Duro botta e risposta tra Salvatore Usula, malato di Sla e segretario del Comitato 16 Novembre Onlus, e la Commissione Sla della Sardegna, di cui peraltro, ricorda la commissione stessa, Usala era componente ai tempi dei lavori sulla delibera. Al centro delle polemiche la delibera che ha "ristrutturato" il programma "Ritornare a casa" dedicato alle cure domiciliari dei pazienti gravi e che, secondo Usala, “non va bene, rimangono alcune criticità che vanno corrette subito”.
“Premesso – afferma Salvatore Usala in una nota – che i toni trionfalistici dell'Assessore non corrispondono al vero, i finanziamenti sono diminuiti di circa 7 milioni, ovvero gli interessi dei malati sono peggiorati. Positivo è che si sia razionalizzato tutto il processo, ma l'importante è che se nascono problemi ci sia il paracadute della sanità, non è pensabile che ci sia una gara a chi presenta prima la domanda o tagli derivanti da distribuzioni perché i richiedenti sono troppi, vedremo, tutto si può correggere”.
Quanto alle criticità, od “obbrobri”, come li definisce Usala, il segretario del Comitato 16 Novembre Onlus osserva:
– "Per le pluripatologie è stato inserito un valore 4 di indice di severità della scala CIRS. Il 4 è il valore medio rilevato sui seguenti organi: Cuore, Pressione, Circolazione, Polmoni, Occhi-naso-orecchi, Apparato digerente superiore, Apparato digerente inferiore, Fegato, Rene, Apparato riproduttivo, Apparato muscolo-scheletrico, Sistema nervoso, Sistema endocrino, Stato mentale. Il valore massimo è 5, per avere un 4 di media vuol dire che almeno 9 valori su 14 devono essere 5, riporto la dicitura della diagnosi "5- Menomazione Molto Grave: può essere letale; trattamento di emergenza o inefficace; prognosi grave (ad es. infarto miocardio, ictus, emorragie digestive, embolia)- Stiamo parlando di un moribondo, non un bisognoso di assistenza sociale”.
– “Per i malati neuromuscolari fa una distinzione assurda. Per le patologie SLA/SMA vengono richieste 3 disfunzioni da un'apposita tabella, per tutti gli altri 5! Vuol dire che un malato SLA è di serie " A", uno con Distrofia Muscolare di serie "Z" che non rientrerà mai. A dire il vero l'Assessore Arru ha sempre parlato di bisogni e disfunzioni, mai di patologie ….. forse gli è sfuggito”.
– “La scala Barthel da un indice da 0 a 100 dei bisogni primari: alimentazione, vestizione, bagno, lavarsi, incontinenza e altre. Hanno messo valore zero! Non va bene, uno perde i contributi aggiuntivi che ora ha. L'incontinenza vescicale e intestinale non ha nulla a che vedere con la motricità e con le attività quotidiane. Sino all'anno scorso non ero incontinente, una seria pancreatite ha cambiato tutto. Dodici anni di SLA e sette allettato, come me tanti compagni di malattia. Il valore va portato almeno a 10”.
“Tutto questo – ammonisce Usala – ha dei responsabili: LA COMMISSIONE SLA, una massa di sciacalli ignoranti e incompetenti. Di seguito i componenti: Anna Picari, Coordinatrice della Commissione; Franco Pala, Direttore Anestesia ASL n. 2 Olbia; Salvatore Pala, Direttore Struttura Complessa di Anestesia e Cure Palliative, ASL 1 Sassari; Cabras Mariano, Dirigente medico U.O. di Rianimazione, ASL 7; Gianfranco Sau, Neurologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Sassari; Giuseppe Borghero, Neurologo, Azienda Ospedaliera Università di Cagliari; Sandro Orrù, ricercatore universitario di genetica medica, Università di Cagliari; Nicolò Pasqualino Orrù, Responsabile U.O. servizi di assistenza riabilitativa, ASL 5; Raffaella Gaeta, specialista ambulatoriale, ASL n 6; Sebastiano Marrocu, Coordinatore del reparto di Pneumologia, ASL n. 3; Francesco Cattari, Direttore Struttura Complessa Servizio Socio-Sanitario, ASL 1 Sassari; Giuseppe Lo Giudice, Presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Sardegna)”.
Usala quindi propone le sue soluzioni (“Il valore di severità per la scala CIRS delle pluripatologie va riportato a 3; i valori di ingresso nel "ritornare a casa" vanno uniformati, non esiste che la SLA/SMA sia di seria A, la patologia va menzionata solo per scale specifiche; il valore dell'indice Barthel va portato a 10”, e annuncia di avere iniziato un nuovo sciopero della fame e della sete totale, oltre alla manifestazione in programma per oggi davanti all’assessorato della salute, dove Usala annuncia l’intenzione di rimanere “sin quando non avrò garanzie che la delibera verrà corretta subito. Io rischio la morte, altri la credibilità, la commissione SLA è vergognosa, deve sparire”.
Ma i toni e i contenuti della nota di Usala non sono piaciuti alla commissione Sla, che ha replicato con un’altra nota. “Come il signor Salvatore Usala ben sa, avendo fatto parte della Commissione Assessoriale per anni, la ricchezza della stessa è data da diverse professionalità che da decenni si occupano di SLA, da pazienti, da familiari di pazienti, da Associazioni di pazienti, da rappresentanti dell’Assessorato e dei Servizi Sociali che hanno il polso della situazione in tutto il territorio regionale, e non solamente in una sua piccola parte”, afferma la commissione.
“Gli ‘sciacalli ignoranti e incompetenti’ a cui lui si riferisce, con immutata e prevedibile maleducazione, e di cui comunque anche lui fa parte, in quanto membro della Commissione medesima, sono stati interpellati dall’Assessore per esprimere un parere sulla revisione delle Linee di Indirizzo sul Progetto Ritornare a Casa, pur non essendo lo stesso al momento l’obiettivo su cui si lavorava. L’equipe infatti, con gratuità, impegno e competenza, ma anche con l’umiltà (conosce la parola il sig. Usala?) di sentire e conoscere prima di proporre, si pone la finalità di tentare di uniformare su tutto il Territorio Regionale il Percorso di diagnosi, cura e assistenza di una patologia così importante e paradigmatica come la SLA, garantendo un’assistenza adeguata come qualità e quantità, all’interno di un percorso virtuoso di appropriatezza”.
“Durante le riunioni – prosegue la commissione -, alle quali il sig. Usala non ha mai presenziato senza alcuna giustificazione, come correttezza vuole, pur convocato regolarmente, si è a lungo discusso sui criteri di inclusione al Progetto, avendo ben presenti le criticità che ogni presa di posizione evidenziava, e con la certezza che comunque in itinere si poteva attuare qualche correttivo. Il sig. Usala aveva l’opportunità e il ‘privilegio’ di portare le sue argomentazioni all’attenzione di tutti, che le avrebbero ascoltate e discusse come sempre si è fatto; ci sembra che preferisca altri modi e altri metodi, che non sono condivisi da molti pazienti e certamente non dalla Commissione”.
La commissione quindi conclude: “Non è sicuramente con la prepotenza, l’imposizione e il ricatto che si può migliorare la sanità a vantaggio di pochi e discapito di tanti. Una ulteriore precisazione: nell’elenco dei membri della Commissione, esposti a “pubblico ludibrio”, non si capisce perché ne manchino alcuni, pur fondamentali per il loro contributo: pura dimenticanza o accanimento contro le figure sanitarie? Fermo resta che la Commissione, istituita con D.R., riconosce come interlocutore l’Assessore Arru”.
