Malattie rare. Parte a Candia il campo ludico educativo per bimbi affetti da linfedema primitivo

Ventuno famiglie provenienti da tutto il mondo, cinque giorni insieme per condividere momenti di gioco e di divertimento, imparando allo stesso tempo un approccio più appropriato alla malattia che consenta di migliorare la qualità della vita. È l’esperienza dell’International lymphoedema children camp, il Campo ludico educativo organizzato dal Cmid, il Centro di ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle malattie rare che ha sede presso l’ospedale San Giovanni Bosco di Torino.

Il campo è dedicato ai bambini affetti da linfedema primitivo, una malattia rara – in Piemonte sono censiti 162 casi – dovuta a una malformazione del sistema linfatico e che può provocare gravi deformazioni del corpo, in particolare degli arti inferiori, creando disabilità e sofferenza psicologica nei pazienti e nei familiari. L’obiettivo è aiutare i bambini a gestire meglio la loro patologia nella quotidianità, anche attraverso la conoscenza con altri bambini affetti dalla stessa malattia, incoraggiandoli a vivere all’aria aperta e a praticare sport.

“Si tratta di una delle primissime esperienze al mondo di questo tipo, in cui famiglie e bambini possono vivere assieme, confrontarsi e imparare pratiche concrete per migliorare la propria qualità di vita – spiega il professor Dario Roccatello, direttore del Cmid, in una nota diffusa dalla Regione -. Lo scopo del campo ludico educativo è quello di promuovere l’auto-cura, il prendersi cura di sé in modo autonomo prima ancora che intervengano forme di assistenza, con metodi in grado di evitare l’evoluzione negativa della patologia. Per questo sono previsti laboratori con tutor e operatori sanitari per spiegare come comportarsi e come tutelare la propria salute”.

È il terzo anno consecutivo che il Cmid organizza questa iniziativa: il progetto però quest’anno è stato notevolmente ampliato e per la prima volta è aperto a livello internazionale. A ospitarlo da questa sera fino a domenica è il Parco avventura Antharesworld, sul lago di Candia, vi saranno famiglie italiane, francesi, irlandesi, canadesi e sudafricane.

“E’ importante che la sanità regionale dia risposte adeguate non soltanto alle malattie più diffuse, ma anche a quelle patologie che proprio perché più rare sono spesso senza cura e provocano le maggiori sofferenze nei malati e nelle famiglie – sottolinea l’assessore regionale alla Sanità Antonio Saitta -. Credo che il progetto del Cmid vada proprio in questa direzione, come assessore alla Sanità sono orgoglioso del fatto che l’iniziativa abbia assunto un carattere internazionale, è un segnale del buon lavoro svolto”.