Il valore delle associazioni di cittadini e pazienti: un bene al servizio delle nuove sfide del Ssn

Gentile direttore,
è possibile rendere visibile il valore delle associazioni che si occupano di tutela dei diritti dei pazienti? Come si misura il capitale sociale prodotto? Questi interrogativi sono alla base della ricerca “Le leve per generare futuro: creare e misurare il valore delle associazioni di advocacy” presentata dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore in occasione della Summer School “Patient Advocacy Camp” a Treviso l’8 e il 9 settembre scorsi. Parlamentari, organizzazioni civiche, istituzioni e i ricercatori del Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS si sono confrontati per capire quali elementi sono alla base del valore del mondo associativo, quali ostacoli, qual è il lavoro da fare per il futuro. Il tutto in una due giorni in cui circa 90 associazioni di cittadini e pazienti, nazionali e venete che agiscono in sanità, hanno lavorato insieme per formarsi alla “sanità partecipata”, slogan comune a tutti i partecipanti.

Più volte il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha dichiarato che il Capitale Sociale prodotto dall’attivismo civico rappresenta una forza e una ricchezza del Paese ineliminabile ed indispensabile. La capacità di creare risposte per i cittadini e per le istituzioni, di mobilitare risorse volontarie, di dedicare tempo viene rappresentato in molti dei bilanci sociali delle associazioni, che restano uno strumento importante per riconoscersi anche se è difficile “misurare su carta” valori che spesso sono intangibili. L’analisi condotta su 64 associazioni ha permesso di vedere luci ed ombre di questo strumento, con però una indicazione chiara circa la necessità di rappresentarsi e rappresentare pubblicamente il proprio valore. Da questo deriva una esigenza fondamentale: il capitale sociale deve essere fondato soprattutto sull’attivazione di legami, sulla costruzione di ponti, sulla creazione di network e azioni collettive. Non bisogna essere solo bravi e dispensatori di bene, ma mobilitare risorse che permettano a tutta la società di cambiare grazie ad una cultura fondata sulla collaborazione, il riconoscimento dell’altro, la riduzione della competizione. Per fare questo si sono messe alla prova le associazioni stesse mediante una ricerca-azione e un focus group formato da leader associativi.

Si è lavorato sulle sfide da accettare, sulla co-progettazione di piani di azione comuni, sulla costruzione del percorso per realizzarli, sulle competenze da acquisire per costruire capitale sociale tangibile e collaborativo. Ostacoli tanti: gestire le differenze e i conflitti, pianificare, costruire, esercitare leadership ma con umiltà. Alla fine, ne è derivato un quadro molto positivo che risponde alla domanda iniziale: è possibile costruire e misurare capitale sociale partendo da questo grande patrimonio associativo? La risposta è sì ma lavorando insieme, consapevoli delle proprie identità ma anche del valore dell’altro e delle differenze.
Se leggiamo i risultati di questa ricerca pensando ad un ambiente limitrofo, quello della politica e delle istituzioni, i messaggi risultano chiari anche per loro: non solo è necessario riconoscere e favorire una volta per tutte il contributo che arriva al Servizio sanitario nazionale dall’attivismo civico, ma forse sarebbe necessario osservarlo meglio ed imparare qualcosa dai loro sforzi per costruire metodi e strumenti di cooperazione, di cura dell’interesse generale, di miglioramento delle proprie performance. Dal 2025 la politica, le istituzioni, le agenzie regolatorie, le società scientifiche, i ricercatori vedranno entrare nel loro operato l’Health Technology Assessment (HTA) come strumento per la valutazione delle tecnologie sanitarie (farmaci e dispositivi). Le associazioni di pazienti e cittadini possono dare un contributo centrale in questo sforzo agendo non solo a difesa del proprio diritto a veder tutelata la salute ma anche sostenendo il processo di rinnovamento dei servizi offerti da parte del sistema ai cittadini.

Le grandi mete che la sanità si prefigge, anche all’indomani delle risorse offerte dal PNRR, sono molto ambiziose: digitalizzazione capillare, servizi di prossimità, terapie avanzate, medicina di precisione solo per citarne alcune, non si raggiungono senza una grande collaborazione tra gli attori, riconoscendo e potenziando il valore del loro contributo. Serve fiducia, consenso, coesione, tutti aspetti che non si comprano ma si costruiscono insieme. L’esempio dell’HTA, che prevede in tutti i passaggi di valutazione delle tecnologie sanitarie il contributo dei pazienti (patient involvement), andrebbe replicato nella pianificazione, programmazione ed attuazione delle politiche sanitarie. Sarà uno dei campi di prova in cui le associazioni potranno dare un grande esempio di lavoro multidisciplinare portando al tavolo decisionale le esperienze e le esigenze dei cittadini e pazienti italiani generando quel valore sociale gratuito e inestimabile per il nostro Paese.

Eugenio Di Brino
Teresa Petrangolini
Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma