Malattie rare. Kyriakides: “Fondamentale forte cooperazione Ue per garantire che tutti ricevano una diagnosi tempestiva, nonché cure e cure a prezzi accessibili”

“Oggi, per 36 milioni di persone in tutta l’UE, convivere con una malattia rara è una realtà quotidiana. Per la maggior parte di essi non esiste una cura e questo provoca paura e frustrazione. A livello nazionale, le risorse e le competenze per curare queste malattie sono spesso scarse, il che rende indiscutibile il valore aggiunto dell’azione dell’UE. In un’Unione sanitaria europea forte, nessuno dovrebbe essere lasciato indietro, indipendentemente da dove viva o dalla sua malattia. Pertanto, abbiamo bisogno di una forte cooperazione dell’UE per garantire che tutti ricevano una diagnosi tempestiva, nonché cure e cure a prezzi accessibili”. E’ quanto dichiara Stella Kyriakides, Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, in occasione del 1 marzo, Giornata mondiale delle malattie rare.

“Da oltre 20 anni – aggiunge – l’UE considera prioritario il lavoro in questo settore. Mettendo i pazienti al centro, siamo diventati pionieri nella lotta contro le malattie rare. Le nostre 24 reti di riferimento europee (ERN) che oggi uniscono medici specializzati in malattie rare e operatori sanitari specializzati in tutta l’UE rappresentano una vera storia di successo della cooperazione europea. Garantiscono che le informazioni viaggino al posto dei pazienti e coinvolgono oltre 1.600 centri specializzati in 382 ospedali in tutta l’UE e in Norvegia. Nei prossimi anni l’UE investirà più di 77 milioni di euro per consolidare e migliorare queste reti. Per integrarli meglio nei sistemi sanitari nazionali, stiamo finanziando una nuova azione comune con oltre 18 milioni di euro nei prossimi tre anni. Oltre a tutti gli Stati membri dell’UE e alla Norvegia, questa azione includerà anche l’Ucraina come parte del nostro impegno ad approfondire i legami nel settore della salute. Inoltre, stiamo fornendo sostegno finanziario nell’ambito del programma Orizzonte Europa, che comprende 100 milioni di euro per lo sviluppo di diagnosi e trattamenti nell’ambito di un nuovo partenariato europeo sulle malattie rare. Guardando al futuro, come parte dei pilastri dell’Unione sanitaria europea, la riforma della legislazione farmaceutica dell’UE mira a orientare gli investimenti farmaceutici nei farmaci per le malattie rare e a concentrarsi sulle aree svantaggiate attraverso incentivi mirati e supporto normativo. La riforma aiuterà inoltre l’innovazione a raggiungere i pazienti in tutta l’UE. Con lo Spazio europeo dei dati sanitari i dati sanitari digitali diventeranno più disponibili per la ricerca, l’innovazione e l’elaborazione delle politiche, a beneficio anche dei pazienti affetti da malattie rare. La condivisione delle risorse e delle azioni congiunte a livello dell’UE è particolarmente importante per le malattie rare. Dobbiamo continuare collettivamente il lavoro per migliorare la vita, nella Giornata mondiale delle malattie rare e ogni giorno. Insieme siamo più forti”.