Sibiling, una brochure dedicata ai fratelli e sorelle di persone con disabilità

“…Mi ricordo di aver pensato: io non voglio dover preoccuparmi di tutte queste cose, io voglio solo essere sua sorella!” E ancora: “Essere sibling porta, inevitabilmente, a sviluppare un’empatia e una sensibilità diverse rispetto ai ragazzi della nostra età: siamo più attenti ai bisogni degli altri, alle ingiustizie e alle disparità”. Sono estratti di alcune delle testimonianze contenute nella brochure “Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico”, realizzata da Parent Project, ma rivista e aggiornata da poco dalla stessa associazione, alla luce di nuove esperienze e bisogni.

La brochure è stata pubblicata sul sito delle Malattie Rare a cura dell’Istituto Superiore di Sanità in occasione della Giornata internazionale dei sibling, che si celebra il 31 maggio. I sibiling, termine inglese che indica genericamente i fratelli e le sorelle, è anche la parola scelta negli anni ’90 dalle associazioni di famiglie con ragazzi disabili per indicare i fratelli e delle sorelle dei bambini/ragazzi con disabilità, per accendere l’attenzione su un legame che è profondo, che segna e condiziona tutta la vita, ma che nel caso della disabilità può diventare anche più complicato.

La brochure spazia dalla descrizione delle caratteristiche di questo legame all’impatto della disabilità sul fratello o sulla sorella (spesso scarsamente considerato o malcompreso dai genitori, che per necessità sono portati a rivolgere più attenzione al figlio disabile o comunque assorbiti dall’assistenza al figlio disabile).

Il terzo capitolo è dedicato alle diverse fasi di età dei sibling: infanzia, adolescenza, età adulta, e per ciascuna vengono descritti i vissuti prevalenti (invidia e gelosia nell’infanzia; reazioni alle prese in giro, senso di ingiustizia e dilemma autonomia/accudimento nell’adolescenza; le varie domande su realizzazione professionale e sentimentale che si pongono i sibling adulti).

Il quarto capitolo vuole essere un aiuto a comunicare la diagnosi, mentre il quinto capitolo è dedicato all’impatto emotivo e relazionale e dunque all’individuazione precoce dei segnali di disagio (isolamento, agitazioni, ansia, perfezionismo, il “bravo bambino”, difficoltà scolastiche) ma anche agli effetti positivi (tolleranza e compassione, maturità e consapevolezza) fino a suggerire, nel sesto capitolo, strategie di resilienza e di sostegno.

Perché, come si legge nell’introduzione, “dare maggiore spazio ai sibling significa anche offrire ai genitori una guida […], trovare chiavi di lettura e strumenti utili per gestire le dinamiche relazionali ed eventuali situazioni di difficoltà”.

L’Iss, a proposito di sibling, ricorda infine un’altra associazione, il Comitato Sibling Onlus, che sostiene i fratelli e le sorelle di persone con disabilità anche con gruppi di auto mutuo aiuto: piccole comunità che si incontrano per aprirsi e condividere opinioni ed esperienze, e che si tengono in contatto attraverso l’iscrizione a una mailing list.