Una diagnosi che arriva spesso in giovane età, quando si costruiscono percorsi di studio, lavoro e famiglia. Una patologia cronica che accompagna negli anni e che può portare dolore e disabilità, intrecciandosi con scelte fondamentali come la maternità e la carriera. È questa la realtà di molte donne che convivono con una malattia reumatologica, circa 3,5 milioni nel nostro Paese. Ad accendere i riflettori sul problema, in occasione della Giornata nazionale della salute della donna (22 aprile), la Società Italiana di Reumatologia (SIR) che sottolinea l’importanza di diagnosi precoce, informazione e presa in carico specialistica.
“Nelle malattie reumatologiche la dimensione di genere è molto rilevante”, afferma Andrea Doria, presidente SIR e Professore di Reumatologia presso l’Università di Padova. “In quelle autoimmuni sistemiche il divario maschi-femmine è particolarmente marcato: il lupus eritematoso sistemico colpisce le donne con un rapporto di circa 9 a 1 rispetto agli uomini, la malattia di Sjögren arriva oltre 10 a 1, mentre nella sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi il rapporto è di circa 5 a 1; anche patologie molto diffuse come l’osteoporosi presentano una netta predominanza femminile. Oggi disponiamo di terapie efficaci che hanno migliorato significativamente la prognosi di queste patologie ma è essenziale riconoscere come incidano in modo specifico sulla salute delle donne, richiedendo percorsi diagnostici e terapeutici sempre più attenti alle differenze di genere”.
“Infatti, oltre a essere più frequenti, le malattie reumatologiche nelle donne influenzano momenti cruciali del loro ciclo di vita, dall’adolescenza alla menopausa”, evidenzia Chiara Tani, coordinatrice del Gruppo di Studio SIR sulla medicina di genere e reumatologa presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana.
Gravidanza: oggi possibile, ma da pianificare
Alcune malattie reumatologiche come le connettiviti esordiscono tipicamente tra i 20 e i 40 anni, intercettando la fase fertile e ponendo interrogativi importanti sulla possibilità di avere figli. “Oggi, nella maggior parte dei casi, la gravidanza è possibile”, sottolinea Tani. “Tuttavia, richiede una pianificazione attenta e un monitoraggio specialistico, multidisciplinare in centri specializzati”. Le criticità principali riguardano il rischio di riacutizzazione della malattia durante la gravidanza, il rischio di complicanze ostetriche che sono più frequenti rispetto alla popolazione generale (ad esempio parto pretermine, basso peso alla nascita, preeclampsia) e la gestione delle terapie farmacologiche durante la gravidanza e l’allattamento. “È fondamentale un counseling preconcezionale adeguato, rivolto non solo alla paziente ma anche al suo compagno, e programmare la gravidanza quando la malattia è sotto controllo, in un percorso condiviso tra reumatologo e ginecologo”, aggiunge Tani. “Un errore ancora frequente tra le donne è sospendere autonomamente i farmaci per paura che possano nuocere al bambino. Oggi abbiamo terapie compatibili con la gestazione, mentre una malattia attiva (dovuta all’interruzione della cura) può essere ben più pericolosa”.
Lavoro e studio: scelte condizionate dalla malattia
L’impatto delle malattie reumatologiche va oltre la salute e investe direttamente autonomia e prospettive di vita. “Abbiamo pazienti che hanno dovuto cambiare percorso di studi o ridurre le proprie ambizioni professionali a causa della malattia”, spiega Tani. “La fatigue cronica, il dolore, la rigidità articolare e la necessità di terapie e controlli frequenti impongono ritmi diversi”. Le conseguenze possono includere la riduzione dell’orario di lavoro, la difficoltà a sostenere carichi elevati, la rinuncia a opportunità di carriera (nel LES, ad esempio, si registrano tassi di work disability e assenteismo fino a 2-3 volte superiori rispetto alla popolazione generale e una percentuale di disabilità lavorativa permanente di circa il 45% a 20 anni dalla diagnosi[1]). “In alcuni casi, come per esempio nel LES, anche le manifestazioni cutanee possono rappresentare un elemento di disagio nella vita professionale, soprattutto per chi svolge attività a contatto con il pubblico”, aggiunge l’esperta.
Menopausa: una fase critica
“L’avanzare dell’età e la menopausa possono accentuare i sintomi delle malattie reumatologiche (dolori articolari, stanchezza, disturbi dell’umore) e aumentare il rischio di complicanze: ad esempio, l’osteoporosi, già frequente nelle donne che assumono cortisone (ne soffre fino al 38% dei pazienti reumatici in terapia steroidea), o gli eventi cardiovascolari, che dopo la menopausa possono aumentare per una combinazione di fattori”, spiega Tani. “Da un lato ci sono i fattori di rischio ‘classici’, come ipertensione arteriosa e ipercolesterolemia, la ridotta protezione cardiovascolare dovuta al calo degli estrogeni, e dall’altro lato, ci sono fattori legati alla malattia reumatica. L’infiammazione cronica, infatti, accelera l’aterosclerosi e contribuisce al danno vascolare. Nel complesso, le donne con malattie reumatiche presentano un rischio di eventi cardiovascolari aumentato di circa 1,5–2 volte rispetto alla popolazione generale”. Inoltre, i sintomi della menopausa possono sovrapporsi a quelli reumatologici, rendendo più complessa la gestione clinica. A ciò si aggiunge il fatto che alcune pazienti non possono ricorrere alla terapia ormonale sostitutiva, limitando ulteriormente le opzioni terapeutiche.
Diagnosi precoce e consapevolezza: le chiavi per il futuro
Un elemento chiave resta la diagnosi precoce. “Riconoscere tempestivamente queste patologie permette di prevenire danni irreversibili e migliorare la qualità della vita”, conclude Tani. “Sintomi come, ad esempio, stanchezza persistente, dolori articolari, perdita di capelli o secchezza delle mucose non devono essere trascurati. Le donne devono riferire questi disturbi al proprio medico curante in modo da attivare la catena di approfondimenti specialistici che possono portare alla diagnosi”. E una volta ricevuta la diagnosi, per la Società Italiana di Reumatologia, la priorità è chiara: informare e accompagnare le pazienti. “Parlarne è essenziale”, conclude Doria. “Perché una maggiore consapevolezza permette alle donne di affrontare la malattia senza isolamento e con strumenti adeguati”.
[1] Ekblom-Kullberg S, Kautiainen H, Alha P, Leirisalo-Repo M, Julkunen H. Education, employment, absenteeism, and work disability in women with systemic lupus erythematosus. Scand J Rheumatol. 2015;44(2):157-62. doi: 10.3109/03009742.2014.953200. Epub 2014 Oct 29. PMID: 25352057.
