Il 12 ottobre si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche per ricordare al mondo l’esistenza e gli unmet need di questo esercito di persone che soffre in silenzio. Malattie evidenti, quando deformano le articolazioni, ma a volte invisibili per loro natura, le malattie reumatiche hanno inevitabilmente un impatto importante sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette. E’ un dato noto questo, ma a ribadirlo con la crudezza dei numeri è un’indagine commissionata da Apmar (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) a WeResearch e presentata in occasione del convegno organizzato da Apmar per la Giornata Mondiale.
“In Italia – commenta Antonella Celano,Presidente di Apmar – 7 persone su 10con patologie reumatiche, hanno difficoltà a svolgere le attività abituali: studio, lavori domestici, attività familiari o di svago. La condizione invalidante di queste patologie incide pesantemente anche sulla relazione sessuale con il partner causando, in 9 casi su 10, l’allontanamento o la separazione. Nella sfera lavorativa, poi, i problemi aumentano. 1 persona su 2 infatti teme di perdere il proprio lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria condizione o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. 6 persone su 10, invece, decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, il 50% non conosce il proprio grado di invalidità e circa il 30% non è a conoscenza a livello generale delle agevolazioni, dei diritti e dei benefici previsti per legge, in particolare il 38% non è al corrente di agevolazioni, diritti e benefici previsti nello specifico dalla Legge n° 68/99 ed il 42% di quelli della Legge n° 104”.
Le problematiche sommerse rispetto all’inserimento nel mondo del lavoro e al bisogno che sentono molti pazienti di nascondere la propria condizione per paura di essere emarginati o addirittura mobbizzati, fanno emergere la necessità di intervenire in modo proattivo a favore di queste persone, molte delle quali, come visto sono in età lavorativa (una delle fake news dure a morire sulle malattie reumatiche è che siano solo patologie dell’anziano); un esempio concreto viene dalla figura del disability manager, come ha ricordato Palma Marino Aimone, presidente della commissione permanente lavoro e aziende di SIDiMa (Società Italiana Disability Manager). Altro punto fondamentale è l’informazione e in questo le associazioni pazienti stanno facendo un gran lavoro attraverso i loro portali internet e i contatti sui social media.
Tra i tanti temi toccati durante il convegno APMAR c’è quello dei problemi di accesso alle terapie e dell’equivalenza terapeutica. Mentre Antonella Celano ha tenuto a ribadire che Apmar non ha alcuna posizione pregiudiziale contro i biosimilari, allo stesso tempo ha ribadito con forza, coadiuvata anche dai medici presenti al convegno (professor Giovanni Lapadula, direttore della Clinica Reumatologica di Bari, professorRoberto Perricone, ordinario di reumatologia presso l’Università di Tor Vergata di Roma, dottor Antonio Marchetta, consigliere del Collegio Reumatologi Italiani) che a tutti i costi va salvaguardata la libertà prescrittiva del medico che non può essere dettata da alcuna delibera regionale o imposizione amministrativa.
In materia di LEA e malattie reumatiche le maggiori criticità sono probabilmente quella di un’applicazione molto difforme su tutto il territorio nazionale, come ha ricordato anche la dottoressa Maria Elena Congiu della Direzione Generale Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute. Importante comunque l’apertura del Ministero nei confronti delle associazioni pazienti, anche se per il momento solo come audit consultivo.
In occasione della Giornata Mondiale è stata infine presentata da Maddalena Pelagalli, vice-presidente APMAR, la campagna di awareness #diamoduemani2018,che quest’anno punta sui social e sulle nuove tecnologie. Madrina della campagna è la solare Anna Moroni, esperta di cucina e personaggio televisivo. Dal 17 ottobre prossimo si potrà invece vedere su YouTube il video #ReumaChe realizzato da due star del social i TheShow (oltre 2,4 milioni gli iscritti sul loro canale) che racconta in chiave ironica la vita quotidiana di una persona con malattie reumatiche. Dal 25 ottobre partirà invece a Milano l’esperimento di co-design che vedrà la collaborazione tra Opendot e Apmar; già in cantiere come primo progetto l’applicazione ‘APPMAR’ volta a migliorare la vita delle persone con malattie reumatiche.
Annunciata infine la 1° edizione del Premio Giornalistico APMAR Storie di Persone, dedicato a chi ha saputo raccontare al meglio le storie di chi vive con una patologia reumatica.
Maria Rita Montebelli
