Valore della cura per ridurre disuguaglianze nell’accesso all’innovazione: al via in SDA Bocconi il percorso delle Associazioni dei pazienti insieme a Novartis

In Italia un paziente attende in media 14 mesi prima di poter accedere a una nuova terapia[1], a cui si aggiungono ulteriori differenze territoriali che incidono sulla tempestività dell’accesso alla cura. Un tempo che pesa sulla vita delle persone e sulla tenuta di un Sistema Sanitario sotto pressione. Per accelerare l’accesso all’innovazione e ridurre le disuguaglianze serve un cambio di prospettiva: nuovi modelli sanitari basati sul valore della cura, attraverso gli esiti clinici, sociali, organizzativi ed economici. È questa la sfida raccolta dalle oltre 20 Associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche, riunite presso SDA Bocconi School of Management, per una nuova tappa del progetto “Pazienti in Agorà”, promosso da Novartis, azienda leader nell’innovazione medico-scientifica, per costruire una cura più vicina a tutti. Con il supporto degli esperti di SDA Bocconi, le Associazioni lavoreranno a strumenti concreti per dare voce e misura al valore reale della cura, contribuendo a un ruolo più attivo dei pazienti nella raccolta e analisi dei dati e nella definizione delle priorità, al fianco delle istituzioni e degli altri attori del sistema salute.

Un obiettivo, quello del riconoscimento e della formalizzazione del ruolo dei pazienti nelle decisioni relative ai percorsi di cura, su cui le istituzioni hanno avviato un percorso concreto che sta generando passi avanti positivi. 

“In un momento di grande complessità, in cui il nostro Sistema Sanitario è sottoposto a una pressione crescente, diventa fondamentale concentrarci sulla centralità del paziente come leva per evolvere la cura. – commenta l’On. Tiziana Nisini, intervenuta nell’Agorà ospitata in SDA Bocconi – Il nostro impegno, come istituzioni, è rivolto al miglioramento dei percorsi di diagnosi e trattamento, sfruttando appieno le opportunità offerte da nuovi modelli e strumenti, come quelli digitali, che permettono di avvicinare la cura al paziente in risposta ai bisogni reali”.

Una nuova “misura” della cura, dalla diagnosi all’assistenza.

La sfida, su cui lavoreranno le Associazioni, è evolvere il modo in cui il valore della cura viene misurato e valutato: non più solo l’efficacia del farmaco, ma l’intero percorso del paziente, dalla diagnosi all’assistenza includendo la qualità della vita, l’impatto sociale ed economico e valorizzando le nuove opportunità offerte dall’IA e dal digitale. Una visione più ampia da cui possono nascere risposte più rapide, eque e sostenibili per i pazienti e per il SSN.

“Una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema paese. – spiega Emanuele Monti, Presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e Membro del CDA di AIFA – Per questo, il contributo dei pazienti e delle loro Associazioni è fondamentale a livello istituzionale, nazionale e regionale per mettere in evidenza i bisogni reali e favorire interventi mirati. Il percorso Pazienti in Agorà rappresenta in questo senso un’utile piattaforma di lavoro, che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti per migliorare la cura”.

La collaborazione come leva per l’innovazione.

La collaborazione è il valore fondante di Pazienti in Agorà, che fa parte del progetto “Partner per il Futuro” avviato da Novartis nel 2023, nell’ottica di un’azione condivisa da parte di tutti gli attori del sistema salute per realizzare un obiettivo comune e garantire un accesso equo e tempestivo alla cura.

“Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco, è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro SSN e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita. – commenta Valentino Confalone, Amministratore Delegato di Novartis Italia – Dobbiamo impegnarci per consolidare una visione comune, che consideri l’innovazione come un investimento strategico per il futuro e per farlo serve riconoscere e misurare il valore reale della cura, a partire dai bisogni dei pazienti. Come azienda siamo determinati a dare il nostro contributo”.

Dopo la sua nascita nel marzo 2025 e la definizione di aree d’azione prioritaria, l’Agorà di pazienti compie oggi un passo avanti ed entra in SDA Bocconi, per consolidare competenze e strumenti che permetteranno alle Associazioni dei pazienti di contribuire in modo attivo e consapevole alla costruzione di una sanità più equa, sostenibile e orientata al valore. I temi affrontati nel percorso di lavoro comprenderanno la raccolta e misurazione di dati e indicatori del valore della cura; le dinamiche di interazione e comunicazione con gli interlocutori istituzionali a livello nazionale e regionale e la partecipazione dei pazienti ai processi relativi all’innovazione, a partire dalla ricerca lungo tutto il percorso di cura.

“La sanità basata sul valore è un cambio di paradigma indispensabile, che per realizzarsi non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti. – spiega Monica Otto, Associate professor of practice della SDA Bocconi School of Management, Divisione Government, Health e Non Profit – Come SDA Bocconi siamo felici di accogliere il progetto Pazienti in Agorà e ci auguriamo che i prossimi mesi di lavoro insieme alle Associazioni di pazienti possano contribuire concretamente allo sviluppo di percorsi di cura di valore a livello nazionale e territoriale”.

Le Associazioni di pazienti acquisiranno quindi non solo informazioni e approfondimenti tecnici, ma soprattutto consapevolezza del proprio ruolo come motore di modelli innovativi di collaborazione, in ottica di equità e riduzione dei tempi di accesso alla cura.