Sclerosi multipla. A che punto siamo? Cure, assistenza, lavoro

Ogni quattro ore un nuovo caso, ogni anno 1800 nuovi pazienti: ad oggi sono 63 mila sono gli italiani, per lo più donne tra i 20 e i 40 anni, che combattono contro la sclerosi multipla. Numeri che hanno un impatto non indifferente in Italia. Per due giorni (12-13 aprile) la patologia è stata al centro del dibattito tra neurologi e rappresentanti delle istituzioni in un’iniziativa promossa da Teva Italia al Museo MAXXI di Roma. Il convegno ha un titolo eloquente, “Best evidence in multiple sclerosis” (Bems).
 
Il Bems si è aperto con una tavola rotonda sul tema “Modelli di gestione della sclerosi multipla: una condivisione di esperienze”. Al centro del dibattito i programmi e le attività ritenute essenziali a livello tecnico-scientifico e politico. In un contesto in cui la crescente competenza delle regioni in materia sanitaria e sociale diventa centrale, i relatori hanno analizzato i nuovi modelli di gestione e di assistenza in Italia, con un confronto con le diverse esperienze a livello europeo. Un’attenzione particolare è stata riservata al complesso universo che ruota intorno ai pazienti, le cui esigenze e attese sono un obiettivo di confronto prioritario, partendo dal punto di vista degli stessi malati. 
Secondo i dati di un’indagine internazionale promossa dalla National Multiple Sclerosis Society su 1.200 persone affette da sclerosi multipla emerge che più della metà dei malati (61%) lamenta una difficoltà a lavorare, con conseguente impatto negativo sulla situazione economica. Secondo l’Oms, il 65% dei pazienti riporta problemi di deambulazione che in 1 caso su 5 li costringe a cambiare o ad abbandonare la propria professione.
Ma non solo. La sclerosi multipla non ha un impatto devastante solo sulla vita dei pazienti, ma è anche una delle malattie socialmente più costose: da un’indagine dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism ) risulta che in Italia il costo sociale totale è di due miliardi e 400 mila euro all’anno. La spesa media che ogni malato e la sua famiglia devono sostenere è di 32mila euro all’anno, che variano a seconda del grado della malattia.
 
Ecco il perché dell’evento, che a carattere scientifico vuole discutere anche e soprattutto di ricerca. Nonostante gli scienziati stia facendo progressi per trovare soluzioni terapeutiche sempre più efficaci, la sclerosi multipla incide pesantemente sulla qualità di vita del paziente, di solito colpito in un momento della vita in cui generalmente si fanno progetti personali e professionali. Ad oggi esistono solo terapie farmacologiche in grado di modificarne il decorso, riducendo la frequenza e la gravità delle ricadute e rallentando la progressione della disabilità, ma senza curarla. Ecco perché la seconda giornata verterà proprio su tematiche prettamente clinico-scientifiche: gli aspetti genetici, i trattamenti, gli scenari futuri. L’intervento dei clinici sarà supportato dall’utilizzo di strumenti tecnologici avanzati e favorirà importanti momenti di discussione. “La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica autoimmune che causa gravi disabilità. Si sviluppa a causa di un anomalo attacco al sistema nervoso centrale da parte del nostro sistema immunitario”, ha spiegato Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia e Istituto di Neurologia Sperimentale dell’Università Vita – Salute San Raffaele di Milano, uno dei massimi esperti nella cura della sclerosi multipla. “Per il trattamento di questa patologia invalidante si sono prospettate alcune novità terapeutiche importanti, tra le quali una molecola sviluppata proprio da Teva, il copaxone. Ma molto altro ancora c’è da capire e studiare, e questo tipo di eventi vanno proprio in questa direzione”.