Perché bisogna ripensare il nostro approccio alla neuroriabilitazione

Il decreto del ministro della Salute in materia di criteri di appropriatezza dei ricoveri di riabilitazione ospedaliera ed il connesso documento "Linee di indirizzo per la individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione", sono stati al centro di un dibattito politico che ha interessato recentemente il Ministero della Salute e lo stesso Ministro Roberto Speranza, affinché fosse scongiurato il rischio di limitare le possibilità di recupero di tutti i pazienti che hanno subito una severa lesione del sistema nervoso, con particolare riguardo alla Neuroriabilitazione ospedaliera di Alta Specialità.
 
La disciplina ospedaliera della Neuroriabilitazione (cod. 75), riconosciuta dal Ministero della Salute come disciplina autonoma rispetto alla Riabilitazione e Recupero Funzionale (cod. 56), rappresenta una piccola parte, circa il 5%, del settore della riabilitazione in Italia. La neuroriabilitazione ospedaliera di alta specialità si occupa, infatti, di tutte le lesioni del sistema nervoso che comportano una grave disabilità, in particolare ictus, traumi cranici e malattie neurologiche rare, come ad esempio le locked-in syndrome e la polineuropatia di Guillain-Barré.
 
Negli ultimi anni il tentativo di vincolare questa disciplina al coma protratto oltre le 24 ore, un parametro diagnostico che, secondo il consenso scientifico maturato dalla Società Italiana di Neurologia e di altre istituzioni, tra cui la European Academy of Neurology, non costituisce un indice assoluto della gravità delle lesioni del sistema nervoso. Questo vincolo ha perseguito l’obiettivo di limitare la neuroriabilitazione evidenziandone i costi, senza sottolinearne i benefici e la complessità. Si tratta infatti di un percorso che assiste i pazienti più complessi per oltre 42 ore settimanali attraverso un’equipe multidisciplinare che vede coinvolti numerose specialità mediche, ma anche psicologi, terapisti, logopedisti, infermieri specializzati e altre professionalità.
 
La comunità scientifica internazionale, con il supporto di diverse società scientifiche e numerosi studi, ha attestato la validità della neuroriabilitazione ospedaliera di alta specialità, affrontandone sia singole tecniche che il percorso di presa in carico del paziente con approccio multidisciplinare.
 
Esistono diversi fattori che intervengono nel percorso del paziente e quindi rendono necessaria la neuroriabilitazione. Il primo è la tendenza ad inserire nel percorso di neuroriabilitazione i pazienti con sempre maggiore precocità, con il duplice obiettivo di liberare posti letto in terapia intensiva/Stroke Unit e di incrementare l’efficienza dei reparti di neurochirurgia. Specialmente in questo periodo di emergenza sanitaria la neuroriabilitazione ha infatti potenziato i flussi riferiti ai pochi posti lasciati liberi dal Covid19 in Stroke Unit e terapia intensiva, accogliendo pazienti nella primissima fase post-acuzie, senza disperdere il lavoro e gli sforzi dei reparti per acuti.
 
Un altro fattore che rende unica la neuroriabilitazione ospedaliera di alta specialità è proprio la necessità di valorizzare l’importanza di tutte le figure professionali coinvolte, in particolare di quegli approcci specializzati, come ad esempio la riabilitazione neuropsicologica e della deglutizione, mirati al raggiungimento di un maggiore livello di autonomia per le persone colpite da lesioni gravi del sistema nervoso.
 
La richiesta rivolta alla comunità scientifica, recentemente rinnovata in una mia lettera pubblicata dalla rivista Neurological Sciences, è di affrontare il tema della neuroriabilitazione dal punto di vista della medicina basata sulle evidenze e sulle attività di ricerca in ambito neurologico e raccogliere le esperienze di diversi paesi europei ed extra-europei nel normare gli accessi ai reparti di neuroriabilitazione e nell’impiego delle scale di valutazione clinica validate, per verificare l’appropriatezza e misurare l’efficacia del percorso di cura.
 
Rita Formisano
Presidente del Panel sul Coma e i Disordini della Coscienza dell'European Academy of Neurology e Direttrice della UOC Neuroriabilitazione 2 della Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma