Psoriasi, terapie efficaci ma accesso e aderenza restano una sfida: i dati dell’Open Day di Fondazione Onda ETS

97 strutture sanitarie coinvolte su tutto il territorio nazionale, oltre 750 visite e consulenze dermatologiche, momenti informativi rivolti alla cittadinanza, dirette social e info point presidiati da personale specializzato.

Sono questi i numeri più significativi di (H) Open Day sulla psoriasi, la campagna di informazione sulla psoriasi – tenutasi lo scorso 11 marzo – promossa da Fondazione Onda ETS, che ha visto la collaborazione di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse), con il patrocinio di APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) e il contributo incondizionato di Bristol Myers Squibb.

La psoriasi è una patologia dermatologica cronica che incide profondamente sulla vita quotidiana. In Italia più di 1 milione e mezzo di persone ne sono colpite. Per nove pazienti su dieci la malattia ha un impatto significativo sulla sfera relazionale, sociale ed emotiva. Il 70% evidenzia problemi in ambito familiare, il 68% in ambito lavorativo e il 17% anche nella vita intima.

Nonostante le terapie oggi disponibili consentano di controllare i sintomi e migliorare il benessere complessivo, l’aderenza ai trattamenti e la diagnosi precoce restano una sfida.

“L’H Open Day sulla psoriasi nasce con un duplice obiettivo: da un lato sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia cronica e spesso ancora sottovalutata, che incide profondamente sulla qualità di vita delle persone, e dall’altro facilitare concretamente l’accesso ai percorsi di diagnosi e cura, promuovendo una presa in carico appropriata, tempestiva e multidisciplinare – afferma Francesca Merzagora, Presidente Onda ETS – Attraverso iniziative come questa vogliamo non solo informare, ma anche abbattere le barriere culturali e organizzative che ancora ostacolano molti pazienti nel rivolgersi agli specialisti e intraprendere il percorso terapeutico più adeguato. La psoriasi, infatti, richiede un approccio integrato che tenga conto delle sue molteplici implicazioni cliniche e psicologiche. In questo contesto, il network degli ospedali Bollino Rosa rappresenta un presidio fondamentale sul territorio: una rete capillare e qualificata in grado di intercettare i bisogni di salute, orientare i cittadini e offrire risposte adeguate e tempestive, contribuendo a una sanità sempre più vicina alle persone e attenta alle loro specifiche esigenze”.

“La psoriasi è una malattia infiammatoria che quasi sempre compromette il benessere fisico, psicologico e relazionale delle persone che ne sono colpite – prosegue Alessandro Borghi, membro del Consiglio Direttivo della SIDeMaST – È caratterizzata da un andamento cronico e recidivante e si manifesta principalmente con placche arrossate e desquamanti in genere distribuite in maniera simmetrica su gomiti, ginocchia, mani, piedi, superficie lombosacrale e cuoio capelluto e non di rado localizzate al distretto genitale”.

“Non interessa esclusivamente la pelle, ma spesso coinvolge l’intero organismo e può associarsi ad altre gravi patologie come l’artrite psoriasica, le malattie cardiovascolari, le malattie infiammatorie intestinali o il diabete – continua Borghi – I pazienti spesso lamentano prurito intenso e l’interessamento di certi distretti anatomici, come le mani o i piedi, determina rilevanti limitazioni funzionali”.

“Oggi la scelta terapeutica è sempre più personalizzata – conclude Borghi -Deve basarsi sulle caratteristiche del singolo paziente, incluse eventuali comorbidità, sulla gravità e sull’estensione del quadro clinico, oltre che sull’entità del disagio e dell’impatto della malattia sulla qualità di vita delle persone affette. Se nelle forme lievi e circoscritte si ricorre prevalentemente a trattamenti topici, nelle forme moderate-gravi possono essere indicati la fototerapia e i farmaci sistemici. Questi si distinguono in convenzionali e biotecnologici e in terapie orali a bersaglio mirato. L’evoluzione delle opzioni terapeutiche disponibili ha consentito un controllo più efficace della malattia a lungo termine, garantendo anche un eccellente profilo di sicurezza. Ha permesso inoltre di intervenire in modo appropriato sulle diverse manifestazioni cliniche della psoriasi, migliorandone la gestione complessiva e la qualità di vita dei pazienti”.

“Abbiamo deciso con piacere di partecipare ad un’iniziativa nata per favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia e per facilitare l’accesso ai vari percorsi di cura – prosegue Valeria Corazza presidente APIAFCO – In particolare, la giornata dell’11 marzo ha voluto ribadire la grande importanza di rivolgersi sempre e solo a centri ospedalieri specializzati nella gestione multidisciplinare di una malattia complessa e ancora sottovalutata. La diagnosi deve essere quanto mai tempestiva così come il successivo intervento terapeutico personalizzato. Così si può ridurre drasticamente il rischio di un peggioramento del quadro clinico e l’insorgenza di complicanze. Vi è il grave problema dell’aderenza terapeutica che è fondamentale in una malattia cronica come la psoriasi. Durante l’iniziativa è stato sottolineato con forza l’importanza di assumere sempre con continuità i farmaci prescritti dai medici specialisti. Purtroppo, la scarsa consapevolezza della natura sistemica della malattia porta all’interruzione delle cure in circa il 25% dei malati che si alza fino al 60% con il trattamento con farmaci topici. È un fenomeno che va contrastato anche attraverso un maggiore e migliore dialogo tra il medico e il paziente. Infine, vi è la necessità di mappare i 200.000 pazienti con psoriasi severa di cui circa la metà sono in carico con farmaci biologici /biosimilari. In alcune Regioni ancora oggi l’accesso ai centri prescrittori non è facile e quindi le cure ci sono ma non per tutti”.