Malattie rare. Garattini: “Serve un centro di studio pubblico europeo”

“Oggi una delle grandi carenze di salute è quella delle cure per le persone che soffrono di malattie rare. In Italia sono circa due milioni i pazienti affetti da ‘malattie rare’ (per lo più provocate da cause genetiche), nei confronti delle quali l’industria farmaceutica privata esita a investire in ricerca, non essendo interessata a sostenere spese elevate per ottenere profitti limitati”. Per questo serve “un centro pubblico senza scopo di lucro a livello europeo che si occupi dello studio di queste malattie con il compito fondamentale di competere nella realizzazione di nuovi farmaci con l’industria farmaceutica”. Lo ha dichiarato il prof. Silvio Garattini, presidente e fondatore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, che da oltre 30 anni studia e fa ricerca sulle malattie rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata dall’ASST Gaetano Pini-CTO nell’Aula Magna del presidio G. Pini, dal tema “Malattie rare e stili di vita”.

“Le malattie rare sono condizioni estreme che, se approfondite, possono aiutare la ricerca anche di malattie più comuni”, ha aggiunto Garattini spiegando che “in Italia abbiamo recepito circa 125 farmaci orfani, con una spesa di circa l’8% della spesa per farmaci del Servizio Sanitario Nazionale, cioè circa 1,9 miliardi di euro all’anno. Considerando il numero di malattie rare, quasi 8000 in Italia, la situazione è largamente insoddisfacente perché vi sono milioni di ammalati a cui è negato il diritto alla salute”.

Ad aprire i lavori, dopo la proiezione del video di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, è stata Rossana Giove, Direttore Socio Sanitario ASST Pini – CTO, promotrice dell’evento: “Abbiamo voluto organizzare questa Giornata, con il patrocinio di Uniamo, per sviluppare un dialogo tra esperti, ma anche per far conoscere all’opinione pubblica le necessità di chi è colpito da questo tipo di patologie e migliorare l’offerta assistenziale, la ricerca e le connessioni di rete di tutti i soggetti coinvolti nel processo di cura.”.

“Tanto più si creano condizioni migliori per i fragili, tanto più si creano per tutti i cittadini”, ha poi sottolineato Tommasina Iorno, Past President UNIAMO, “Bisogna raccogliere le istanze che provengono a questo mondo e offrire opportunità a tutti. E’ questa la sfida”.