Giornata mondiale dell’Emofilia. In Italia oltre 7 mila malati

Nel mondo il 75% dei pazienti emofilici non ha accesso ai farmaci o riceve un trattamento inadeguato. Ed è questa la sfida dell’ottava Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra oggi: portare al 100% la percentuale di emofilici che, nel mondo e in Italia, hanno accesso a cure e trattamenti.

Non a caso lo slogan scelto per questa nuova edizione della Giornata è Close the gap, “Colma la lacuna”, che in Italia è stato riadattato con 100% CURE per evocare l’impegno delle associazioni a colmare le differenze tra le Regioni in modo da assicurare pari disponibilità di trattamento  in Italia e rendere accessibili le cure al 100% dei malati emofilici.

Secondo i dati del Rapporto del Registro nazionale delle coagulopatie congenite 2008, facevano riferimento a 49 dei 52 Centri Emofilia presenti sul territorio nazionale un totale di 7.899 pazienti: il 42% affetto da emofilia A, il 25% da malattia di von Willebrand, il 9% da emofilia B e il 14% da difetti di altri fattori della coagulazione. Il 17% (284 soggetti) dei pazienti con emofilia A grave ha sviluppato una forma di inibitore nel corso della terapia; il totale dei pazienti con inibitore è 366. Tra i pazienti analizzati, risultano HIV positivi 458 soggetti, il 69% dei quali è rappresentato da pazienti con emofilia A grave; i pazienti HCV positivi sono in totale 1.660. Nel 2008, il consumo di Fattore VIII, utilizzato essenzialmente per la terapia domiciliare, è stato di 306.000.000 Unità Internazionali (UI) (l’81% in forma ricombinante); il consumo di Fattore IX è stato di 40.000.000 UI.

Ma cosa può fare l’Italia per ‘colmare le differenze’ di trattamento che esistono a livello mondiale? ‘L’italia – spiega Romano Arcieri, segretario generale della Federazione dei pazienti emofiliaci (FedEmo) dalle pagine del sito del Centro nazionale Sangue – ha raggiunto l’autosufficienza per quanto riguarda i farmaci emoderivati utilizzati nella cura dell’emofilia. Si tratta di un traguardo importante, raggiunto nel corso degli ultimi decenni. Oggi, con le nostre competenze e risorse, siamo in grado di realizzare programmi di cooperazione per supportare i Paesi meno avanzati, contribuendo a migliorare la qualità della vita di moltissimi pazienti”.’

A riguardo “esiste, al momento, un’intesa di accordo che auspichiamo sarà presto siglata, tra Ministero della Salute, Ministero degli Affari Esteri, Ministero della Difesa, Regioni e Province Autonome a favore dell’esportazione di farmaci all’interno di programmi di cooperazione. Si tratta di emoderivati prodotti da plasma italiano ed eccedenti il fabbisogno nazionale’”.
Per quanto riguarda l'Italia, omogeneità di trattamento in tutte le regioni e utilizzo ottimale delle risorse saranno ulteriori argomenti di confronto nel corso della giornata. "Come FedEmo – ha concluso Arcieri – siamo impegnati quotidianamente per sensibilizzare le Istituzioni e migliorare l’organizzazione delle ‘rete’ nazionale. 100% Cure, in Italia e nel mondo è il nostro obiettivo".

Per informazioni sulla Giornata Mondiale dell’Emofilia in Italia è possibile consultare www.fedemo.it