Parkinson: dalle associazioni un documento di consenso sull’assistenza ottimale

Il primo passo è stato un sondaggio, condotta da aprile a ottobre dell’anno scorso, in cui l’European Parkinson’s Disease Association, un’organizzazione “ombrello” che riunisce alcune delle più importanti associazioni scientifiche e dei pazienti europee attive nel campo della malattia di Parkinson, chiedeva ai malati se le loro vite sono migliorate dal lancio della Carta dei diritti per i malati di Parkinson nel 1977 e in particolare erano assistiti da uno specialista e se avevano ricevuto una diagnosi accurata. Completato da oltre 2.200 pazienti, il sondaggio ha mostrato lacune in ogni parte d’Europa. “Risultati allarmanti”, ha affermato Knut-Johan Onarheim, presidente dell’EPDA. “Grazie a questo primo riscontro, è chiaro come in Europa ci sia tanto lavoro da fare. Serve molta consapevolezza e un’adeguata formazione, non solo per i professionisti sanitari, ma anche per alcune associazioni di pazienti. Si tratta di un compito difficile; per questo abbiamo bisogno di argomentazioni convincenti per ottenere il sostegno di politici e legislatori”.
È da qui che è nato il secondo passo: la messa a punto di un protocollo di consenso che definisca quali sono i cardini irrinunciabili di un’assistenza di buona qualità per i malati di Parkinson. Le associazioni stanno lavorando sul documento che “sarà una risorsa che le associazioni facenti parte dell’EPDA e le altre parti interessate potranno utilizzare per esercitare pressioni atte a un trattamento migliore nei propri Paesi”, ha spiegato Onarheim. “Un documento del genere è fondamentale se siamo alla ricerca di un vero cambiamento”.