Malattie rare. Schillaci all’European Health Summit: “Rafforzare cooperazione internazionale per strategia comune di risposta”

“Le malattie rare rappresentano una sfida che nessuna Nazione può affrontare da sola. La collaborazione europea è fondamentale per mettere a sistema competenze, conoscenze scientifiche e buone pratiche, accelerare i percorsi diagnostici e assicurare a tutti i pazienti un accesso tempestivo e appropriato alle cure e alle terapie innovative. Il nostro obiettivo deve essere quello di ridurre le disuguaglianze, perché il luogo in cui si vive non può determinare le possibilità di diagnosi e di assistenza”.

Lo ha dichiarato il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, intervenendo oggi a Madrid all’European Health Summit – Rare Diseases Edition, l’appuntamento di alto livello dedicato alle politiche europee per le malattie rare, organizzato presso la sede del Parlamento europeo in collaborazione con il Ministero della Salute spagnolo.

Il Summit ha riunito rappresentanti delle istituzioni europee e nazionali, organizzazioni dei pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e rappresentanti del mondo dell’innovazione e dell’industria, con l’obiettivo di confrontarsi sulle principali sfide in materia di prevenzione, diagnosi, ricerca e accesso alle terapie e promuovere una strategia europea più coordinata ed efficace.

In occasione dell’incontro il Ministro ha ricordato che “negli ultimi anni l’Italia ha rafforzato il proprio quadro nazionale per le malattie rare”. Ha infatti reso operativo l’apposito Comitato nazionale e adottato il Piano 2023-2026, stanziando complessivamente 50 milioni di euro per la sua attuazione negli anni 2023 e 2024. È stato poi approvato il riordino della Rete nazionale delle malattie rare. Il Ministero della Salute italiano ha sostenuto progetti sulle malattie rare con 8 milioni di euro nell’ambito del programma di ricerca finalizzata 2021 e con 115 milioni di euro attraverso il Piano nazionale di ripresa e resilienza.

“Con i nuovi Livelli essenziali di assistenza, pubblicati lo scorso ottobre, abbiamo previsto lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale su tutto il territorio nazionale e l’estensione dello screening neonatale ad altre otto patologie metaboliche e rare. Sono risultati concreti. Ora dobbiamo misurare gli effetti di questi strumenti sulla vita dei pazienti”, ha detto il Ministro Schillaci.

Il Ministro della Salute ha infine ricordato la Carta di Roma sulle malattie rare, elaborata con il contributo di oltre novanta esperti e diffusa lo scorso giugno in occasione del primo Summit nazionale sul tema, che propone soluzioni concrete che l’Italia intende portare nel dibattito europeo per l’adozione di un Piano d’azione comune sul tema.