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Malattie Rare e Telemedicina

di Francesco Gabbrielli

La telemedicina offre una duplice opportunità: per i pazienti, soprattutto quelli rari e quelli cronici, facilitati da prestazioni da remoto o da prestazioni ibride e più costantemente seguiti tramite il telemonitoraggio; e per il nostro sistema sanitario che si vedrebbe arricchito di un servizio all’avanguardia, oltre che di una razionalizzazione efficiente di numerose spese

02 DIC - Non c’è dubbio che la pandemia da COVID-19 abbia dato un notevole impulso alla Telemedicina. Se non altro nel far emergere la consapevolezza di quanto sia necessario e non più procrastinabile lo sviluppo di nuovi servizi sanitari basati sulle tecnologie digitali, che permettendo l’erogazione di tali servizi a distanza, direttamente nelle case degli assistiti, gioverebbero molto a pazienti per i quali spesso risulta difficile spostarsi, quali le persone con malattia rara ma non solo, con il vantaggio per di più di evitare inutili e pericolosi “ingorghi”.
 
Premesse necessarie a questo scenario, in costante evoluzione ma privo ancora di contorni chiari e indicazioni precise, sono, senza dubbio, la formazione adeguata dei professionisti sanitari al corretto uso di tali tecnologie; il supporto tecnologico dei sistemi hardware e software dei servizi di Telemedicina, che non può essere svolto dai sanitari e per il quale occorre un team distinto, oltre che specializzato, di tecnici; un ripensamento radicale dell’organizzazione del nostro Servizio Sanitario Nazionale. Fermo restando, inoltre, che obiettivo primario della Telemedicina, specialmente nell’ambito di un servizio pubblico, è quello di garantire equità, ovvero accesso alle pratiche di prevenzione e cura per tutta la popolazione, orientando in tal senso per mezzo delle tecnologie digitali i servizi sanitari.
 
Alcune di queste tecnologie sono utilizzabili già oggi, quali ad esempio la televisita e il teleconsulto medico, ma sono tuttavia prestazioni elementari rispetto alle potenzialità che offre il settore. Ve ne sono poi altre non ancora praticabili nelle attività quotidiane, in quanto richiedono maggiori sforzi (ad esempio: Big Data per sviluppare sistemi di Precision Medicine).
 
Per contribuire, dunque, allo sviluppo dei servizi di Telemedicina, bisogna partire innanzitutto dalla definizione delle prestazioni e dalle indicazioni sulle corrette modalità di erogazione. Tale percorso è iniziato a livello istituzionale con l’Accordo Stato, Regioni e Provincie Autonome del 17 dicembre 2020 basato su studi e analisi del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali (CNTNT) dell’Istituto Superiore di Sanità e sulla documentazione elaborata dalla Conferenza delle Regioni nel 2020. Ulteriori documenti regolatori sono in corso di elaborazione da parte del CNTNT.
 
Nell’ambito della definizione delle prestazioni rientrano anche altre necessarie definizioni: quella dei requisiti tecnologici che possano garantire l’uniformità sul territorio nazionale; quella di tariffe di riferimento per il rimborso delle prestazioni; la definizione di adeguati metodi di valutazione e validazione.
 
Occorrono, poi, indicazioni sulla progettazione dei servizi di Telemedicina, una tematica ultra-specialistica, che richiede di calibrare i servizi sulle esigenze dei pazienti a cui ci si rivolge; sulle caratteristiche biomediche delle patologie; sulle caratteristiche del territorio in cui opera il servizio; sulle disponibilità di risorse economiche e professionali sanitarie.
 
Fondamentale è la realizzazione di buone pratiche nazionali o linee guida (vere e proprie best practices italiane) nell’ambito della Telemedicina. Indicazioni chiare anche su come le prestazioni digitali possano essere intercalate a quelle in presenza al fine di massimizzare l’appropriatezza dei percorsi diagnostico-terapeutici. Tutto ciò deve provenire da un attento studio scientifico, confrontato poi con l’esperienza professionale quotidiana con la collaborazione delle Società/Associazioni scientifiche e con le Associazioni dei pazienti. Da tempo sono in atto iniziative coordinate a livello nazionale dal CNTNT circa la definizione di documenti di consensus relativi al corretto uso della telemedicina nelle differenti specialità medico-chirurgiche, in particolare: teleneurofisiologia clinica, teleriabilitazione e teleassistenza, telecardiologia, telenefrologia.
 
E’ anche necessario un sistema di verifica e validazione nazionale, nonché un Registro delle esperienze in tale settore. I sistemi di Telemedicina hanno, infatti, una caratteristica trasversale a tutte le discipline mediche e chirurgiche, permettendo di ottenere un livello di personalizzazione del servizio molto alto, che a sua volta induce i sistemi territoriali a forgiare l’offerta di servizi locali in maniera autoreferenziale. Per controbilanciare tale inclinazione, occorre un sistema di verifica e validazione nazionale dei modelli dei servizi. Risulta, a tal fine, indispensabile un Registro nazionale specificamente dedicato a raccogliere, valutare, classificare e rendere accessibili alla consultazione, le esperienze di telemedicina.
 
Mancano, inoltre, indicazioni nazionali di compatibilità tra le App per l’uso in sanità e i telefoni mobili degli utenti. E’ possibile infatti che un servizio sanitario veicolato per mezzo di un software applicativo, scaricabile in locale dal paziente sul proprio smartphone, risulti per lui non accessibile completamente a causa del mancato aggiornamento del sistema operativo sullo smartphone.
 
La dematerializzazione delle prescrizioni, delle refertazioni, delle certificazioni, infine, già praticata tramite tecnologie non più sperimentali, ma collaudate con milioni di transazioni quotidiane, va tuttavia implementata. Solo per limitarmi alle prescrizioni digitali dei farmaci, si intuisce come tale modalità ha il suo massimo effetto nel momento in cui risulta sempre possibile e uniforme su tutto il territorio nazionale, per tutte le situazioni cliniche. Inoltre, sarebbe bene che la prescrizione potesse arrivare direttamente in modalità digitale alla farmacia scelta dallo stesso paziente, oppure al sistema di approvvigionamento previsto dalle Asl. Allo stesso modo è importante che venga facilitata, per quanto possibile, la consegna del farmaco a domicilio. La mancanza di tali possibilità ha conseguenze negative maggiori proprio su quelle persone per le quali è massimo il beneficio della Telemedicina, riducendo l’effetto positivo complessivo della stessa.
 
Si aprono, dunque, tanti scenari su cui lavorare a servizio del cittadino, ma soprattutto siamo di fronte a un’opportunità da non perdere, anzi da “istituzionalizzare”. Una duplice opportunità: per i pazienti, soprattutto quelli rari e quelli cronici, facilitati da prestazioni da remoto o da prestazioni ibride e più costantemente seguiti tramite il telemonitoraggio; e per il nostro sistema sanitario che si vedrebbe arricchito di un servizio all’avanguardia, oltre che di una razionalizzazione efficiente di numerose spese.
 
Francesco Gabbrielli
Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali (ISS)
 
Fonte: RaraMente


02 dicembre 2021
© Riproduzione riservata


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