Sma1. Al Bambino Gesù iniziata terapia a bimbo pugliese. Il caso aveva diviso Emiliano e Lopalco

È iniziata, all’ospedale Bambino Gesù di Roma, la somministrazione del farmaco Zolgensma a Paolo, il bimbo pugliese affetto da Sma1 al centro di una lunga vicenda che aveva visto la Regione Puglia impegnata accanto alla famiglia per garantire l’erogazione della terapia al piccolo. Ad annunciarlo è la stessa famiglia di Paolo, sulla pagina Facebook dedicata alla storia del figlio. “Ringraziamo la Regione Puglia e tutti i suoi consiglieri unitamente ai parlamentari intervenuti per sostenerci. Speriamo che questo grande regalo possano riceverlo tutti i bambini che stanno lottando per la speranza che meritano”, è il messaggio dei genitori che spiegano che “al momento tutto procede per il meglio, le prossime settimane saranno le più dure da superare ma oggi vogliamo fare un augurio al nostro supereroe”.

Quella di Paolo è una storia difficile, piena di lotte e poche speranze (la Sma1 è la forma più grave di Sma). Una vicenda che è stata anche al centro di forti discussioni all’interno della Regione Puglia e che è stata una delle cause di rottura tra il presidente della Regione, Michele Emiliano, e l’allora assessore alla Salute, Pier Luigi Lopalco, contrario alla somministrazione del farmaco perché non indicato per i pazienti come Paolo.

Sul caso Lopalco, che è anche medico, era intervenuto il giorno dopo le sue dimissioni con un lungo post su Facebook per spiegare che la sua posizione contraria alla terapia era basata esclusivamente da motivi scientifici, perché “il farmaco ha dimostrato di essere efficace solo nelle fasi iniziali della malattia” ma nel caso di Paolo “i benefici attesi sono pressoché assenti”. Per Lopalco alla famiglia “va tutta la mia vicinanza e comprensione” ma “il complesso sistema della regolamentazione di farmaci non è, come afferma qualcuno, un impiccio burocratico, ma è l’unico sistema che possa tutelare il cittadino dall’abuso di terapie inutili o dannose”.