Life Science Excellence Show/4. Dai silos al team: la cura cambia quando cambia l’organizzazione

Quarto appuntamento del Festival dell’Innovazione dei Life Science Excellence Awards 2025 e, dopo tre talk che hanno attraversato accesso, dati ed evoluzione tecnologica, il confronto sposta il fuoco su ciò che spesso decide la riuscita di qualunque innovazione: i percorsi di cura. Il titolo scelto — Dal “paziente al centro” al “sistema intorno”: chi e come riprogetta davvero i percorsi di cura? — è già una dichiarazione di metodo: meno slogan, più architettura. Perché mettere “il paziente al centro” è diventato un refrain; costruire davvero un sistema che lo accompagni senza farlo rimbalzare tra silos, passaggi a vuoto e discontinuità è la parte difficile. A dare il tono, in apertura, è una battuta che funziona da promemoria per tutto il talk: al centro di un campo, di solito, c’è un pallone. E il pallone è quello che tutti prendono a calci. Se il paziente resta solo “al centro” — cioè esposto a tempi, frammentazioni e differenze territoriali — allora il linguaggio della centralità rischia di diventare una forma elegante di scarico di responsabilità. La vera sfida, invece, è il sistema intorno: governance, rete, prossimità, continuità e metriche che misurino non solo gli esiti clinici, ma anche la qualità reale dell’esperienza di cura.

Sul palco, Joao Carelli, General Manager di Jazz Pharmaceuticals; Claudia Coscia, Southern Cluster General Manager (Italy, Spain, Portugal) di Kyowa Kirin; Fabrizio Capetta, Vice President e General Manager di Sobi Italy, Greece, Malta e Cyprus. Tre voci diverse, un punto in comune: l’innovazione non è solo terapeutica. È anche — e sempre più — organizzativa. E senza una trasformazione dei percorsi, il rischio è che le cure nuove entrino in un contenitore vecchio.

Dai progetti pilota a un modello che valga per tutti
Joao Carelli apre il confronto portando subito l’attenzione dove la parola “percorso” smette di essere astratta: nelle malattie rare, dice, “paziente al centro” significa prendere in carico non solo la persona, ma anche famiglia e caregiver. E significa, soprattutto, affrontare la grande contraddizione italiana: soluzioni ci sono — hub, PDTA, esperienze di rete — ma spesso restano regionali, quindi a “macchia di leopardo”. Il punto per lui non è inventare da zero. È rendere ciò che funziona coerente e accessibile ovunque. In altre parole: trasformare la buona pratica locale in standard nazionale, così che un paziente abbia le stesse possibilità “nel nord, nel sud, nel centro dell’Italia”. Se no, il paziente al centro resta una dichiarazione, non una garanzia.

Dal medico “in isolamento” al team che cura davvero
Claudia Coscia sposta la lente sulle persone che quei percorsi li fanno vivere ogni giorno. E descrive un cambiamento culturale che, detto così, sembra ovvio solo a posteriori: vent’anni fa, racconta, molti specialisti lavoravano “in isolamento”, con competenze altissime ma dentro silos. Oggi la complessità clinica e organizzativa spinge in un’altra direzione: multidisciplinarietà e integrazione, non come slogan, ma come fattore “vincente”. Ma Coscia mette in guardia da una scorciatoia: dire “lavoriamo insieme” è facile, costruire davvero un team lo è molto meno. Serve consapevolezza dei ruoli, coordinamento, e soprattutto ascolto. “Bisogna ascoltare”, insiste, perché la disuguaglianza tra regioni — che dal lato del sistema può apparire inevitabile — dal lato del paziente diventa semplicemente inaccettabile: non c’è motivo per cui la gestione di un paziente possa essere diversa in una regione piuttosto che in un’altra. È qui che la prospettiva del paziente diventa bussola per l’organizzazione.

Deospedalizzare, territorializzare, avvicinarsi
Fabrizio Capetta entra nel tema con un’affermazione netta: non si può pensare che appropriatezza e valore passino solo dalla terapia farmacologica. L’“ecosistema a 360°” richiede un approccio che completi il farmaco con presa in carico, prossimità, continuità. E poi arriva la parola chiave: attuazione. Perché la multidisciplinarietà è desiderabile, ma non si traduce automaticamente nella pratica — mancano risorse, manca organizzazione, spesso manca un disegno. Da qui la direzione che per Capetta è obbligata, anche alla luce dell’invecchiamento della popolazione: “deospedalizzare, territorializzare, avvicinarsi sempre di più al paziente”. Non per romanticismo, ma per efficienza e sostenibilità. E cita un modello che, nelle reti rare, ha già dimostrato di funzionare: sistemi hub-and-spoke, con centri di riferimento che guidano e una rete territoriale che rende la presa in carico più snella.

Le metriche: non solo esiti clinici, ma vita reale
Quando si passa alla domanda sulle metriche, Carelli fa un passo ulteriore: misurare solo i “numeri clinici” non basta. Servono indicatori che tengano insieme accesso, diagnosi, qualità di vita e continuità. E per spiegarsi racconta un esempio volutamente “banale”, proprio perché è quello che pesa sul quotidiano: un paziente che non può essere lasciato solo, un caregiver sempre presente, e l’obbligo di fare ogni mese due ore di viaggio per ritirare un farmaco in una grande città. Non è solo logistica: è qualità di vita consumata dal percorso, non dalla malattia. È lì che un percorso “ben disegnato” diventa outcome. Carelli lo dice chiaramente: bisogna trovare KPI che misurino anche questa catena — e per farlo serve collaborazione con associazioni pazienti e istituzioni, perché la qualità della vita non è un dettaglio laterale: è parte dell’efficacia, nel senso più pieno del termine.

Digitale e telemedicina: la sfida non è “avere strumenti”, è connetterli
Sul digitale, Coscia evita l’entusiasmo automatico e sceglie una formula che riassume bene il problema: il rischio è che si faccia molto, ma senza “unire i puntini”. La telemedicina è intuitivamente utile — se posso restare a casa e parlare con il medico, migliora la vita del paziente e anche l’organizzazione del clinico — ma i “trabocchetti” sono nella frammentazione. Il digitale esiste, dice, ma spesso non è unificato in rete: sistemi diversi per regioni, ospedali, distretti, associazioni professionali. Il risultato è che ciò che funziona in un territorio non scala in un altro. Coscia allarga anche il confronto: nel Sud Europa questa interconnessione è meno sviluppata rispetto al Centro-Nord Europa, e questo si traduce in un gap di scalabilità che pesa sull’equità.

E porta un esempio molto concreto di come l’innovazione tecnologica potrebbe aiutare davvero, soprattutto nelle malattie rare: usare strumenti digitali e algoritmi per identificare le “red flags”, cioè quei segnali che possono aiutare anche il medico di medicina generale a sospettare una rara e indirizzare rapidamente allo specialista. Ma se i sistemi non si parlano, anche il miglior servizio si arena contro la realtà.

Governance: partner sì, ma con una visione lunga
Quando si parla di governance, Capetta sposta l’attenzione su una parola che nel dibattito sanitario manca spesso: pianificazione strategica. Non basta gestire “oggi e domani”, dice. Serve guardare a tre, quattro, cinque anni, perché l’ondata di nuove terapie e nuovi approcci non si governa con decisioni episodiche.

Capetta non nasconde un punto sensibile: l’industria, ancora oggi, è spesso vista “con sospetto”. Eppure, sostiene, un’azienda moderna ed etica ha interesse a un accesso equilibrato e può portare valore se siede “al tavolo giusto” con gli stakeholder giusti, condividendo dati, informazioni, best practice. Qui arriva uno dei suoi virgolettati più identitari, perché definisce l’innovazione in modo non celebrativo: “Innovazione non è il fascino di una nuova molecola… innovazione è l’impatto”. Impatto sugli outcome, sull’organizzazione, sulla sostenibilità. Il resto, dice in sostanza, rischia di essere glorificazione di qualcosa che poi riguarda pochi. E chiude con un doppio messaggio, quasi un paradosso solo apparente: i percorsi vanno “customizzati” perché territori e bisogni differiscono, ma oggi in Italia c’è anche un eccesso di customizzazione. “Venti sistemi sanitari regionali diversi” producono disomogeneità. La soluzione, per lui, è fissare un minimo comune denominatore che garantisca omogeneità di accesso alle cure da Nord a Sud.

La domanda finale: quale cambiamento culturale serve davvero?
Nelle battute finali, i tre interventi convergono su un tema che vale più di una riforma scritta bene: cultura della collaborazione. Carelli la traduce in un principio semplice: “da soli non raggiungiamo nulla”, e nelle rare la complessità rende inevitabile lavorare insieme con associazioni, società scientifiche e istituzioni. Coscia aggiunge il passaggio forse più difficile per il “sistema Paese”: accettare di essere aiutati, abbandonare il lavoro per silos, riconoscere valore in ogni player. Capetta riporta tutto alla visione: una pianificazione forte permette anche di essere agili e correggere rotta quando serve. Il talk si chiude con un richiamo che suona come promemoria e insieme come obiettivo: se continuiamo a chiamarlo Servizio sanitario nazionale, allora la sfida dei prossimi anni è fare in modo che “nazionale” non resti una parola. Il paziente può anche stare al centro, ma senza un sistema che regga intorno, continuerà a essere — come nella metafora iniziale — il pallone che tutti finiscono per prendere a calci.