Sla. Melazzini: “Per sconfiggere la malattia è vitale sostenere la ricerca scientifca”

“Per ogni malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica la ricerca è speranza e la speranza è vita. Ecco perché nessuno può sottrarsi ad una sfida che è di vitale importanza per noi: sconfiggere la malattia grazie alla ricerca scientifica. Solo in Italia la SLA colpisce un migliaio di persone ogni anno, progressivamente le immobilizza, impedisce loro l’autonomia di comunicare, di alimentarsi e respirare ma lascia intatta per la maggior parte dei casi la loro capacità di pensare e di provare emozioni. Per questo motivo è fondamentale sostenere i nostri ricercatori e il loro lavoro, solo così è possibile dare risposte concrete ai malati e ai loro bisogni. La ricorrenza dello SLA Global Day è l’occasione per ribadire l’importanza di ogni singolo contributo a supporto di questo obiettivo”.

È questo il messaggio lanciato da Mario Melazzini, presidente di AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA), sabato 20 giugno, in occasione dello speciale evento “Insieme per la speranza”, un concerto promosso in favore di AriSLA da Farmindustria e Regione Lombardia per sensibilizzare sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica sulla SLA.

Palcoscenico del singolare evento l’Hotel Gallia di Milano, dove si è esibito Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, che è salito sul palco accompagnato dal suo Gruppo, la JCBand. “Le imprese del farmaco – afferma Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria – sono impegnate per offrire nuove speranze di cura e trattamenti sempre più efficaci. Con questo concerto vogliamo anche sostenere AriSLA, da diversi anni in prima linea nella ricerca per combattere questa patologia. La strada è lunga e complessa ma insieme ce la possiamo fare. Iniziative come questa – nata dall’ICE Bucket Challenge, che ho avuto il piacere di fare dopo essere stato nominato da Mario Melazzini – servono per dare maggiore consapevolezza della malattia all’opinione pubblica e più spinta alla Ricerca”.

“Sostenere la ricerca scientifica è una priorità per Regione Lombardia, dove le sinergie fra pubblico e privato portano grandi risultati”, spiega il Presidente della Regione, Roberto Maroni. “In Lombardia puntiamo a far crescere la quota del Pil destinato alla Ricerca e all’innovazione fino al 3% e, allo stesso tempo, siamo impegnati nel mettere al centro la persona, per una presa in carico globale del paziente. Per questo abbiamo scelto di integrare con risorse regionali i fondi destinati alle persone con disabilità gravissime. In questi anni, AriSLA ha offerto un contributo scientifico e istituzionale senza pari alla ricerca nell’ambito di questa patologia. E Regione Lombardia è al suo fianco per combattere questa battaglia ”.

Il concerto ha avuto luogo in concomitanza con lo Sla Global Day, la giornata mondiale organizzata dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Federazione Internazionale delle Associazioni che si occupano di SLA e delle altre malattie del motoneurone: il tema dell’edizione 2015 è “SLA senza frontiere” –#ALSMNDWithoutBorders.

Nel corso della serata c’è stato spazio per l’iniziativa internazionale “The global hug moments for ALS”: i presenti si sono stretti in un simbolico abbraccio collettivo dedicato a tutti i malati di Sla e testimoniare che la malattia non pone limiti. Dal 2009 Fondazione AriSLA ha finanziato 90 gruppi di ricerca, investendo più di 8,6 milioni di euro. La ricerca è l’unico modo per sconfiggere una malattia sconfiggere una patologia neurodegenerativa che, soltanto in Italia, vede la presenza di circa 6000 pazienti, con un’incidenza della malattia – ossia il numero di nuove diagnosi ogni anno – di 1-3 casi su 100.000 abitanti.