La sclerosi multipla non è più la stessa malattia di vent’anni fa. Non perché sia diventata meno impegnativa, né perché esista una cura definitiva, ma perché i progressi della medicina hanno cambiato il modo in cui viene diagnosticata, trattata e seguita. E hanno modificato la prospettiva di chi ne è colpito: si vive più a lungo. In Lombardia, tra il 2005 e il 2024, l’età media al decesso delle persone con sclerosi multipla è aumentata di circa dieci anni tra le donne e di sei tra gli uomini.
È uno dei risultati più significativi dello studio firmato da Lorenzo Blandi, Antonio Giordano, Rita Cucinello, Roberto Bergamaschi, Carlo Signorelli e Massimo Filippi, pubblicato su The Lancet Regional Health – Europe, che ha ricostruito l’andamento della malattia attraverso i dati sanitari di quasi dieci milioni di residenti. I ricercatori hanno identificato 25.797 persone con sclerosi multipla, incrociando ricoveri ospedalieri, prescrizioni farmaceutiche ed esenzioni.
Nel 2024 le donne hanno raggiunto una longevità di 73,8 anni e gli uomini di 69,6. Questo è un indicatore importante del cambiamento intervenuto nella storia della malattia, grazie ai progressi nella diagnosi, alle terapie sempre più efficaci e al miglioramento della gestione clinica.
Ed è qui che si apre la seconda parte della storia. Se da un lato aumenta la sopravvivenza effettiva, dall’altro cresce il numero di persone che hanno bisogno di cure e assistenza continuativa. In Lombardia la prevalenza è passata da 71,6 casi ogni 100mila abitanti nel 2005 a 152,4 nel 2024: un incremento del 112,8 per cento. La quota di popolazione che convive con la malattia è più che raddoppiata.
Anche l’incidenza, che misura i nuovi casi, è aumentata: da 8,2 a 10,9 casi ogni 100mila abitanti (+32,9 per cento), con una crescita particolare tra i giovani (+43,9 per cento tra i 18 e i 29 anni, +42,9 per cento tra i 30 e i 39). Non è automaticamente la prova di un maggior rischio di ammalarsi: a incidere sono anche la maggiore capacità di riconoscere la patologia e l’evoluzione dei criteri diagnostici, in particolare la revisione dei criteri di McDonald del 2017. L’aumento negli anni delle risonanze magnetiche erogate in Regione Lombardia ha contribuito a migliorare l’identificazione dei casi, ma non sembra, da solo, spiegare l’andamento osservato.
Il risultato è una popolazione di pazienti più numerosa e più longeva. Una buona notizia sul piano clinico, che però ha conseguenze dirette sull’organizzazione dei servizi. La sclerosi multipla richiede un percorso che non si esaurisce nella diagnosi o nella prescrizione di un farmaco: comprende controlli neurologici periodici, monitoraggio della progressione, riabilitazione, gestione delle comorbidità e coordinamento tra professionalità sanitarie. La sfida non è soltanto garantire l’accesso alle terapie più innovative, ma organizzare un’assistenza capace di accompagnare i pazienti lungo un arco di vita sempre più esteso.
Lo studio è riferito alla Lombardia e non può essere esteso automaticamente all’intero Paese. Offre però un’indicazione rilevante su come stia cambiando il carico della malattia e sul valore dell’utilizzo integrato dei dati amministrativi sanitari per seguirne l’andamento e orientare la programmazione. Proprio per questo ultimo fine, la Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia ha investito per prima e in maniera decisa sul dare accesso a università e istituti di ricerca – senza scopo di lucro – al proprio patrimonio di dati interconnessi e di qualità, nel rispetto della privacy.
Il progresso delle cure, insomma, non chiude la partita. La sposta. L’obiettivo non è più soltanto trattare una malattia che può compromettere precocemente la vita, ma garantire a chi ne è colpito di vivere più a lungo mantenendo autonomia e qualità della vita. E fare in modo che il Servizio sanitario sia attrezzato per sostenerlo.
