È un progetto ambizioso: un database, ma anche un mezzo per condividere le conoscenze sul cancro e crearne di nuove, un network che metta insieme e analizzi dati relativi a milioni di pazienti di cancro, e contenga anche linee guida e altre evidenze. Uno strumento che potrebbe essere utile ai professionisti per estrapolare in tempo reale raccomandazioni per il trattamento dei tumori. Ma non solo, anche un luogo virtuale dove raccogliere le esperienze e le storie dei pazienti. Questo è CancerLinQ, progetto che l’American Society of Clinical Oncology (Asco) ha intenzione di rilasciare in una prima versione entro 12-18 mesi, ma di cui in questi giorni è stato presentato un prototipo, basato solo sui dati relativi al tumore al seno.
Oltre alle Linee Guida e ai dati di studi internazionali, il database conterrà le informazioni che i medici raccolgono normalmente quando iniziano un percorso diagnostico o di cura coi pazienti: l’età, il sesso, eventuali diagnosi pregresse, trattamenti o farmaci assunti, presenza di altre malattie. E – nei casi dall’esito negativo – anche la data di morte. E che dia però anche spazio ai pazienti stessi. “Oggi sappiamo molto poco dell’esperienza dei malati di cancro, anche perché i dati dei singoli pazienti vengono nascoste in server scollegati e cartelle cliniche non digitalizzate”, ha commentato Sandra M. Swain, presidente Asco. “CancerLinQ trasformerà tutto ciò, sbloccando l’enorme quantità di informazioni che possediamo, e rendendo ogni paziente ‘donatore’ di conoscenza sul cancro”.
Il prototipo presentato contiene dati da 100 mila pazienti affette da cancro al seno nei principali centri di ricerca oncologici degli Stati Uniti: per metterlo in piedi c’è voluto un anno e il lavoro congiunto di medici e informatici, sia perché bisognava standardizzare i dati, che perché bisognava mettere su da zero il network e permettere che i dati fossero analizzabili e utilizzabili, anche dal punto di vista legale (ad esempio ogni cartella è stata “anonimizzata”, per preservare la privacy delle pazienti). Quando sarà del tutto completo, vedrà i dati di 133 mila pazienti.
Ad oggi il network ha dunque già delle caratteristiche interessanti: è in grado di registrare automaticamente dati provenienti da cartelle mediche elettroniche in qualsiasi standard, compresi i profili genomici e i test in laboratorio di ogni paziente, nonché annotazioni da parte dei medici; può generare raccomandazioni per i singoli pazienti, grazie all’implementazione delle linee guida Asco sul cancro al seno (nella versione finale CancerLinQ sarà anche in grado di tenere in considerazione l’esperienza di pazienti che hanno lo stesso tipo di cartella clinica); permette di esplorare il database per caratteristiche dei pazienti, trattamenti e risultati, e fornisce statistiche e ipotesi di terapia/ricerca; fornisce un feedback immediato sui risultati ottenuti dai medici, su 10 grandezze che l’Asco ha scelto come significative.
Insomma, una volta completato lo strumento potrebbe essere decisamente prezioso per migliorare l’efficacia delle terapie. E anche una presa di coscienza sul futuro dell’oncologia: “Lo sviluppo di un database come questo – ha concluso Lynn Etheredge, consulente del Rapid Learning Project alla George Washington University – implica che ci stiamo rendendo conto che i mettere insieme tutti i dati che abbiamo è un imperativo per il futuro della medicina”.
