Covid. L’impegno delle associazioni dei pazienti: un’indagine nazionale ed uno spazio di partecipazione

Un lungo elenco di attività per fare fronte ai disagi dei pazienti, soprattutto cronici e rari. Questo è il primo dato che emerge da una indagine, condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, attraverso il suo laboratorio dedicato alle associazioni pazienti, il Patient Advocacy Lab (Pal) nel periodo tra Marzo e Aprile 2020.
 
Sportelli di autoaiuto on line, teleconsulti, aperitivi/webinar con gli esperti, raccolta fondi e acquisti agevolati per i presidi sanitari, consegne mascherine e terapie domiciliari, tanta informazione on line contro fake news e paure, webinar di formazione, lezioni di yoga, consigli nutrizionali e supporto psicologico. Assieme a molti interventi istituzionali, ossia azioni di advocacy rivolte alle istituzioni o in collaborazione con esse, che hanno portato ad atti normativi a favore dei pazienti, a decreti, ad ordinanze, a delibere, alla dematerializzazione e alle proroghe di piani terapeutici ed esenzioni, alle terapie a domicilio e all’incremento della telemedicina.
 
Sono state classificate per la precisione 102 iniziative realizzate da 45 associazioni dei pazienti. Si voleva soprattutto sapere se le associazioni si erano mobilitate per l’emergenza, quali tipi di azione avevano intrapreso e la loro prevalenza, quali le aree patologiche più attive.
I dati sono stati raccolti attraverso la consultazione dei siti web ufficiali delle associazioni che collaborano con il PAL di ALTEMS e grazie alla realizzazione di interviste semi-strutturate con i responsabili delle stesse associazioni.

L’area patologica maggiormente rappresentata è quella delle malattie rare (20%), seguita dall’ambito oncologico (18%) e neurologico (13%). Accanto ad esse, sono ad ogni modo rappresentate numerose altre aree patologiche, a dimostrazione di un impegno generalizzato nel mondo dell’associazionismo.
Ogni associazione ha in media condotto 2 azioni anti Covid-19, di cui il 52% riguardano il potenziamento di attività/servizi già erogati prima dell’emergenza, mentre il restante 48% sono servizi nuovi, attivati per far fronte allo stato emergenziale del momento.

La maggioranza delle attività (42%) riguardano gli “Interventi istituzionali” presso le autorità sanitarie. Seguono l’attivazione di web conference e le attività di comunicazione con e per i pazienti e la digitalizzazione dei servizi offerti. A parità di implementazione troviamo le attività di creazione e consegna mascherine e DPI, e la redazione di documenti di sintesi dei provvedimenti governativi.

Quello che emerge dall’indagine è la varietà delle azioni, con la fantasia e l’innovatività delle iniziative, facilitate da un uso molto diffuso degli strumenti digitali. Forte è stato lo spirito di collaborazione con le istituzioni e delle istituzioni, con un maggior ascolto da parte di quest’ultime delle esigenze dei pazienti, così come le alleanze e il networking tra le associazioni per promuovere azioni comuni. Molti sono i messaggi per il futuro dell’assistenza sanitaria: tutti chiedono servizi sanitari diversi in cui ci sia semplificazione delle procedure, vicinanza e territorio, informazione e coinvolgimento dei cittadini.

Per commentare questi dati si è svolto un Webinar del ciclo “Looking forward webinar series 2020” di ALTEMS lo scorso 3 giugno dal titolo “Covid19 Iniziative e messaggi per il futuro del ssn dalle associazioni dei pazienti”. Sono intervenuti l’On. Sandra Zampa, Sottosegretario alla salute del Ministero della Salute, Domenico Mantoan, Presidente Agenzia Italiana Del Farmaco (AIFA) e Renato Botti, Direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria, Regione Lazio.
 
Tutti sono stati concordi su un punto: il ruolo delle associazioni si è rivelato essenziale in questa emergenza e il nuovo sistema di governance del Ssn all’indomani del Covid-19 non può prescindere da meccanismi di integrazione e rappresentanza capaci dare voce a tale soggetto, che esprime, assieme ad un punto di vista, anche un bagaglio di competenze e capacità progettuali utili al rinnovamento del modo di fare sanità in Italia.
 
Da qui la necessità di raccogliere questa esperienza per costruire un disegno concreto di partecipazione strutturata delle associazioni dei pazienti al livello istituzionale nazionale e regionale. Il Governo si è detto disponibile ed ALTEMS mediante il PAL già si è messa al lavoro per definire un progetto da costruire anche attraverso l’ascolto delle associazioni stesse.
 
Dott.ssa Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS
Dott. Eugenio Di Brino, Ricercatore ALTEMS, Coordinatore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS
Prof. Americo Cicchetti, Direttore ALTEMS