Il progetto Eupati. Pazienti più “informati” per incidere su ricerca e autorizzazione nuovi farmaci

Da oggi i pazienti europei e i loro familiari potranno prepararsi ad avere un ruolo attivo nei processi di ricerca, sviluppo e approvazione di nuove terapie. È stato presentato, all’Hilton Rome Airport Hotel di Fiumicino, in occasione della prima Conferenza “Eupati: una visione per il 2020”, il Progetto European Patients' Academy on Therapeutic Innovation, guidato dalle associazioni di pazienti di tutta Europa. Il Progetto ha lo scopo di consentire ai pazienti, e ai loro familiari, l’accesso ad una formazione di altissimo livello nel campo della ricerca e dello sviluppo di nuove terapie, consentendogli di rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di nuove strategie di ricerca, nei processi di approvazione ed introduzione di nuove terapie, nell'accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione.

Durante l’incontro, organizzato dal National liaison team (Nlt) italiano, la task force che ha lo scopo di individuare iniziative qualificanti da portare avanti a livello nazionale e loco-regionale, ha presentato le attività di Eupati con l’obiettivo di informare l’opinione pubblica e coinvolgere con un modello di partnership innovativa il maggior numero possibile di associazioni, società scientifiche, università e industrie farmaceutiche che, con diversi ruoli ed evidenti complementarietà, si occupano della tutela della salute.

Il Nlt è composto da tre membri: uno in rappresentanza delle associazioni pazienti (Chairman della Nlt), un’esponente del mondo accademico-scientifico ed uno dell’industria farmaceutica. In Italia il Chairman è Filippo Buccella, Presidente di Parent Project Onlus, mentre il rappresentante del mondo accademico è Lucia Morandi dell’Istituto Besta di Milano mentre non è stato ancora designato il terzo membro in rappresentanza dell’industria farmaceutica.

Eupati è il primo progetto guidato dalle associazioni di pazienti, che a livello europeo sono rappresentate dall’Epf (European patients’ forum), e nasce per favorire l’accesso ad una formazione di alto livello, certificata dall’European patients’ academy, centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico. L’obiettivo, è quello di consentire ai pazienti e ai care-givers di rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione. Tra i temi oggetto della formazione ci sono la medicina personalizzata, la medicina predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico.

Il Progetto, che ha durata quinquennale, è nato dall'iniziativa dell’Imi (Innovative medicines initiative), allo scopo di fornire informazioni scientificamente valide, oggettive, esaustive ai pazienti in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D) di nuove terapie. Avviato nel 2012, grazie al finanziamento della Comunità Europea e di Efpia (European federation of pharmaceutical industries and associations), coinvolge un consorzio di 30 organizzazioni non profit che operano per coinvolgere attivamente le Comunità di pazienti, l’opinione pubblica, il mondo accademico e le stesse industrie farmaceutiche rappresentate a livello europeo dall’Efpia.

Nei primi dodici mesi di attività, sono stati definiti la governance del progetto e sono stati individuati i temi centrali su cui intervenire in ciascuno dei 12 paesi europei che hanno aderito ad Eupati, da qui le opportune iniziative verranno individuate e portate avanti attraverso l’attività dei National Liaison Team, che si stanno dedicando all’organizzazione della comunicazione di Eupati ed alla realizzazione delle attività e delle iniziative ispirate alla sua vision nei vari paesi coinvolti.