Parkinson. Al Gemelli di Roma ti insegnano come gestire la malattia

Un percorso formativo dedicato ai malati di Parkinson e ai loro familiari per insegnargli ad affrontare al meglio diverse situazioni della vita quotidiana. È l’iniziativa gratuita promossa dal Dipartimento di Scienze Gerontologiche, Geriatriche e Fisiatriche del Policlinico A. Gemelli di Roma, diretto da Roberto Bernabei, e dall’Istituto di Neurologia dell’Università Cattolica di Roma, diretto da Paolo Maria Rossini, dal titolo “Incontri per caregiver e pazienti con malattia di Parkinson. Vivere con la malattia di Parkinson: usare al meglio la funzionalità residua, migliorare il rapporto paziente/caregiver”.

Il progetto, articolato in 8 incontri sequenziali verterà su tre ambiti: l’ambito neurologico, l’ambito psichiatrico, l’ambito fisioterapico-occupazionale. Gli incontri, rivolti a persone con malattia di Parkinson, caregiver (coloro che prestano assistenza e cura) con legame di parentela con i malati, assistenti professionali e infermieri, si svolgeranno in una giornata, dalla mattina fino al primo pomeriggio, presso il policlinico Agostino Gemelli.

Gli otto sono articolati in gruppi di circa 25-30 persone “per rendere perfettamente fruibili le lezioni e facilitare la comunicazione e l’interazione tra relatori e partecipanti”, spiega una nota del Gemelli. Le date previste sono 9 marzo, 13 aprile, 4 maggio, 8 giugno, 6 luglio, 19 ottobre, 23 novembre, 14 dicembre. “Particolare attenzione – spiega Anna Rita Bentivoglio dell’Istituto di Neurologia dell’ Università Cattolica di Roma e coordinatore scientifico del progetto – sarà rivolta alle tematiche di maggiore impatto pratico nella vita quotidiana della persona con malattia di Parkinson e della persona che se ne prende cura: equilibrio, assetto posturale e deambulazione, utilizzo della voce e della deglutizione, impiego degli ausili disponibili. Inoltre – continua Bentivoglio – obiettivi dell’incontro con i caregiver sono la maggiore comprensione della malattia e delle cure,  la conoscenza delle possibili problematiche psicologiche e psichiatriche del malato di Parkinson, le modificazioni dei concetti di corpo, spazio e tempo nell’anziano e lo stabilirsi di una possibile relazione empatica col malato e col suo contesto familiare”.

La malattia di Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa per frequenza in Italia (dopo la malattia di Alzheimer) e colpisce almeno 250.000 persone con un numero annuo di nuovi casi pari a 20 individui affetti su 100.000 abitanti (stima sulla popolazione generale), si passa a 120 su 100.000, se si considerano gli individui sopra i 70 anni.

Gli obiettivi di questa serie di incontri sono: l’ascolto dei pazienti e delle persone che di loro si occupano ogni giorno, il miglioramento dell’informazione e della comprensione dei problemi che la malattia crea nella vita quotidiana, raccogliendo sia il punto di vista del paziente che quello del caregiver. Inoltre, sono previsti una serie di conferenze interattive per pazienti e caregiver per approfondire alcune nozioni sulla malattia di Parkinson, con l’intento di fornire strumenti conoscitivi che abbiano una ricaduta pratica nella risoluzione dei problemi del vivere quotidiano.

È previsto anche un itinerario motorio destinato ai pazienti, focalizzato sul miglioramento dell’impiego delle capacità residue e sull’uso degli ausili, e un itinerario di gruppo destinato al sostegno psicologico dei caregiver, focalizzato al miglioramento del rapporto fra caregiver e paziente e alla prevenzione del burn-out.

“Obiettivo finale del progetto – conclude Bentivoglio – è il miglioramento della consapevolezza e della qualità di vita dei pazienti e di chi se ne prende cura.”