Open Forum 2012. Le associazioni e le imprese farmaceutiche: “Serve un Registro europeo”

Seconda giornata e ultima dell’Open Forum dell’EPAAC (European Partnership Action Against Cancer), l’evento organizzato congiuntamente dal ministero della Salute, dall’Istituto di salute pubblica della Slovenia (che coordina l’EPAAC a livello europeo), dall’Association of European Cancer League (ECL), dall’Istituto superiore di sanità e dall’Istituto nazionale tumori di Milano (coordinatori delle due sessioni tematiche) allo scopo di creare un cordone sanitario europeo di lotta al cancro.

Dopo le istituzioni, intervenute ieri, oggi protagoniste sono state le imprese farmaceutiche e le associazioni, di volontariato e di pazienti. “Quello di cui abbiamo bisogno è coordinazione”: in qualche modo il motto del programma EPAAC, volto a delineare politiche europee comuni contro il cancro, ha dichiarato all’assemblea Milena Saint, responsabile della raccolta e dell’analisi dei dati disponibili sul cancro all’interno del programma EPAAC. Il concetto è quello di identificare nei Registri sul Cancro gli strumenti fondamentali per la divulgazione capillare delle informazioni su questa terribile patologia. Obiettivo condiviso anche dalle associazioni e dalle imprese del farmaco.

Il Registro sul Cancro è un database, disponibile online, sul quale sono mostrate informazioni sulla malattia, come incidenza, mortalità, oltre a dati tecnici su tipologie di cancro specifiche (compresi i trattamenti più comuni ed efficaci). Attualmente non è un unico in tutta Europa. Gli interventi di oggi, oltre a dimostrare l’importanza delle azioni di screening nella diagnosi precoce, (sostenuta con decisione anche dai rappresentanti delle diverse case farmaceutiche), e quindi sulla sopravvivenza, sono serviti a delineare le caratteristiche principali dei registri in diversi Paesi, accomunati dall’obiettivo/risultato di incrementare la consapevolezza anche e soprattutto tra i pazienti e i loro familiari.

“Portare la voce dei pazienti”: questo uno degli obiettivi dell’EPAAC, fermamente sostenuto da Alojze Peterle, presidente dei parlamentari europei contro il cancro (Mep). Questo fa il registro sul cancro, anzi di più: dà voce e ascolto ai pazienti, spesso isolati e non protagonisti della loro stessa battaglia. Il Registro clinico del cancro in particolare, come afferma Ulrik Ringborg, oncologo presso il Karolinska Institute (Svezia), consente di poter consultare le terapie più efficaci per diversi tipi comuni di cancro, ottenendo una “maggiore rapidità nella selezione dello specifico trattamento”.

Non solo. Ringborg ha sottolineato anche come “studi di osservazione sulla qualità assicurata dal registro potrebbero sostituire ampi studi clinici di sperimentazione”. Nel cancro d’altronde è una lotta contro il tempo, oltre che contro le spese economiche.

L’obiettivo che adesso l’EPAAC si prefigge è “implementare un data system complessivo che contenga i dati dei registri del cancro di tutta Europa”, utilizzando il lavoro che ciascuna nazione sta compiendo.
 
Roberta De Carolis