Malattie rare. Al via progetto europeo di linee guida per la gestione clinica

"Il progetto RARE-Bestpractices – osserva il Direttore del CNMR, dottoressa Domenica Taruscio – intende rispondere alle necessità di informazione in tema di malattie rare da parte di professionisti, pazienti e altri soggetti interessati, creando un sistema di risorse pubblicamente accessibili per l’elaborazione, la valutazione, la diffusione e l’implementazione di linee guida per la pratica clinica. Una grande sfida nell’assistenza ai malati rari di ieri e di oggi è infatti disporre di informazioni accurate sulle possibilità di cura"

Con lo scopo di sfruttare al meglio i risultati della ricerca clinica nel campo delle malattie rare, RARE-Bestpractices prevede: 

• l’elaborazione di procedure standard per lo sviluppo e la valutazione di linee guida per la gestione clinica delle malattie rare;
• la creazione di un database pubblicamente accessibile di linee guida per le malattie rare per favorirne la diffusione e l’uso;
• la definizione di una metodologia che renda possibile una descrizione formalizzata dei processi compresi nelle raccomandazioni per la pratica clinica con lo scopo di favorirne l’implementazione, semplificare l’audit clinico e le valutazioni economiche;
• la definizione di meccanismi volti a individuare le priorità della ricerca clinica attraverso l’identificazione sistematica di gap esistenti tra ricerca clinica e necessità della pratica clinica. 

Altra importante attività prevista è l’organizzazione di percorsi formativi rivolti sia a chi utilizza sia a chi produce linee guida, in modo da diffondere processi e strumenti validati per la loro elaborazione e valutazione, che tengano conto delle peculiarità delle malattie rare.

Il consorzio RARE-Bestpractices 

La vera sfida di RARE-Bestpractices, finanziato come progetto di coordinamento europeo dal Settimo programma quadro dell’Ue (FP7/2007-2013), è di favorire la collaborazione tra esperti di metodologie di elaborazione di raccomandazioni per la pratica clinica ed esperti nella clinica e nelle problematiche di salute pubblica delle malattie rare.
Queste le organizzazioni partner del progetto: Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (IT), Jamarau (UK ), Karolinska Institutet (SE), Healthcare Improvement Scotland (UK), London School of Economics and Political Science (UK), Consiglio Nazionale delle Ricerche (IT), EURORDIS European Organisation for Rare Diseases (FR), Associazione per la Ricerca sull’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria Centro Cochrane Italiano (IT), Universitaetsklinikum Freiburg (DE), Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BG ), Fundación Canaria de Investigación y Salud (ES), Universiteit Maastricht (NL), The European Academy of Paediatrics AISBL (BE), University of Newcastle Upon Tyne (UK), Istituto de Salud Carlos III (ES). 

Per definire la propria strategia e supportare le proprie azioni, RARE-Bestpractices ha inoltre costituito un Comitato consultivo di esperti che rappresentano organizzazioni ed agenzie europee ed extra-europee impegnate nella ricerca di base e clinica sulle malattie rare. 

Del Comitato fanno anche parte esperti che rappresentano reti globali come the Guidelines International Network (G-I-N), una associazione no-profit di organizzazioni il cui obiettivo è quello di migliorare la qualità dell’assistenza promuovendo lo sviluppo sistematico di linee guida e la loro implementazione – e la Pan America Health Organization/World Health Organization (PAHO/WHO), l’ agenzia internazionale di sanità pubblica che lavora per il miglioramento della salute e del tenore di vita nei Paesi americani. 

Maggiori informazioni sul progetto sono disponibili sul sito di RARE Bestpractices.