Malattie rare. Quando la comunicazione è parte della cura: premiata la sinergia Cnmr-Uniamo

Non un riconoscimento qualunque ma il segno che siamo sulla strada giusta. Significa questo per noi la menzione speciale conferita ieri da Uno Sguardo Raro – Pa Social per la comunicazione in sanità, alla sinergia, altrettanto speciale e forse unica nel panorama italiano, tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Significa che l’impegno, la fatica e la passione che mettiamo ogni giorno nel tentativo di migliorare la qualità di vita dei malati rari, producono frutti concreti e riconosciuti. Significa che anche comunicare bene può far parte a buon diritto della ‘cura’.
 
Ci ha fatto estremamente piacere, e di questo ringraziamo gli organizzatori, ricevere questa menzione nell’ambito di un contesto suggestivo quale la VI edizione del Festival Cinematografico Internazionale Uno Sguardo Raro, un’iniziativa unica nel suo genere che seleziona e premia cortometraggi e docufilm da tutto il mondo per gettare un faro sulle malattie rare con il linguaggio del cinema. Un altro modo questo, creativo e potente come può essere l’arte, di comunicare anche a chi non è un malato. Per invitare a guardare la vita da un altro punto di vista, per fermarsi a riflettere, per scuotere le coscienze.
 
I frutti dicevamo. Li abbiamo trovati ben descritti nella lettera di conferimento: “la menzione vuole essere un riconoscimento…. per la realizzazione congiunta di importanti progetti di formazione, informazione e orientamento destinati ai malati rari e alle loro famiglie. In particolare durante le ondate della pandemia e i relativi lockdown, il costante flusso informativo di notizie scientificamente valide e indicazioni certe, fornite anche attraverso i Social, ha guidato pazienti e caregiver attraverso la paura del contagio, l’incertezza sulla continuità dell’assistenza e delle cure e l’ansia dell’isolamento”, fornendo loro “una essenziale rete di supporto per orientarli nelle loro scelte”.
 
La nostra, d’altra parte, è una collaborazione di vecchia data, ben collaudata da anni di “buone esperienze” e di supporto vicendevole, ma che, esattamente un anno fa ha ricevuto, per così dire, il sigillo dell’ufficialità. Era il 19 ottobre 2020 – in piena seconda ondata pandemica – quando l’Iss e Uniamo siglavano un protocollo di intesa scientifico che prevedeva attività congiunte di ricerca, formazione e informazione a sostegno del cittadino nell’ambito delle malattie rare. Una pietra miliare della collaborazione tra istituzioni e pazienti che, per la prima volta, si trovano ad interloquire sullo stesso piano. Sullo sfondo la pandemia da COVID-19, inedita per tutti, causa di smarrimento, disorientamento e di ulteriore solitudine per i malati rari, ma anche complice del nostro slancio.
 
Sfruttando, infatti, mai come prima in un processo ormai irreversibile, le possibilità della Rete e delle piattaforme social, abbiamo organizzato molteplici iniziative per pazienti, familiari e professionisti del settore (corsi FAD e webinar settimanali per chiarire una serie di aspetti relativi alla pandemia e ai suoi risvolti sulle singole patologie, webinar che ora proseguono ogni 15 giorni su tanti altri aspetti delle malattie rare); iniziative di sensibilizzazione indirizzate a tutta la popolazione, attraverso pagine web e campagne di comunicazione social; progetti di divulgazione quali RaraMente, newsletter a cadenza quindicinale, online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute. Una newsletter con la quale informiamo la comunità dei rari – che non è fatta solo da pazienti ma anche da medici e operatori del settore -, come pure i media, sui progressi della ricerca e della conoscenza ma anche sul lavoro svolto dalle associazioni, in una sinergia, anche qui, tra pazienti e istituzioni che è garanzia di informazioni corrette e validate, accessibili a tutti perché scritte con un linguaggio che non richiede specifiche competenze medico-scientifiche. Nel tentativo, infine, di coprire trasversalmente quello che i pazienti vogliono o vorrebbero sapere.
 
Abbiamo dunque tanto da festeggiare: la menzione appena ricevuta, l’anniversario del nostro accordo, il primo anno (il prossimo 4 novembre) di RaraMente. E, da pochi giorni, anche l’approvazione in XXII Commissione del Senato del Testo Unico delle Malattie Rare, che pur perfettibile è un segnale di attenzione verso tutta la nostra comunità. Ci aspetta, dunque, un anno impegnativo, fondamentale, in cui seminare per raccogliere ancora. In cui comunicare notizie, iniziative e progetti che “curano”, se possono dare un valore aggiunto alla vita delle persone con malattia rara.
 
Annalisa Scopinaro


Presidente UNIAMO


 


Domenica Taruscio


Direttore CNMR


 


Editoriale dell’ultimo numero di RaraMente