Fibrosi cistica. E' la Settimana Europea. E il Papa riceve i pazienti

Tutte le Associazioni Europee del settore daranno vita ad eventi di sensibilizzazione sulla malattia. Tra queste anche la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) che ha ottenuto che una delegazione composta da pazienti con fibrosi cistica ed i loro familiari sarà ricevuta dal Papa nel corso dell'udienza generale. L'evento mercoledì 20 novembre.

18 NOV - È iniziata già dal 17 novembre: la Settimana Europea per la Fibrosi Cistica è un appuntamento annuale promosso dalla CF Europe, federazione che racchiude circa 40 associazioni per combattere la Fibrosi Cistica (FC) in Europa, nato per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia genetica e cronica che colpisce polmoni, pancreas e fegato. Ascoltando una paziente che si è fatta portavoce di un sentimento comune, LIFC- Onlus ha chiesto a Sua Santità Francesco di ricevere le persone con FC e le loro famiglie, dedicando loro una preghiera. Così, una delegazione dei 60 membri LIFC-Onlus, provenienti da tutta Italia, riceverà la benedizione apostolica del Papa nel corso dell’Udienza Generale di mercoledì 20 novembre 2013, alle ore 10,30 in Piazza San Pietro a Roma.

La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC-Onlus), unica associazione in Italia che lotta al fianco dei pazienti per garantire loro una migliore qualità di vita e delle cure, quest’anno lo farà anche attraverso la fede. La fede talvolta può essere un punto di riferimento per la popolazione cattolica che convive con la FC, patologia che accompagna chi ne è affetto per tutta la vita, sottoponendolo a continue sfide. Si tratta infatti di una malattia non ancora guaribile, ma curabile se diagnosticata precocemente. In occasione della settimana, che quest’anno si svolgerà fino 24 novembre, tutte le Associazioni europee del settore organizzeranno delle iniziative per dare voce ai malati e aprire una finestra sulla malattia. La FC non è, come molti credono, una malattia rara: ne nasce affetto un bambino ogni 2.500, mentre un individuo su 25 ne è portatore sano. Non è una patologia visibile, ma i suoi sintomi possono essere molto gravi e comportare una tosse fastidiosa e persistente, infezioni respiratorie ricorrenti, continui disturbi gastrointestinali e scarso accrescimento. E’ anche conosciuta come la “malattia del bacio salato”. Un antico proverbio tedesco del XVII° secolo recitava: “morirà presto il bambino, la cui fronte sa di sale se baciata”. Così la saggezza popolare aveva anticipato quanto l’osservazione medica avrebbe poi scoperto negli anni ’50, quando erano pochi i bambini affetti da FC che vivevano abbastanza a lungo da giungere a frequentare la scuola elementare. I progressi nei trattamenti clinici e nella ricerca medica hanno prolungato la sopravvivenza e possono consentire una qualità di vita che fino a poco tempo fa era impensabile: oggi un malato FC ha un’aspettativa di vita media di oltre 40 anni, raggiunta grazie ai notevoli progressi della medicina e alla costante esecuzione di attività sportive che affiancano la quotidiana fisioterapia riabilitativa.  

18 novembre 2013
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