Le donne con endometriosi sono più a rischio delle altre di contrarre il Covid-19? Chi, invece, ha avuto il virus può continuare a usare la pillola? E poi, come fare a tornare in azienda o ad entrare in qualsiasi negozio se terapie ormonali o infiammazioni associate alla patologia portano per lunghi periodi la temperatura corporea sopra i 37.5 gradi? Sono tanti i dubbi e gli interrogativi ricorrenti tra le donne affette dalla patologia, o che temono solo di averla, nel post lockdown. E così per trovare risposte immediate e sfatare falsi miti si impennano gli accessi sul web: la Community creata dalla Fondazione italiana endometriosi, che oggi conta quasi 25 mila membri, ha registrato un totale di 4 mila iscrizioni e 463.170 interazioni tra like, commenti e post dall’inizio dell’epidemia, per richieste di chiarimenti, consigli medici, supporto, o semplicemente per un momento di sfogo.
“L’endometriosi è la presenza di endometrio al di fuori della cavità uterina, normalmente nella pelvi – spiega Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione italiana Endometriosi – In Italia sono 3 milioni le donne affette da endometriosi, ma la cifra è sottostimata. La malattia comincia a crescere dopo il menarca e già in adolescenza iniziano i primi disturbi, mentre tra i 20 e i 35 anni insorgono i maggiori sintomi. L’impatto fisico, emotivo e relazionale è molto forte, per questo nell’ambito dell’attività di ricerca, supporto e informazione svolta dalla Fondazione abbiamo creato un nuovo strumento di assistenza. La Community, nata a gennaio 2018, ad oggi è la più grande community per la malattia del mondo, con quasi 25 mila iscritti. E’ uno spazio virtuale in cui le donne con endometriosi possono confrontarsi tra loro, sfogarsi, sciogliere i propri dubbi. Le linee guida vengono date dalla Fondazione, quindi si può contare su un'informazione corretta”.
Partecipare è semplice: basta richiedere l’iscrizione al Gruppo Facebook Endometriosi-Community attendere l’approvazione, e leggere il regolamento prima di pubblicare un post. Lo scambio di informazioni avviene tra le stesse donne mentre la Fondazione italiana endometriosi interviene con articoli, dirette video riservate ai membri e in determinati casi risponde ai commenti. Ma quali sono allora le risposte alle domande più frequenti? “L’endometriosi non è una malattia autoimmune, le donne possono stare tranquille – spiega Signorile – Le possibilità di contagio sono le stesse mentre gli effetti sono mitigati perché la risposta immunitaria è meno forte. In caso di febbre sarà necessario farsi fare un certificato dal proprio medico, che dovrà prima verificarne l’origine sospendendo la terapia per un periodo. Mentre per chi non ha potuto consultare il nutrizionista la Fondazione mette a disposizione sul proprio sito web alcuni consigli di alimentazione; in caso di sintomi sospetti sul sito internet della Fondazione è disponibile anche l’autotest endometriosi, utile per indirizzare la diagnosi, e decidere per un eventuale controllo da uno specialista.”.
“La Fondazione Italiana Endometriosi, tramite il suo laboratorio, sviluppa ricerca sulla malattia con progetti finalizzati alla scoperta di test di diagnostica precoce, terapie e ricerca degli effetti degli endocrine disruptors (sostanze chimiche inquinanti) sulla endometriosi – prosegue il presidente – La Fondazione si è resa partecipe della scoperta, ormai affermata dalla comunità scientifica internazionale, sull’origine della malattia (congenita), sino al 2009 sconosciuta, ha dimostrato per la prima volta in uno studio il legame tra endometriosi e riserva ovarica che spesso risulta diminuita, determinando problemi di infertilità o di menopausa precoce. L’obiettivo è aiutare e sostenere le donne, diffondere informazioni sull’endometriosi, seguire le pazienti nel loro percorso di cura, aiutare lo sviluppo degli studi e delle ricerche sul fenomeno e aumentare la conoscenza sulla malattia al fine di rendere l’endometriosi di pari dignità rispetto alle altre malattie sociali, per ridurre le differenze tra le malattie croniche e di genere”.
