Il progetto Eupati. Pazienti più "informati" per incidere su ricerca e autorizzazione nuovi farmaci

L'iniziativa lanciata a livello europeo per consentire ai pazienti l’accesso ad una formazione di alto livello nel campo della ricerca, consentendogli di avere un ruolo chiave nell'implementazione di nuove strategie, nei processi di approvazione di nuove terapie e nell'accesso ai trattamenti.

19 APR - Da oggi i pazienti europei e i loro familiari potranno prepararsi ad avere un ruolo attivo nei processi di ricerca, sviluppo e approvazione di nuove terapie. È stato presentato, all’Hilton Rome Airport Hotel di Fiumicino, in occasione della prima Conferenza “Eupati: una visione per il 2020”, il Progetto European Patients' Academy on Therapeutic Innovation, guidato dalle associazioni di pazienti di tutta Europa. Il Progetto ha lo scopo di consentire ai pazienti, e ai loro familiari, l’accesso ad una formazione di altissimo livello nel campo della ricerca e dello sviluppo di nuove terapie, consentendogli di rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di nuove strategie di ricerca, nei processi di approvazione ed introduzione di nuove terapie, nell'accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione.

Durante l’incontro, organizzato dal National liaison team (Nlt) italiano, la task force che ha lo scopo di individuare iniziative qualificanti da portare avanti a livello nazionale e loco-regionale, ha presentato le attività di Eupati con l’obiettivo di informare l’opinione pubblica e coinvolgere con un modello di partnership innovativa il maggior numero possibile di associazioni, società scientifiche, università e industrie farmaceutiche che, con diversi ruoli ed evidenti complementarietà, si occupano della tutela della salute.
Il Nlt è composto da tre membri: uno in rappresentanza delle associazioni pazienti (Chairman della Nlt), un’esponente del mondo accademico-scientifico ed uno dell’industria farmaceutica. In Italia il Chairman è Filippo Buccella, Presidente di Parent Project Onlus, mentre il rappresentante del mondo accademico è Lucia Morandi dell’Istituto Besta di Milano mentre non è stato ancora designato il terzo membro in rappresentanza dell’industria farmaceutica.

Eupati è il primo progetto guidato dalle associazioni di pazienti, che a livello europeo sono rappresentate dall’Epf (European patients’ forum), e nasce per favorire l’accesso ad una formazione di alto livello, certificata dall’European patients’ academy, centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico. L’obiettivo, è quello di consentire ai pazienti e ai care-givers di rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione. Tra i temi oggetto della formazione ci sono la medicina personalizzata, la medicina predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico.

Il Progetto, che ha durata quinquennale, è nato dall'iniziativa dell’Imi (Innovative medicines initiative), allo scopo di fornire informazioni scientificamente valide, oggettive, esaustive ai pazienti in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D) di nuove terapie. Avviato nel 2012, grazie al finanziamento della Comunità Europea e di Efpia (European federation of pharmaceutical industries and associations), coinvolge un consorzio di 30 organizzazioni non profit che operano per coinvolgere attivamente le Comunità di pazienti, l’opinione pubblica, il mondo accademico e le stesse industrie farmaceutiche rappresentate a livello europeo dall’Efpia.

Nei primi dodici mesi di attività, sono stati definiti la governance del progetto e sono stati individuati i temi centrali su cui intervenire in ciascuno dei 12 paesi europei che hanno aderito ad Eupati, da qui le opportune iniziative verranno individuate e portate avanti attraverso l’attività dei National Liaison Team, che si stanno dedicando all’organizzazione della comunicazione di Eupati ed alla realizzazione delle attività e delle iniziative ispirate alla sua vision nei vari paesi coinvolti.
 

19 aprile 2013
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