I Quaderni di Quotidiano Sanità. Epilessia, una roadmap per migliorare la qualità delle cure

Oltre 50 milioni di persone al mondosono affette da Epilessia (Satishchandra et al, 2004) una patologia che può insorgere a qualsiasi età, con più o meno frequente ricorrenza di crisi, e nella maggior parte dei casi dura tutta la vita (Dekker et al, 2002). Il rischio di morte improv­visa nelle persone con Epilessie è 2-3 volte superiore a quello della popolazione genera­le; a volte la causa è solamente traumatica, legata ad una crisi, come ad esempio nel ca­so di grave incidente durante la stessa (Satishchandra et al, 2004).

In Italia l’epilessia interessa direttamente quasi l’1% della popolazione, circa 500 mila persone, e presenta un’incidenza stimata fino a 61 nuovi casi su 100 mila abitanti in un anno, ovvero 36 mila all’anno (Fiest et al, 2017). La precisa connotazione neurologica di questa patologia non impedisce che essa possa essere associata ad altre condizioni inva­lidanti. È dimostrato, inoltre, che una Epilessia può produrre un impatto negativo non solo fisico ma anche psicologico, sociale e professionale (Perucca et al, 2018). Infatti, que­sta patologia è riconosciuta come «malattia sociale» dal 1965. Gli individui affetti da Epi­lessia spesso sono vittime di preconcetti, disposizioni discriminanti, fraintendimenti, e al contempo soggetti a una presa in cura di topo esclusivamente sanitario, carente di ade­guate misure inclusive; ciò può spingere loro e le loro famiglie nell’ombra tendendo a ren­dere clandestina una patologia sociale così rilevante. Infatti, la comorbidità che colpisce più frequentemente gli affetti da Epilessie è la depressione, con una percentuale del 30%, seguita, al 10%, dal bipolarismo (Stafstrom and Carmant, 2005). È necessario, dunque, lo sviluppo di una presa in carico multidisciplinare, integrando il più possibile gli aspet­ti sanitari con quelli sociali.

Il progetto“Il Valore dell’opinione delle persone con epilessia per migliorare la qualità delle cure”, condotto durante gli anni 2019-2020 dal Cerismas con il supporto di Ucb Pharma e proposto in questo numero dei Quaderni di Quotidiano Sanità, nasce con l’obiettivo primario di de­scrivere il percorso clinico-organizzativo della presa in carico di persone con Epilessia in Italia, utilizzando come prospettiva quella delle persone stesse.
Comprendere le varie fa­si del percorso affrontato dagli assistiti, portandone alla luce valori e criticità percepite, è stato considerato presupposto fondamentale per fornire indicazioni su aree di poten­ziale miglioramento delle cure.
Secondo obiettivo è stato quello di quantificare i costi della presa in carico: sia quelli di­retti, a carico del Servizio sanitario nazionale o sostenuti dagli stessi assistiti; sia quelli indiretti, legati alla perdita di produttività da parte dell’assistito.

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