Una proposta di legge su talassemia, drepanocitosi e emoglobinopatie.
A presentarla oggi l’On. Ilenia Malavasi (Pd) nel corso di una conferenza stampa alla Camera dei Deputati dal titolo “Percorsi di cura, percorsi di diritti”.
Una proposta attesa da parte di pazienti e associazioni, che parte dal lavoro condotto nelle scorse legislatura dalla Sen. Paola Boldrini, responsabile per la medicina di genere della segreteria PD, che ha condotto l’iniziativa insieme a esperti del settore e associazioni di pazienti: Valentino Orlandi, Presidente Federazione UNITED, Loris Giambrone, Lega italiana per la Lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia Regione Sicilia, Raffaella Origa, di SITE – Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie, e Filomena Longo, Direttrice SSD Day Hospital Talassemia e Emoglobinopatie Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.
“Prevenzione, sostegni ai percorsi di diagnosi e alla ricerca, omogeneità della possibilità: questi gli obiettivi della proposta di legge, per la quale ringrazio l’On. Malavasi ancora molti non conoscono la talassemia – tanto che neppure il numero esatto di malati è preciso, pur sapendo che gli 8-9mila casi segnalati è un numero certamente sottidmensionato – compresi troppi medici. Grazie alla ricerca e alla medicina, l’aspettativa di vita dei pazienti si è allungata notevolmente, ma a questo si sono associati altri problemi, perché la presa in carico di una persona con talassemia non è momentanea, ma continuativa. Nonostante tante evoluzioni terapeutiche, abbiamo ancora un’Italia difforme rispetto alla presa in carico: non tutti i pazienti vengono curati in modo uguale e questo non è accettabile” ha detto la Sen. Paola Boldrini.
“La mia proposta di legge nasce da un lavoro collettivo, condotto già dalla Sen. Boldrini nella scorsa legislatura, insieme a pazienti e associazioni – ha spiegato l’On. Ilenia Malavasi – credo molto, infatti, nel lavoro e nel contributo che possono dare le associazioni dei pazienti, come peraltro viene esplicitato proprio all’Art.2 della proposta di legge. Si tratta ora sia di attivare l’iter di discussione della legge, ma anche di portare il tema all’interno della discussione in Commissione, per giungere a una consapevolezza trasversale. Non sono importanti i primi firmatari, ma giungere a un risultato concreto per le persone. La proposta, inoltre, interessa anche gli aspetti sociali legati a una patologia cronica, come invalidità, permessi, mobilità, importanti nell’ambito della qualità della vita. Giungere a un pieno diritto alla cura – uniforme sull’intero territorio nazionale – significa garantire e tutelare un diritto democratico”.
“Questa proposta di legge va assolutamente sostenuta”, ha commentato la dott.ssa Raffaella Origa, “perché rappresenta uno strumento per la completa realizzazione di una rete che al momento è purtroppo un pezzo di carta. Occorre guardare alla legge varata per la fibrosi cistica, intesa come patologia ad alto interesse sociale. Ci troviamo in un momento storico dove coesistono problematiche vecchie, ma con speranze di terapie rivoluzionarie. La vita dei pazienti, per fortuna, si allunga, ma questo significa mutlidisciplinarietà. Nella proposta di legge, poi, si parla finalmente di fondi, soprattutto per prevenzione e ricerca, dove siamo stati all’avanguardia e ora invece siamo in difficoltà”.
“Occorre fare in modo che il tema di hub diventi qualcosa per tutti, per favorire a tutti accesso a terapie innovative”, ha aggiunto la dott.ssa Filomena Longo. “Gli esempi possono sicuramente essere la Regione Sicilia e la Regione Emilia-Romagna, dove professionisti e istituzioni si riuniscono periodicamente al tavolo con associazioni e pazienti per lavorare insieme e per dare le stesse qualità di cure a tutti i cittadini emiliani e romagnoli vicino alla loro casa. Questo può sicuramente rappresentare un modello che può consentire di favorire il futuro accesso alle terapie innovative”.
“Ritengo fondamentale questa proposta di legge”, ha sottolineato Loris Giambrone, “per andare a definire una cornice più chiara rispetto al tema dell’assistenza, che deve essere garantita e di qualità in tutta Italia e che deve portarci a poter sperare nelle terapie geniche. Si tratta di una proposta di legge che, giustamente, entra nel merito di una singola patologia patologie, perché ognuno di noi è diverso e questo è importante soprattutto quando si tocca la carne viva delle persone”.
“Vorrei ringraziare in questa occasione tutti i donatori di sangue, che ci consentono di essere qui – ha concluso Valentino Orlandi – così come Ilenia Malavasi, che ci ha ascoltati. Io credo che questa proposta debba essere il più possibile bipartisan e quindi mi auguro che le altre forze politiche la comprendano e la appoggino”.
