Umbria: Marini: “Definiti entro luglio assegni di cura per malati Sla”

Questa mattina, mentre era in corso una seduta del Consiglio regionale, è andata in scena una protesta che ha visto gli ammalati di Sla occupare simbolicamente l’atrio di Palazzo Cesaroni per protestare contro l’indifferenza nei loro riguardi e la mancata attuazione delle delibere approvate in Giunta lo scorso 24 giugno.
La rappresentanza di malati ha ottenuto dalla governatrice, Catiuscia Marini, rassicurazioni e una promessa sancita da un voto del Consiglio. “La Giunta regionale – ha ricordato la presidente – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di ‘Sla’, ed alle loro famiglie, in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia. Mi rendo conto dunque delle gravi difficoltà che mi rappresentate – ha proseguito – e per questo mi impegno a far sì che la Giunta regionale deliberi già entro la fine di questo mese l’istituzione dell’assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo già definito”.

Marini ha poi aggiunto che nell’immediato si procederà anche all’istituzione del registro degli ammalati di Sla in modo da poter “individuare tutti gli aventi diritto. In ogni caso sin dallo scorso mese di giugno avevamo deciso che sarebbe stata la struttura di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui possono rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della Sla”.
Al Centro di riferimento (CdR) è stata affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto Riabilitativo Individuale e la regia unitaria dell’assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari.
A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal CdR, la presa in carico dei pazienti sarà garantita dai dodici Distretti socio sanitari delle Asl dell’Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei Servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonché dei Servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.