Prurito, arrossamento della pelle e desquamazione. Rigidità, gonfiore e dolore delle articolazioni. Sono questi i sintomi, spesso pesanti, che impattano negativamente sulla qualità della vita delle persone affette dalla malattia psoriasica, ossia pazienti colpiti da psoriasi (PSO) ed artrite psoriasica (PSA). Azioni comuni come andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale possono infatti diventare difficilissime. Una diagnosi di malattia quasi mai precoce e un conseguente allungamento dei tempi di accesso a terapie adeguate rendono poi il loro cammino ancora più faticoso. I pazienti sono soddisfatti delle terapie prescritte dal medico, ma preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure. Anche i dermatologi prediligono la somministrazione orale e, in particolare tra i “desiderata” dei clinici veneti figura l’avere una terapia con un migliore livello di sicurezza a lungo termine. Soprattutto nel prescrivere le terapie guardano con attenzione alla capacità del paziente a svolgere le normali attività quotidiane, mentre la terapia ideale per la PSO è quella che offre maggior sicurezza a lungo termine e quella dal minor costo per la PSA.
A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica (circa due milioni e mezzo in Italia, e più di 100mila in Veneto con Psoriasi, tra il 20 e il 30% con Artite psoriasica), e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria (Sics) e presentata a Padova nel corso di un evento Ecm organizzato da Sics con il contributo non condizionante di Celgene.
L’indagine – la più ampia svolta in Italia, raccoglie infatti i dati di sei ricerche specifiche che hanno coinvolto 167 pazienti di cui 103 affetti da Psoriasi e 64 da Artrite Psoriasica e quasi duemila operatori sanitari (656 specialisti in dermatologia e reumatologia, 177 farmacisti ospedalieri e 1.158 medici di medicina generale) – costituisce la base del progetto Bridge, che unisce clinici, pazienti e decisori per individuare il Patient Journey del paziente con malattia psoriasica.
Il vissuto dei pazienti con Psoriasi e Artrite Psoriasica. Arrossamento e desquamazione della pelle (34%), prurito (25%) e alterazioni delle unghie (12%) sono le manifestazioni maggiormente segnalate dai pazienti con PSO. La malattia colpisce prevalentemente gomiti (19%), cuoio capelluto (14,5%), ginocchia (12,9%) e tronco (11,4%). Per quasi la metà del campione (46,9%) le lesioni cutanee evidenti impattano negativamente sulle attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita. Il 18% dei pazienti dichiara inoltre di essere affetto anche da Artrite Psoriasica.
Il 65,6% dai pazienti con PSA denunciano invece dolore e/o gonfiore a una o più articolazioni. Il 20,8% accusa rigidità a una o più articolazioni. Manifestazioni cutanee e prurito sono gli altri sintomi segnalati (rispettivamente 19,2% e 16,7% dei casi). Sul fronte comorbidità, il 43,8% dei pazienti dichiara di essere affetto anche da Psoriasi, ipertensione arteriosa (20%), diabete (11,4%), depressione (9,5%) e altre cardiopatie (4,8%). Soprattutto questa malattia è percepita in modo estremamente grave da 7 pazienti su 10.
La terapia ideale. In generaleun terzo dei pazienti con malattia psoriasica (36,9%) vorrebbe disporre di terapie che contrastino la desquamazione, l’arrossamento e il prurito, mentre il 22,5% indica in un miglioramento del benessere generale l’obiettivo di salute. Ancora, il 13,9% vorrebbe una terapia che gli consentisse di svolgere al meglio le normali attività quotidiane. Nel complesso, il 65,1% è soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.
Il vissuto degli specialisti veneti. Per i dermatologi veneti i sintomi che spingono il paziente con Psoriasi non ancora diagnosticato a recarsi in visita sia nei centri prescrittori sia negli ambulatori sono la desquamazione (il 33,3% contro una media italiana del 47%) e l’arrossamento (il 33,3% in linea con la media italiana). Con valori superiori alla media italiana segnalano soprattutto la sensazione di bruciore (il 16,6% contro una media nazionale del 2%) e il prurito (16,6% in Veneto, 15% media italiana). Gli obiettivi principali della terapia prescritta sono ridurre l’estensione delle manifestazioni cutanee (per il 33,3% del campione dei dermatologi del Veneto contro il 32,5% in Italia) e migliorare il benessere generale del paziente (il 33,3% in Veneto contro una media italiana del 25,6%).
Per quanto riguarda invece la PSA, secondo dermatologi e reumatologi, il sintomo più avvertito dai pazienti veneti è soprattutto il dolore (33,3% in Veneto, 22,1% media italiana), mentre gonfiore e coinvolgimento delle unghie sono segnalati solo dall’11,1% degli specialisti contro rispettivamente il 29,3% e il 14,4% della media italiana. Per gli specialisti del Veneto, infine, l’obiettivo principale quando si prescrive un trattamento è quello di migliorare la capacità del paziente di svolgere la normale attività quotidiana: la pensa così il 40% rispetto a una media italiana del 21%.
“La malattia psoriasica – ha detto Stefano Piaserico, Ricercatore Universitario presso la Clinica Dermatologica, Università degli Studi di Padova – presenta un quadro clinico estremamente complesso in quanto può accompagnarsi a numerose comorbidità, legate all'infiammazione sistemica, con alterazioni di tipo metabolico e possibili conseguenze anche a carico dell’apparato cardiovascolare. Richiede quindi un approccio multidisciplinare. In Veneto, anche grazie alla collaborazione con l’amministrazione regionale, sono state identificate linee di indirizzo proprio per garantire un’assistenza ideale ai pazienti. È stato inoltre istituito un Registro Regionale dedicato ai farmaci biologici. Per quanto riguarda la gestione del paziente con Artrite psoriasica, è stata avviata una collaborazione intensa e proficua tra dermatologi e reumatologi. Nella fattispecie – ha aggiunto – in alcuni Centri del Veneto sono stati attivati ambulatori interdisciplinari che prevedono durante la visita la presenza congiunta del dermatologo e del reumatologo. Questo permette ai pazienti di avere un’assistenza integrata ottimale, senza la necessita di spostamenti, con la possibilità avere un consulto polispecialistico e senza attese”.
I “desiderata” degli specialisti. Per i clinici veneti le caratteristiche che dovrebbe avere la terapia ideale – rispetto a quelle già disponibili – sono rappresentate da un miglior livello di sicurezza a lungo termine (33,3% per PSO; 39,7% la media italiana) e da una somministrazione per via orale (il 100% contro una media italiana dell’82%). La terapia ideale per la PSA? Quella con il minor costo: la pensano così il 40% degli specialisti contro una media italiana del 22,2%.
“Oggi il trattamento della psoriasi e dell’artrite psoriasica è profondamente cambiato rispetto al passato in virtù della disponibilità di nuovi farmaci molto efficaci e anche sicuri soprattutto nel lungo termine – ha spiegato Paolo Gisondi, Professore Associato di Dermatologia presso l’Università degli Studi di Verona – un vantaggio che ci consente di mantenere nel tempo i pazienti in trattamento senza incorrere nel rischio di eventi avversi. Tra le diverse opzioni farmacologiche disponibili, una nuova opportunità di cura è offerta, ad esempio, da quei farmaci che agiscono bloccando molecole specifiche come la fosfodiesterasi, un enzima intracellulare che modula l’attività infiammatoria di molte cellule inclusi i cheratinociti, i sinoviociti, i linfociti e le cellule dendiritiche”.
