraverso la definizione di livelli assistenziali aggiuntivi che la Provincia ha previsto, e, dall'altra, del sempre maggiore collegamento del sistema dell'"Area vasta" con le reti nazionali ed internazionali dedicate a queste patologie, con particolare riferimento alla recente creazione delle Reti di riferimento europee (ERN) per le malattie rare, dove è possibile candidare centri in grado di dimostrare il possesso di caratteristiche di eccellenza.

Anche allo scopo di verificare prossimamente questa possibilità, oltre che per monitorare e ottimizzare l'attività dei vari centri, in particolare sotto il profilo clinico – assistenziale, la delibera prevede la costituzione di un gruppo di lavoro all'interno dell'Azienda provinciale per i servizi sanitari, con compiti di sviluppo di percorsi diagnostici, terapeutici, riabilitativi e assistenziali per le malattie rare, all’interno delle rete assistenziale integrata. Il gruppo lavorerà anche alla riqualificazione tecnologica, al miglioramento delle competenze cliniche, all'analisi statistico-epidemiologica, al supporto della ricerca clinica anche tramite l’adesione a reti nazionali e internazionali.