È tempo di un cambio di direzione per la dermatite atopica, malattia infiammatoria cronica che riguarda milioni di persone, dall’infanzia all’età adulta, con un impatto fortemente negativo sulla salute fisica e psicologica a causa del prurito severo e incessante che la caratterizza. Oggi decine di migliaia sono le persone che in Italia convivono con la dermatite atopica senza un reale riconoscimento e senza tutele sul piano sanitario, sociale ed economico.
Per dare visibilità alla patologia, diffondere informazione, ma soprattutto per riportare all’attenzione del Governo i temi più urgenti legati alla malattia, questo pomeriggio a Montecitorio si è tenuto l’Evento istituzionale Dermatite atopica: i pazienti chiedono riconoscimento e tutele, promosso su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi.
Nel corso dell’Evento, ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica OdV – alla presenza di ADOI – Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, SIDAPA – Società Italiana di Dermatologia Allergologica e Ambientale e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse – ha lanciato per la prima volta una call to action di raccolta firme nazionale rivolta ai cittadini, che potranno aderire alla chiamata sul sito www.andea.it. I pazienti chiedono alle Istituzioni e al Legislatore il riconoscimento ufficiale della patologia come malattia cronica invalidante, passaggio essenziale per il suo inserimento nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC) e all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), e adeguate tutele sanitarie, sociali e finanziarie per un effettivo miglioramento della qualità di vita dei pazienti con un più equo accesso a prestazioni e terapie innovative.
“Nonostante sia riconosciuta come malattia infiammatoria cronica della pelle, la dermatite atopica non è inserita nel Piano Nazionale Cronicità né nei LEA: questo sarebbe un obiettivo fondamentale in quanto l’inclusione è indispensabile per omogeneizzare la presa in carico dei pazienti, uniformare i piani terapeutici e migliorare il percorso diagnostico sul territorio nazionale – afferma l’On. Ilenia Malavasi, Deputata, Membro XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati – Ho depositato per questo un’interrogazione al Ministro della Salute, con l’obiettivo di spingere il più possibile l’iter di inclusione. Garantire equità di accesso e adeguata copertura economica è fondamentale per i pazienti e si può raggiungere con l’inclusione nei LEA per supportare economicamente l’acquisto di farmaci e prestazioni, ma si rende necessario anche lo stanziamento di adeguate risorse economiche che non siano destinate solo ai farmaci”.
Mancato riconoscimento ufficiale come malattia cronica recidivante; forte frammentazione dello scenario assistenziale, in particolare della presa in carico con inevitabili e gravi ritardi della diagnosi; accesso non equo alle terapie innovative: sono le principali criticità della dermatite atopica che, oltre a stravolgere la vita delle persone a causa del prurito severo e incessante, è gravata da un importante vuoto legislativo che va colmato senza ulteriori rinvii.
“L’evento di oggi nasce da un intento e da un sentire comuni a tutti i pazienti: la necessità di vedere riconosciuta la dermatite atopica a livello istituzionale e legislativo come malattia che incide in maniera pesante sulla quotidianità e sulla qualità della vita, ma che ancora non viene riconosciuta invalidante, come è – dichiara Mario Coccioli, Presidente ANDeA – Associazione Nazionale Dermatite Atopica OdV – L’esigenza di un evento portato all’attenzione delle maggiori Istituzioni di governo è frutto di un lungo percorso e di ascolto delle storie e dei bisogni dei pazienti. La svolta è arrivata durante un incontro con l’On. Ilenia Malavasi, alla quale vanno i nostri sinceri ringraziamenti per la sensibilità mostrata e l’aiuto che si è concretizzato attraverso un impegno costante che ci ha portato dove siamo oggi. Il primo passo è stata la decisione di una call action di raccolta firme, preceduta dalla stesura di un Manifesto che contiene le principali istanze dei pazienti. L’iniziativa è segnalata sul sito dell’Associazione (www.andea.it) e durerà almeno sei mesi, con un monitoraggio sull’adesione dei cittadini in itinere”.
Si stima che in Italia convivano con la dermatite atopica circa 3 milioni di persone. Enorme il peso sociale che la malattia comporta: oltre il 50% dei pazienti lamenta una compromissione della qualità della vita, mentre quasi due pazienti su tre la considerano un ostacolo significativo allo svolgimento delle attività quotidiane; un paziente con dermatite atopica moderata-grave perde in media 9 giorni lavorativi all’anno con una riduzione di produttività per ulteriori 21 giorni; rilevante lo stigma sociale che spesso accompagna i pazienti.
“Un recente studio italiano ha stimato un costo medio annuo per paziente intorno ai 7.000 euro, di cui circa 3.000 a carico del Servizio Sanitario Nazionale, 2.000 come spesa diretta sostenuta dal paziente (out-of-pocket) e altri 2.000 legati alla perdita di produttività – spiega Matteo Scortichini, Statistico presso il CEIS- EEHTA, Facoltà di Economia, Università di Roma ‘Tor Vergata’ – Una nostra analisi, focalizzata su pazienti con forme moderate o severe, ha evidenziato un costo medio di oltre 4.000 euro annui a persona, di cui più del 60% riconducibili alla perdita produttiva del paziente e/o del caregiver. In sintesi, da questi dati si può stimare che la dermatite atopica generi ogni anno in Italia una spesa pari a 20 miliardi di euro, la metà a carico del SSN. Introdurre terapie innovative ed efficaci non solo significherebbe migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti, ma anche ridurre sensibilmente i costi, con un conseguente risparmio per lo Stato”.
Fino al 2017, anno in cui si è costituita ANDeA, le persone con dermatite atopica, soprattutto i pazienti con forme severe che necessitano di trattamento sistemico, avevano a disposizione solo ciclosporina e cortisone, scarsamente efficaci e gravati da effetti collaterali.
“In questi ultimi anni, anche grazie al supporto di ANDeA alla ricerca medica, le cose hanno iniziato a cambiare e oggi sono disponibili numerosi farmaci, alcuni innovativi e molto efficaci e sicuri – commenta Mario Picozza, Consigliere ANDeA e Delegato rapporti con la comunità scientifica, Presidente Federasma e Allergie OdV – La nostra Associazione sin dai suoi primi passi si è attivata per essere al fianco dei pazienti e delle famiglie e per supportare fattivamente la ricerca, partecipando anche a molti studi osservazionali. Nonostante i progressi conseguiti, ci attendono ancora diverse sfide, sia sul fronte dello sviluppo di nuove molecole sempre più efficaci, maneggevoli e sicure, sia sul fronte dei diritti sociali, lavorativi ed economici dei pazienti che ANDeA è pronta a intercettare per trovare risposte adeguate”.
L’Associazione dei pazienti e le Società scientifiche di settore sollecitano le Istituzioni a porre in atto una serie di azioni strategiche e prioritarie, ancora oggi disattese, presentando una sorta di Manifesto delle istanze nel quale vengono segnalate in 6 punti le principali urgenze: riconoscimento della dermatite atopica come malattia cronica e invalidante, da inserire nel PNC e nei LEA per dare continuità, tutela e risposta terapeutica ai bisogni reali delle persone; istituzione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) uniformi e garantiti ovunque e centri di riferimento multidisciplinari; approccio terapeutico personalizzato; necessità di tutele economiche per pazienti e caregiver, affinché la cura non sia più un privilegio per pochi; promozione della formazione tra gli specialisti, i medici e pediatri di base; istituzione di una Giornata nazionale della dermatite atopica.
Conoscenza della malattia, visibilità dei pazienti, ascolto dei bisogni e risposte concrete: è l’unica strada da percorrere affinché chi convive con la dermatite atopica venga curato in modo rapido, appropriato, efficace ed equo.
La voce delle Società Scientifiche
Antonio Costanzo, Vicepresidente SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse
“La dermatite atopica è una delle condizioni più problematiche nei Paesi industrializzati, tanto che colpisce più del 20% dei bambini e oltre il 3% degli adulti. Si tratta di una malattia infiammatoria cronica recidivante della pelle, caratterizzata da forte prurito, sintomo cardine della malattia con un impatto significativo, a volte drammatico, sulla qualità di vita del paziente, ed eczema costituito da chiazze arrossate, formazione di vescicole ed essudato. Le lesioni a seguito del grattamento possono evolvere formando crosticine e ispessimento della pelle (lichenificazione). Le lesioni eczematose sono generalmente diffuse sul corpo, le sedi preferenziali sono viso, collo, torace, dorso delle mani, piedi, piega interna del gomito e piega posteriore delle ginocchia. I principali fattori di rischio sono la familiarità e una predisposizione genetica, in particolare riferita alla mutazione del gene della filaggrina. Tra i fattori che possono aggravare i sintomi ed esacerbare la malattia: la stagionalità e lo stress”.
Cataldo Patruno, Presidente SIDAPA – Società Italiana di Dermatologia Allergologica Professionale e Ambientale
“La dermatite atopica è una malattia non di rado associata a comorbilità come asma e rinocongiuntivite. Il paziente atopico, quindi, è piuttosto complesso, poiché la presa in carico può in alcuni casi coinvolgere diverse figure specialistiche; nella realtà italiana, tuttavia, non sempre questi professionisti lavorano in sinergia. Anche per la dermatite atopica, come per altre patologie croniche, sarebbe opportuno disporre di un percorso predefinito e preferenziale coordinato dal dermatologo che collabora con gli altri specialisti. Altra criticità riguarda alcuni test diagnostici. In alcuni casi, ad esempio, è necessario ricorrere al patch test che prevede il testaggio di allergeni che, per l’attuale normativa, sono considerati farmaci a tutti gli effetti. Purtroppo, allo stato attuale, non tutte queste sostanze hanno ricevuto l’autorizzazione all’immissione in commercio, di conseguenza alcune, soprattutto di più recente interesse, non possono essere testate e questo è un limite diagnostico”.
Maria Mariano, Rappresentante ADOI – Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica
“Lo scenario terapeutico attuale per la dermatite atopica è radicalmente cambiato in questi ultimi anni grazie all’arrivo di trattamenti innovativi che hanno di fatto rivoluzionato l’approccio a questa patologia. Attualmente, quindi, si può intervenire con farmaci mirati e selettivi, che vanno a colpire bersagli target coinvolti nei processi alla base della patologia. A differenza dei trattamenti classici, queste terapie possono offrire un mantenimento della risposta terapeutica nel tempo con un controllo della malattia a lungo termine: grazie a questi farmaci, l’ottenimento della cosiddetta minimal disease activity, o minima attività di patologia, è diventato un traguardo raggiungibile. Rendere più facili e rapidi i percorsi di accesso alle strutture dedicate, offrendo la possibilità di trattamenti adeguati ai pazienti che ne hanno necessità, significa assicurare un buon successo delle cure, con vantaggi sulla riduzione dei costi per ricoveri, recidive, complicanze e gestione quotidiana della patologia”.
