Sla. Ministero Salute: “Oltre 8 mln per la ricerca negli ultimi 5 anni. Rete di 12 Irccs per le neuroscienze. Al via ddl sui caregiver”

Un sistema di finanziamenti pubblici che negli ultimi cinque anni ha destinato oltre 8 milioni di euro alla ricerca sulla SLA, una rete di 12 Irccs dedicati alle neuroscienze e alla neuroriabilitazione, e un disegno di legge all’esame della Camera per il riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari. Sono questi i punti principali della risposta fornita dal ministro della Salute, Orazio Schillaci, al question time presentato in Aula al Senato dalla senatrice Ylenia Zambito (Pd) sull’assistenza ai pazienti affetti da SLA e sulla ricerca per la cura della malattia.

I finanziamenti alla ricerca
Il ministro ha illustrato nel dettaglio le risorse destinate alla ricerca sulla SLA. Con i fondi della ricerca finalizzata del Ministero della salute, negli ultimi cinque anni sono stati finanziati dieci progetti per un importo complessivo di oltre 3 milioni di euro. Con i fondi dei bandi PNRR sono stati invece finanziati cinque progetti per circa 5 milioni di euro.

Per quanto riguarda il Fondo per la ricerca corrente, Schillaci ha ricordato che le performance degli Irccs vengono valutate anche sulla base della partecipazione a trial clinici, sia profit che no profit.

La rete degli Irccs e il coordinamento nazionale

Il Ministero ha promosso la costituzione di reti tematiche degli Irccs. Tra queste, è stata riconosciuta la rete Irccs per neuroscienze e neuroriabilitazione (RIN), finalizzata a valorizzare la cooperazione tra strutture di eccellenza per la promozione della ricerca nell’ambito delle scienze neurologiche, compresa la SLA. La rete è costituita da 12 Irccs, con altri 18 afferenti ad altre aree tematiche, con l’obiettivo di garantire complementarità, sinergie multidisciplinari e un’ampia copertura territoriale.

Negli ultimi cinque anni, ha aggiunto Schillaci, è stato erogato un finanziamento di 1.522.000 euro per un progetto di rete sulle malattie neurodegenerative, inclusa la SLA. Ogni anno, inoltre, viene garantita la partecipazione degli Irccsai bandi europei con una quota di 10 milioni di euro annui.

Il disegno di legge sui caregiver
Schillaci ha ricordato che è attualmente all’esame della 12ª Commissione affari sociali della Camera un disegno di legge finalizzato a “riconoscere il ruolo fondamentale dell’attività di cura e assistenza a favore dei caregiver familiari e il valore economico della stessa prestazione”. Il provvedimento prevede misure per sostenere e valorizzare il caregiver, con adeguati strumenti di supporto, anche di natura economica.

Sull’assistenza domiciliare, il ministro ha richiamato l’articolo 1, comma 700, della legge di bilancio 2026, che ha individuato tra i Livelli essenziali delle prestazioni (Lea) da garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale l’assistenza domiciliare in favore delle persone non autosufficienti erogata dai servizi socioassistenziali territoriali.

La replica di Lorenzin: “La SLA è inguaribile, non incurabile”
Nella sua replica, la senatrice Beatrice Lorenzin (Pd) ha raccolto le parole del senatore Franco Mirabelli: “La SLA è una malattia inguaribile, non incurabile. Garantire assistenza multidisciplinare ai malati e dare sostegno alla famiglia è fondamentale”.

Lorenzin ha poi sollevato alcune criticità. Sugli Irccs, ha osservato che “aumentano, ma la torta di ricerca per tutti diminuisce”. Ha auspicato un aumento del fondo per la ricerca traslazionale nella prossima legge di bilancio. Sulla ricerca, ha lamentato che i fondi sono “quasi tutti privati” e che “manca un coordinamento pubblico forte” per supportare i ricercatori italiani in modo competitivo rispetto ad altri Paesi europei.

Ha poi denunciato le carenze territoriali: “I nostri sette centri NeMo in Italia, insieme agli Irccs, sono importanti, ma abbiamo tutto il Sud d’Italia scoperto”. Sull’assistenza domiciliare integrata, ha sottolineato che “i piani individuali dipendono molto dalle prestazioni possibili in una Regione” e che ci sarà “la differenza di chi avrà due ore al giorno e chi ne avrà quattro”.

“Questa è una malattia che colpisce l’intero nucleo familiare – ha concluso Lorenzin –. Proviamo a vedere tutti insieme se nella prossima legge di bilancio riusciamo a fare una differenza che in questo caso è veramente esiziale”.