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24 MARZO 2019
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Tumori. Dalla Camera il via libera definitivo al Registro nazionale. Entro il 30 aprile 2020 vi dovranno confluire tutti i dati regionali. Grillo: “Una grande battaglia è diventata realtà”

Viene istituita la rete nazionale dei registri dei tumori nella quale confluiranno i dati raccolti dalle singole Regioni. Questo costituirà un adempimento Lea per le amministrazioni locali. Viene prevista la possibilità di accordi a titolo gratuito con università, centri di ricerca pubblici ed enti del terzo settore. Viene istituito il referto epidemiologico, ed entro il 30 settembre di ogni anno il ministro della Salute dovrà relazionare le Camere sull'attuazione della legge. M5S: "Da oggi ha un'arma in più per cure e prevenzione". IL TESTO

12 MAR - Approvato in via definitiva il disegno di legge a prima firma Maria Domenica Castellone, capogruppo del Movimento 5 Stelle in Commissione Sanità, con il quale si istituisce il registro nazionale tumori. 
 
"La nostra proposta per istituire la rete nazionale registro tumori è finalmente legge. Una grande battaglia che abbiamo portato avanti già dalla scorsa legislatura è diventata realtà. Un'altra promessa mantenuta! Metteremo così a sistema tutte le informazioni in maniera precisa e dettagliata a livello nazionale creando uno strumento strategico per la prevenzione. Grazie alla Rete nazionale dei registri dei tumori e al referto epidemiologico avremo dati certi, pubblici e sempre aggiornati, colmando un vuoto che caratterizzava il nostro Servizio sanitario nazionale, e migliorando la qualità dei dati oncologici raccolti e consentendo di realizzare una fotografia, aggiornata annualmente, dello stato di salute dei territori", ha commentato il ministro della Salute Giulia Grillo sulla sua pagina Facebook. 

“Da oggi la lotta contro i tumori e tante altre malattie legate anche a fattori ambientali ha un’arma in più: la legge che istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e il referto epidemiologico, approvata dalla Camera in via definitiva, dopo anni di battaglie del MoVimento 5 Stelle. Finalmente, sulla base di dati pubblici, completi e aggiornati costantemente su incidenza e mortalità di varie patologie, sarà possibile studiare il legame salute-ambiente, individuare le criticità territoriali e quindi intervenire, sia con la prevenzione che con cure migliori per i malati”. Così, in una nota congiunta, i deputati del MoVimento 5 Stelle nelle commissioni Affari sociali e Ambiente. 
 
“Con grande orgoglio possiamo dire di aver raggiunto un traguardo fondamentale per il diritto alla salute di tutti i cittadini. Sappiamo, infatti, che solo partendo da una completa consapevolezza della situazione sanitaria e ambientale delle nostre comunità si potranno attivare politiche sanitarie più efficaci e strategie economiche sostenibili. Perché un’alternativa a tante drammatiche situazioni in cui vivono oggi gli italiani esiste, e oggi compiamo un grande passo in quella direzione”, concludono i portavoce del MoVimento 5 Stelle.

Il testo approvato è composto da 8 articoli.
 
L'articolo 1 istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza dei sistemi sanitari regionali per le seguenti finalità:
a) prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria;
 
b) messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche e delle malattie infettive tumore-correlate;
 
c) studio dell'incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e delle malattie infettive tumore-correlate, per poterne monitorare la diffusione e l'andamento;
 
d) sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo;
 
e) prevenzione primaria e secondaria;
 
f) studio della morbosità e mortalità per malattie oncologiche e delle malattie infettive tumore-correlate;
 
g) semplificazione delle procedure di scambio di dati, facilitazione della trasmissione degli stessi e loro tutela;
 
h) studio e monitoraggio dei fattori di rischio e fattori di protezione delle malattie sorvegliate;
 
i) promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari;
 
l) monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale, anche attraverso forme di connessione e di scambio di dati con i sistemi informativi esistenti, con particolare riferimento al sistema informativo nazionale per la prevenzione nei luoghi di lavoro (Sinp).
 
Entro un anno dall'entrata in vigore della legge dovranno essere individuati e disciplinati i dati che possono essere inseriti nella Rete, le modalità relative al loro trattamento, i soggetti che possono avere accesso alla medesima Rete, i dati che possono essere oggetto dell'accesso stesso, le misure per la custodia e la sicurezza dei predetti dati nonché le modalità con cui è garantito agli interessati, in ogni momento, l'esercizio dei diritti previsti dal regolamento europeo in materia di protezione dei dati personali.
 
Le Regioni dovranno procedere all'inserimento tempestivo dei dati entro e non oltre il 30 aprile dell'anno successivo quale adempimento obbligatorio Lea. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nella Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza è il Ministero della Salute.
 
Per le finalità della legge, possono essere stipulati dal Ministro della salute accordi di collaborazione a titolo gratuito con università, con centri di ricerca pubblici e privati e con enti e associazioni scientifiche che da almeno dieci anni operino, senza fini di lucro, nell'ambito dell'accreditamento dei sistemi di rilevazione dei tumori secondo standard nazionali e internazionali, della formazione degli operatori, della valutazione della qualità dei dati, della definizione dei criteri di realizzazione e di sviluppo di banche dati nazionali e dell'analisi e interpretazione dei dati, purché tali soggetti siano dotati di codici etici e di condotta che prevedano la risoluzione di ogni conflitto di interesse e improntino la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, nei rispettivi siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e dei contributi e delle sovvenzioni a qualsiasi titolo ricevuti.
 
L'articolo 2 disciplina la partecipazione di enti del terzo settore all'attività della Rete nazionale. Per le finalità della legge, si spiega, possono essere stipulati accordi di collaborazione a titolo gratuito dal Ministro della salute con gli enti del terzo settore con le associazioni attive nel campo dell'assistenza sociosanitaria e con enti e associazioni attivi nella valutazione dell'impatto della patologia oncologica e della quantificazione dei bisogni assistenziali e nell'informazione e comunicazione sui rischi per la popolazione, purché tali soggetti siano dotati di codici etici e di condotta che prevedano la risoluzione di ogni conflitto d'interesse e che improntino la loro attività alla massima trasparenza, anche attraverso la pubblicazione, nei relativi siti internet, degli statuti e degli atti costitutivi, della composizione degli organismi direttivi, dei bilanci, dei verbali e dei contributi e sovvenzioni a qualsiasi titolo ricevuti.
 
Gli stessi enti del terzo settore potranno presentare proposte al Ministro della salute in relazione a iniziative finalizzate allo sviluppo e alla valorizzazione dell'attività della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza fermo restando il rispetto degli standard scientifici.
 
L'articolo 3 modifica la normativa sul fascicolo sanitario elettronico
 
L'articolo 4 istituisce il referto epidemiologico. Entro 12 mesi il Ministero della Salute dovrà adottare un decreto per l'istituzione del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione con particolare attenzione alle aree più critiche del territorio nazionale, al fine di individuare i soggetti preposti alla raccolta e all'elaborazione dei dati che confluiscono nel referto epidemiologico e di disciplinare il trattamento, l'elaborazione, il monitoraggio continuo e l'aggiornamento periodico dei medesimi dati, nonché la pubblicazione, con cadenza annuale, del referto epidemiologico, in particolare per quanto riguarda i dati relativi all'incidenza e alla prevalenza delle patologie che costituiscono più frequentemente causa di morte, nei siti internet, delle regioni.
 
L'articolo 5 spiega che l'obbligo di raccolta e di conferimento dei dati rappresenta un adempimento ai fini della verifica dell'erogazione dei livelli essenziali di assistenza (Lea) da parte del Comitato permanente per la verifica dell'erogazione dei livelli essenziali di assistenza e del Tavolo tecnico per la verifica degli adempimenti regionali.
 
L'articolo 6 sancisce che entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore della legge e successivamente entro il 30 settembre di ogni anno, il Ministro della salute trasmette una relazione alle Camere sulla sua attuazione.
 
L'articolo 7 introduce una clausola di invarianza finanziaria.
 
Infine, l'articolo 8 spiega che, entro 180 giorni dall'entrata in vigore della presente legge, le Regioni provvedono affinché le normative vigenti in tema di sorveglianza sanitaria della malattia oncologica vengano aggiornate con quanto previsto dalla presente legge, ed affinché la sorveglianza epidemiologica sulla malattia oncologica dei territori di loro pertinenza, non coperti al momento dell'entrata in vigore della presente legge, venga espletata dai Registri tumori di popolazione esistenti ovvero da Registri tumori di popolazione di nuova istituzione.

Giovanni Rodriquez

12 marzo 2019
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